Helsetjenester:

Helhetlig helsetjeneste for barn og unge og voksne gamle med autisme må nødvendigvis innebære at de ulike spesialiseringene for barn, ungdom og eldre får kunnskap om autisme. Mange tenker at det aller viktigste er det å få en diagnose, men diagnosen er egentlig bare begynnelsen. Nå kan endelig tilretteleggingen i hverdagen din starte, diagnosen er det første skrittet og i helsevesenet er det kanskje slik at diagnosen er målet.

En helhetlig behandling av personer med autisme i helsevesenet må bety at kunnskap om og tilrettelegging for autisme blir en integrert del. Det betyr at om man har lungebetennelse, er gammel og til vanlig på sykehjem, og må på sykehuset for å få hjelp og intravenøs antibiotika, og så må det være mulig for den avdelingen man blir innlagt på å lett hente ut informasjon om tilrettelegging for gamle mennesker som har autisme. For mange eldre mennesker er det også slik at bare førstespråket består, de andre språkene man har lært seg gjennom livet glemmes. Her i nord kan det betyr at det norske språket forsvinner, og det samiske, eller det kvenske, det finske eller russiske, er det som blir tilbake. Men for noen med autisme kan det også bety at tegn, tegnspråk eller annen ASK kommer tydeligere fram igjen. Derfor må kompetanse på gamle med autisme styrkes, både i kommunehelsetjenesten og på sykehusene.
På små sykehus er det ekstra viktig at HF’et har god oversikt på hvem av deres ansatte som har kompetanse på ASK, hvem som kan tegn til tale og tegnspråk. Det er ofte lang tid å vente på en tolk som kanskje må ut og fly og reise en halv dag for å komme fram. Da er det viktig å kunne bruke egne ansatte i en akuttfase.

Vi ser også at de med autisme i for liten grad blir utredet for somatiske sykdommer, symptomene på f.eks. allergi med kløe og pirking tolkes som et uttrykk for autismen, eller som selvskading. Det må være et fokus i behandlingsprotokoller at symptomer og adferd, også er et kroppslig uttrykk som må undersøkes ordentlig.

Mange behandlingsopplegg for somatiske sykdommer er vanskelig tilgjengelig for de med autisme. Kurs og pasientopplæring om f.eks. hjertesykdommer krever gode leseferdigheter og at man mestrer gruppesamtaler med fremmede. Det å få bedre fysisk helse, gjør hverdagen bedre og kan bidra til at autismen også mestres bedre.
Samtidige psykiske sykdommer har ofte ikke tilpassede behandlingsopplegg, bup og dps gir tilbud om gruppeterapi, når det ikke fungerer skrives pasienten ut som «ikke behandlingsmottakelig». Vi ønsker et omvendt fokus; hva skal til for at behandlingen er tilpasset pasient(gruppen)? Vi ønsker oss at noen får i oppdrag å lage opplegg og bli gode på f.eks. angst og fobier hos de med autisme. Særlig i Finnmark og på små steder, er det viktig å ha flere steder å kunne henvise til. Det er ikke mulig å ha nødvendig kunnskap på små steder, der det er mye utskiftning, vakanser eller vikariater. Ambulante team og rådgivningsteam må bygges og gis støtte.

Folk med autisme har som kjent en kropp, og det kan noen ganger komme som en overraskelse både på dem selv og helsevesenet. Det kan være vanskelig å kjenne etter og tolke riktig hva kroppen forteller. En forvansket kroppsopplevelse med både forsterket og forsvaket sansefornemmelse, gjør alt av fysiske undersøkelser og behandling krevende. Det krever mye kunnskap hos de som skal utføre det. Vi tenker derfor at en videre/etterutdanning for spesialister vil gjøre det mulig å få gjennomført f.eks. gynekologiske undersøkelser. Alt som må undersøkes på innsiden, er særskilt krevende. Tannleger, gynekologer, gastroleger, urologer og ønh-leger, erfarer nok ofte at dette er vanskelige behandlingssituasjoner, men det viktigste er nok alle de pasientene de ikke ser. De som rett og slett ikke kommer til behandling, fordi de ikke klarer, fordi alle rundt dem ser at dette ikke går.

Det er en gruppe som det er altfor lite fokus på i helsevesenet; de som ikke henvises, de som ikke får behandling. Dermed blir det heller ingen fristbrudd, ingen avbrutte behandlinger og avviste henvisninger. De måles ikke, de telles ikke opp i statistikkene. Men det er en viktig pasientgruppe, og målet må være at tilpasning og tilrettelegging blir en så integrert del av behandling, at også denne gruppen pasienter kan våge seg på en henvisning.

Mange pasienter med ASD trenger en tverrfaglig utredning, behandling og oppfølging. Altfor ofte deles kroppen opp i ulike biter som skal ivaretas av ulike avdelinger og ulike faggrupper som jobber i ulike strukturer. Det gir ikke god helse eller gode hverdager. I Finnmark er det ofte for lite kompetanse i bup’ene til både utredning og oppfølging, slik at utredningen utføres i ved barnehabilitering i Hammerfest eller ved UNN. Og da er det langt til de andre fagmiljøene det barnet trenger. Og det er enda vanskeligere å få til god behandling i f.eks tannhelsetjeneste, fysio eller ergoterapi. Mange kommuner har ikke egen ergoterapeut eller logoped, og det er store avstander. Logopeden, fysioterapeuten, ergoterapeuten og bup’en barnet trenger behandling hos ligger kanskje i fire forskjellige kommuner, og reisevei i hver til hver av dem er kanskje 100-200 km hver vei. Da går det en dag på å følge barnet til logoped, en gang i uka. Og om ungen skal kunne være noe tilstede på skolen, så velges alt det andre bort. Det må velges mellom nødvendig behandling, og det er barnet som taper. Vi ønsker at det legges til rette for mer konsentrert kompetanse, slik at man kan reise til et sted en gang i uka og gå både til fysioterapeut og tannlege eller psykolog eller logoped.

I Finnmark er reise til behandling ofte så krevende, lang og tidsforbrukende at det direkte påvirker muligheten til å kunne motta behandling eller gi et korrekt bilde av pasientens symptomer. Det kommer en egen uttalelse fra oss om Pasientreiser i vår, som vi gjerne kan sende.

En rapport utarbeidet på oppdrag fra fylkesmannen i Finnmark viser de store forvaltningsmessige utfordringene som er i Finnmark. http://www.nivianalyse.no/images/rapporter/2018/NIVI_Rapport_2018_4_Gode_grep_i_Finnmark_.pdf Fra rapporten siteres: «Fra minst en fjerdedel av kommunene rapporteres det om grunnleggende svikt i kommunens evne til å ivareta rettssikkerhet og yte likeverdige velferdstjenester til innbyggerne. Deler av kommunenes tjenesteproduksjon og forvaltningspraksis er i strid med loven og bryter med grunnleggende nasjonale hensyn.» For oss i Finnmark er det viktig at de nasjonale løsningene og strategiene som velges, også må virke nord for Dovre og utenfor byer. Det må lages robuste løsninger for samarbeid mellom spesialisthelsetjenestene og kommunene, og samarbeid mellom kommuner.

Finnmark topper også statistikken på voldsanmeldelser, og det er både høyest risiko for å bli utsatt for vold og være voldsutøver. https://www.ssb.no/sosiale-forhold-og-kriminalitet/statistikker/lovbruddo Det er et viktig element også for helsevesenet i Finnmark. Når den generelle terskelen for vold senkes, blir mennesker med ASD ekstra utsatte, på alle måter.

Det er dessverre også slik at det i Finnmark er betydelig høyere risiko for å bli utsatt for vold i nære relasjoner. Og risikoen er enda høyere i samiske samfunn, der forskning viser at 49% av samiske kvinner har opplevd fysisk, psykisk eller seksuell vold. https://www.nkvts.no/rapport/om-du-tor-a-sporre-tor-folk-a-svare-hjelpeapparatets-og-politiets-erfaringer-med-vold-i-naere-relasjoner-i-samiske-samfunn/ Annen forskning viser at funksjonshemmede har betydelig høyere risiko for å bli utsatt for vold, og det er dessverre sannsynlig at barn og voksne med ASD i samiske miljøer har en svært høy risiko for å bli utsatt for vold. Det sees også at unge jenter er mer utsatt for voldtekt. https://www.nrk.no/sapmi/likestillingsombudet_-_-myndighetene-har-sviktet-samiske-kvinner-1.14341469

Seksuell vold og voldtekt er svært ødeleggende for et menneske, og det må bygges kompetanse i spesialisthelsetjenesten på å behandle ofre som har ulike funksjonsnedsettelser. Traumebehandling må gjøres tilgjengelig også for de som har ulike nevropsykriatriske diagnoser, og det må bygges kompetanse i traumegjenkjenning. Vi opplever at det ofte er fokus i helsetjenesten på at autismen er årsaken til alle vansker, og at man ikke klarer å finne måter å snakke om kroppens opplevelser, særlig i miljøer der skam og tabu rundt annerledeshet og seksualitet setter harde begrensinger i hvert enkelt menneskes liv.

Rapporten beskriver samiske områders særegne utfordringer:
– Forståelse av sykdom, hva er sykdom og hvor kommer den fra?
– Er det fortjent? En straff? En oppgave fra Gud?
– Styrke må vises; innad i familien, i slekta og i siidaen. «Det familien ikke kan løse, det finnes ikke»
– Sterkt fokus på følelseskontroll, med samtidig aksept for sinne og vold.
– En oppdagelsestradisjon der barna «herdes», der det å gi kallenavn og irettesette og fremheve negative ting, skal gjøre at man tåler mer.
– Fokus på selvstendighet og utholdenhet.
– En annen type konformitetspress, som kan stå i veien for f.eks spesialundervisning.
– Større risiko for både å utøve og utsettes for vold i nære relasjoner.
– Det er skarpere kjønnsroller, færre muligheter for å være forskjellig.
– Seksuell legning er et ikke-tema.
– Kvinner forventes å være både selvstendige og sterke, og samtidig underordnet mannen og familiens behov.
– «seksualiteten din er ikke din egen», sa en jente. «Den må beskyttes, og kan tas fra deg».
– Kultur, familiebånd, religion og næring har en annen betydning og er sammenvevet på forskjellig vis i samiske områder. Dette gir så forskjellige betingelser for diagnostisering, behandling og tilrettelegging at det må være en annen tilnærming for tjenesten.
Kultursensitivitet er viktig i all behandling, det er noen ganger det som helt avgjør om arbeidet for pasienten lykkes. SANKS ga ut en bok i 2010 Samisk psykisk helsevern (ISBN: 978-82-8263-015-3 ), den gir et godt innblikk i temaet.

Barnehage:
Diagnosetidspunkt varierer sterkt i landet. Og i Finnmark er altfor mange som ikke får diagnose i barnehagen, men langt senere ut i skolelivet. Gjenkjenningskompetanse må bygges i de miljøene der barna er. Da vil flere enn foreldre kunne se, oppleve og tenke på om dette barnet trenger tilrettelegging utover det som er normalfeltet. Det blir veldig ensomt å være forelder, dersom bare du bekymrer deg og prøver å få hjelp til barnet ditt, i mange mange år.

Gjenkjenningskompetanse må finnes hos helsesøstre og førskolelærere, det må bli en det av utdanning, og det må stimuleres til godkjente videreutdanningsløp. Det er veldig stor forskjell på skolehverdagen til en jente med Asperger som har fått god hjelp og tilrettelegging siden diagnosen som syvåring, og en som pga utagering og adferdsvansker får diagnose som 17 åring på barnevernsinstitusjon.

I Finnmark er det vanskelig å rekruttere kvalifisert pedagogisk personale, vi ønsker oss mer ressurser i ppt for rådgivning til barnehager og at ressurspersonale kan lånes på tvers av barnehager og kommunegrenser.

Skole:
Spesialskoledebatten skal vi ikke ta her. I Finnmark er det få kommuner (2) som har spesialskoler på grunnskolenivå, og da organisert som baser ved skoler. De fleste kommuner er kjempestore i areal, med mange små skoler. Og det kan enkelte steder gå lang tid mellom hver elev med ASD, kompetansen i kommunen kartlegges ikke eller den vedlikeholdes ikke. Vi ønsker oss etterutdanningsmoduler om ASD for pedagogisk personale, eller meritterende kurs, som gir uttelling på både oppgaver og lønn. Et etterutdanningsløp som kan gi kompetent personale også på små skoler og i små kommuner.

For foreldre med skoleunger i Finnmark, er de små skolene også en stor verdi. For mange barn med ASD gir en helt vanlig klasse, det som andre steder er en liten gruppe. Det er ofte skolebygninger med store uteområder, og mange unger med ASD trenger akkurat dette. Det skoler i Finnmark ofte mangler er personale med tilretteleggingskunnskap, eller spesialpedagogisk kompetanse. Vi er derfor opptatt av mulighet for etterutdanning for pedagogisk personale, desentralisert og på deltid, men likevel tverrfaglig i tilnærmingen.

For mange av de fortellingene vi hører om når det blir vanskelig, handler om at man terper på det eleven ikke kan. Istedenfor å bruke de særinteressene de har til å lære nye ting. Eller det legges store ressurser i spesialundervisningstimer, mens det er friminuttene som presser fram skolevegringsadferd. Når det å leke blir vanskelig, fordi motorikken er svak. Det er en hånd som holder blyanten, og en arm som kaster ballen. Det er en kropp som leker, ikke bare hjernes regelforståelse og turtakingskompetanse. Vi ønsker fysioterapeuter og gymlærere, som får tid til å jobbe helhetlig med unger, og at deres kompetanse verdsettes. Og vi ønsker oss vaktmestere som tas med på laget når klasserom skal tilpasses sansesensitive barn. Vaktmesteren kan andre ting, kan ha andre ideer og kan bidra senere på en ny skole med kreative løsninger. Hvis han får kred. Hvis det er noen som registrerer den kompetansen.

Vi ønsker oss skolekontakter hos NAV hjelpemiddelsentral, vi ønsker oss at ergoterapeuten kommer på skolebesøk og hjemmebesøk max to uker etter diagnose. Vi ønsker at kommuner kan dele ressurspersoner på lesehjelpemidler, ask, tid/organiserings planer. Vi ønsker at kompetanse bli kartlagt, og delt på tvers av sektorer og kommunegrenser. Når noen blir skikkelig flink på en ting, når de kan masse og får til ting, da skal vi bruke de mer. Og ikke vente og se om det kommer en ny asd elev i løpet av noen år ved den skolen de jobber.

Skolehelsetjeneste:
Mange steder kuttes tilbudet i skolehelsetjenesten, stillinger står vakante og rekruttering av helsesøster er krevende. Det er heller ingen rett til Pasientreiser for oppfølging hos helsesøster, og resultatet er ofte at ungdommer henvises til spesialisthelsetjenesten for å kunne få reist til behandlingstilbudet. I Finnmark er mye av helsevesenet et stykke unna der folk bor, og kommunens førstelinjetjeneste kunne ha bidratt til at den avstanden ble mindre. Men det er ofte ikke ressurser til dette viktige arbeidet. Når fastlegetilbudet også preges av vikarer bidrar det til at diagnostisering, behandling og oppfølging mangler kontinuitet, kompetanse og trygghet for pasientene. Og deres pårørende blir alene om bekymring og ansvar, det ansvaret sliter ut folk.

Lånekassa:
-rettighetene ift omgjøring fra lån til stipend for de med funksjonsnedsettelser, er mye bedre på universitetsnivå enn i vgs. For mange med asd som kunne studert innen et område der de har særlige interesser og er flinke, strander i utdanningsløpet på vgs der det er stor faglig bredde. Retten til omgjøring av lån til stipend bør utvides til også å gjelde videregående utdanning. Slik at fullført studiespesialisering, gir rett til om gjøring av lån. Og bestått fagprøve gir rett til omgjøring av lån til stipend. Ikke alle lærlinger har godt betalt, og mange med nedsatt funksjonsevne bruker lengre tid. Særlig steder der man må flytte for å gå på skole eller få lærlingeplass er dette økonomisk krevende.

– lånekasserettigheter for funksjonshemmede bør følge samme regler på vgs og universitet. Økonomi er viktig for å få til tilpasninger i hverdagen, og selv om foreldre har forsørgerplikt for elever i vgs løpet, så er dette ofte familier med dårlig råd, det er ungdommer som bruker lengre tid på å fullføre skolen. Mange har utsatt skolestart, ekstra år på ungdomsskolen og ett eller to ekstra i vgs. Dermed er det ungdommer godt inni tjueåra, som går på skole med ungdomsrett, bor i egen bolig, men som ikke har rett til omgjøring av lån til stipend.

– borteboerstipend er noen ganger det eneste de har å leve av, de som må flytte hjemmefra for å gå på videregående. For å kunne få startlån fra Husbanken kan man ikke være elev.

Så selv om ungdommen tenker at her skal jeg bo noen år mens jeg tar fagbrev, gjør ferdig videregående, så kan de ikke kjøpe bolig. Mange steder er det mye billigere å kjøpe enn å leie. Og kommunal bostøtte er avhengig av at du er folkeregisterregistrert i den kommunen, og om du melder flytting mister du borteboerstipendet og det kan utlikne hverandre helt. Dessuten har mange tiltak i sin hjemkommune; støttekontakt, treningskompis, avlastning, som de bruker i helger og ferier og som de mister om de melder flytting.

Så da gjenstår å søke NAV om sosialhjelp. Men den er behovsprøvd ift foreldres inntekt for elever, og vi har hørt om flere avslag basert på at foreldrene har forsørgerplikt og at da må evt foreldre søke om sosialhjelp. Og at de får avslag, ut fra boligformue. Det at ungdommer i begynnelsen av tjueåra ikke har selvstendige rettigheter, oppleves som vanskelig for begge parter. Dersom ungdommen flyttet for seg selv i en kommunal bolig ville mye bli løst sier mange, men ofte er dette ungdommer som får mye oppfølging hjemmefra, som reiser hyppig hjem og som har en god og trygg tilknytning til hjelpeapparatet i sin hjemkommune. Å flytte en 16årig autist i ny bolig, med helt nytt apparat rundt seg og ny skole og helt nye folk der også – det er en virkelig krevende øvelse dersom målet er at skolegangen skal ende med et fagbrev eller en eksamen. Derfor er det viktig å tenke gjennom muligheter til å få bostøtte til en hybel i skolekommunen eller et startlån til elever.

Og så er det viktig å tenke på at disse reglene skal passe i hele landet, ikke bare sør for Dovre. Det skal passe på Helgelandskysten med øyer og ferger og uvær, der det ikke ser så langt ut på kartet, men der reiseveien er lang, uforutsigbar og tidkrevende. Og det skal passe i Finnmark, med enorme avstander, fjelloverganger, stengte flyplasser, ferger som ikke går. Der en reise på tvers av fylket er på 650 km. Og der en skolekommune som Sør-Varanger, har mange videregående elever som må flytte på hybel innafor kommunen. Kommunen er nesten like stor som Østfold fylke, og for mange er det et par timer å kjøre hjemmefra til skolen. Skolen på Hesseng har elever fra hele østfylket, de har tretti førti femti mil hjem. For dem er det viktig å kunne ha rettigheter både i hjemkommune og i skolekommune.

NAV:

Vi kunne skrevet velg mye om nav. Regelverket er så komplisert at det er vanskelig selv for NAV å forstå det. Man kan være heldig å få en god saksbehandler som gir helhetlig veiledning, men det er veldig vanskelig ofte å finne fram i jungelen av skjemaer. Det er dessverre altfor få muligheter til å få hjelp til å finne fram, forstå og presentere saken sin for NAV, når man har ASD. Vi ønsker oss et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og NAV, slik man har NAV-kontakter på videregående skoler burde det vært NAV kontakter på sykehuset.

Omsorgslønn:
Det er for store forskjeller mellom kommunene, og det trengs et enhetlig regelverk. Forskjellene handler om hvem som har rett til å få omsorgslønn, hvilke oppgaver tidsbruk beregnes ut fra, varighet og forutsigbarhet. Det er dessuten en ytelse som ikke gir rett til sykepenger, og det gis ikke vikar. Den er minstelønnsbetalt på assistentlønn. Og den kan fange pårørende i en slags arbeidstakerfattigdomsfelle, man jobber hundre prosent med tilsyn, får betalt for 50% med riktig lav lønn, har aldri fri, kan ikke være syk eller ha ferie. Samtidig er kompetansen disse arbeidstakerne har lite verdsatt av arbeidsgiver. Det burde finnes bedre måter å organisere dette på som både ivaretok arbeidstakers rettigheter og arbeidsgivers mulighet til å utnytte kompetansen best mulig.

Kommunale tjenester:
Kvaliteten på de kommunale tjenestene er ikke bare avhengig av økonomi, det er avhengig av kompetanse hos både folkevalgte og ansatte, av gode planer og av tillit fra kommunens innbyggere. Det er avhengig av at man blir møtt med respekt, at avtaler holdes og at vedtak er skriftlige. Det er avhengig av at det er gode samarbeidsrelasjoner mellom ulike deler av kommunens tjenesteapparat og villighet til å endre, tilpasse og tilrettelegge for ulike personers behov. I Finnmark er disse utfordringene store, som mange avisoppslag har vist https://www.nrk.no/finnmark/xl/karasjok-_-en-kommune-i-krise-1.14238684 og som rapporten til fylkesmannen beskriver http://www.nivianalyse.no/images/rapporter/2018/NIVI_Rapport_2018_4_Gode_grep_i_Finnmark_.pdf.
Derfor er det viktig om det kunne lages veiledere, trinnvise tiltakspakker eller «pakkeforløp-liknende» forslag til kommunene på hvordan man skal ivareta rettighetene til innbyggere med ASD. Det kan ikke forventes at den kunnskapen som er nødvendig faktisk finnes der ute i kommunene. Og man kan heller ikke forvente at alle med ASD skal ha foreldre, søsken eller andre nærpersoner som har kunnskap, tid, krefter, penger og mot til å kjempe mot systemet for å ivareta rettighetene deres. Vi trenger verktøy som snakker for de som selv ikke klarer å si fra.

Svanvik, 31.mars 2019
For styret i Finnmark fylkeslag i Autismeforeningen
Gunnhild Berglen