SPISS er en privat spesialpedagogisk virksomhet som har spesialisert seg på autismespektertilstander. For tiden er vi fire veiledere i SPISS. Vi veileder og gir opplæring til pårørende, fagfolk og ikke minst til barn, unge og voksne med egne autismespektertilstander. Vi jobber over hele landet og er opptatt av å gi hands-on, praktisk og anvendelig bistand. I vårt arbeid møter vi mange familier og fagfolk som er på søken etter “matnyttig” hjelp og som opplever at rammene det offentlige hjelpeapparatet jobber under er for begrensede til å kunne gi den tilgjengeligheten og praktiske støtten de trenger. Som private tilbydere er vi på den ene siden glade for at det er mye jobb til oss, men på den annen side lei oss for at dette ikke kan tilbys gjennom det offentlige systemet.
Som privat aktør i markedet vil vi med dette si noe om hvilke svakheter vi ser i systemet, hvilke behov vi ser som ikke blir fylt og hva vi mener bør gjøres med dette.
Svakheter og utfordringer i systemet
Det legges store ressurser i diagnostisering, både fra barne og ungdomspsykiatrien og habiliteringstjenesten. Det er ventelister og utredning kan ta lang tid, spesielt dersom symptomene er uklare. Dette gjelder først og fremst for barn med Asperger og barn med komorbide tilstander. Mange familier tror de skal få hjelp når utredningen er i gang og i alle fall når diagnosen er stilt. Hva slags hjelp barna og foreldrene får, viser seg å være mangelfull og gjerne tilfeldig rundt i landet vårt. Mange opplever også å bli overlatt til seg selv, dette gjelder også for mange barnehager og skoler. De fleste får tilbud om kurs som tar for seg diagnoser og enkle tiltak, men innholdet er ofte generelt og lite praktisk. Det krever stor grad av faglig kunnskap og praktisk erfaring, for å kunne nyttiggjøre seg informasjonen og tilpasse det til hvert enkelt barn.
De fleste foreldre som får barn med ASF har ingen forutsetninger for å finne ut hva de bør gjøre. De prøver å skaffe seg informasjon som best de kan. De går på kurs, leser det de kommer over, leter på nettet og snakker med andre pårørende. De trenger praktisk veiledning der noen kommer hjem til dem, er sammen med dem, blir kjent med barnet og jobber med barnet. Foreldrene må få trene på å gjennomføre metodene vi velger å bruke for å lære barnet vanlige dagligdagse ferdigheter, sammen med veileder. Videre må de få hjelp til å tilrettelegge deler av livet, som er tilpasset barnet med diagnose, søsken og familiens livsstil.
Forståelse av diagnosen ASF
Vi forstår ASF som en utviklingsforstyrrelse og dermed som en funksjonshemming, ikke som en psykisk lidelse. Det innebærer først og fremst en praktisk tilnærming. Vi mener det bør legges vekt på tilrettelegging og etablering av ferdigheter de mangler. Kjernesymptomene ved ASF er manglende kommunikasjonsferdigheter og begrensede og snevre interessefelt, dermed er samtaleterapi problematisk og enkelte ganger direkte skadelig. Personer med ASF har problemer med å forstå og forholde seg til indre prosesser og størrelser de ikke kan se eller høre, de trenger først og fremst å lære hverdagsferdigheter. Siden utviklingsforstyrrelsen er gjennomgripende, har de problemer på mange områder i livet. Trening av språk og kommunikasjon er derfor viktig. Hvordan ber man om hjelp, hvordan sette grenser for andre, hvordan forklare egne utfordringer, hvordan oppnå ting man ønsker og hvordan unngå ting man ikke ønsker. Dette er eksempler på utfordringer mange har, selv om de er flinke til å snakke. Mangelen på denne type ferdigheter fører ofte til store og alvorlige atferdsutfordringer som er vanskelig å takle for omgivelsene. Atferdsutfordringer løses ikke gjennom samtaler og medisiner, men ved å endre betingelsene rundt de med diagnose, tilrettelegging og etablering av problemløsningsferdigheter.
Snevre og ensartede interessefelt er gjennomgående hos barn og voksne med ASF. Mangelen på kommunikasjonsferdigheter og dermed sosial forståelse kan også føre til store utfordringer. Mange forstår ikke hvorfor de skal lære ting de verken er interessert i eller har bruk for her og nå. Dette kan også føre til atferdsutfordringer som kan være vanskelig å løse. For eksempel krav-sensitivitet, samarbeidsproblemer og skolevegring. Her er det svært viktig å tidlig etablere skreddersydde motivasjonssystemer, som tegnøkonomi og premiering, så det å gjøre litt kjedelige ting også lønner seg for barn og ungdom med ASF.
Psykoedukasjon (dvs. opplæring i egen tilstand/diagnose) er viktig, men med vekt på empowerment, egne styrker og utfordringer og hvordan man kan hjelpe seg selv. Dagens psykoedukative tiltak går ofte på at personen med ASF skal kunne mye om hva ASF er, dvs. teoretisk kunnskap, med for lite praktisk fokus. Psykoedukative tiltak kan ikke være manualbaserte (følge en ferdig mal), men må være individualiserte og formidle at ASF ikke er en sykdom eller “feil”, men heller en annerledes måte å tenke og være på (enn det som gjelder flertallet). Psykoedukasjon bør være en selvfølgelig rett som følger diagnostiseringen og bør gis av de som har utredet. Psykoedukasjon må være så omfattende og varig som den enkelte har behov for.
Våre forslag til tiltak:
ASF er ingen psykisk lidelse. BUP og annen psykiatri bør ikke være behandlende instans.
Lovfestet rett til målrettet og evidensbasert innsats (for eksempel EIBI, TEACCH eller lignende) uansett hvor man bor.
Øke antall studieplasser ved høyere utdanning innen atferdsanalyse.
Krav til veiledere om grundig og praktisk kjennskap til metoder og tilnærming som har vist seg effektive og som er godt dokumentert.
Vernepleiere rekrutteres til skoler og barnehager, og ansettes på like vilkår som lærere med tilsvarende lang utdanning.
Krav om utredning og diagnostisering innen fire uker etter henvisning.
Møteveiledning må vike til fordel for “hands-on”-veiledning.
Habiliteringstjenesten må også gi veiledning i hjemmet etter skoletid.
Tett samarbeid mellom instanser.
Hilsen SPISS v/ Eli Marte Rusten, Dag Gladmann Sørheim, Steinar Skomedal og Torill Fjæran-Granum