Foreningen Spekteret

Det følgende er Foreningen Spekterets innspill til Autisme- og Tourettesutvalget 2019. Innholdet består av viktige ønskemål og grunnleggende betraktninger som bør legge føringer for utforming av tjenester. Våre medlemmer ønsker å bidra i samfunnet og leve verdige liv.
Dokumentet er inndelt i seks temaer, henholdsvis Aktiv samfunnsdeltakelse, Helse, Verdighet, Kjønn og seksualitet, Universell utforming og Bolig og fritid. Punktene under hver overskrift er nummerert, for å gjøre dem lettere å finne tilbake til.

Aktiv samfunnsdeltakelse
Tiltak:
1. Bli vist tillit
2. Ikke gjør oss til ofre
3. Typiske feller er undervurdering og overvurdering. Vi har ujevne evneprofiler, og ytre autistiske tegn eller mangel på sådanne sier ingenting om evnen til å utføre en jobb.
4. Unngå bås og stereotypiske vurderinger
5. Mer individuell tilpasning;
Vi er svært forskjellige, og trenger forskjellige løsninger.
6. Forslag til pakkeforløp for å unngå å kaste bort tid på mislykkede tiltak: utarbeiding av
a) Sanseprofil
b) Evnetest /arbeidsprofil
c) Kognitiv helsetest

7. Forutsigbare rammer
8. Klart definerte arbeidsbeskrivelser

NAV:
1. Bli trodd!
2. Styrke tilgjengelighet.
3. Lengre AAP for dem som har behov for det.
4. Ref. pakkeforløp individuelt.
5. Grundig utredning i starten.
6. Fjerne grensen på 21 år for å få studiestøtte under tiltak.
7. Mulighet til å jobbe mer ved siden av uføretrygd.
8. Det bør være mulig å tjene 1G ved siden av uføretrygden uten avkortning.
9. Videreutvikle mentortiltaket hos Nav.
10. Uuttalte krav må senkes – Hva er nødvendige krav og hva er unødvendige?
11. Talsperson for personer på spekteret – Personlig ombud/Nevroombud.
12. Større rom for nevromangfold – empati går begge veier.
13. Midlertidig arbeid er utrygt og har negativ effekt på helse.
14. Vi ønsker større muligheter i arbeidslivet til å gjøre mer av det vi har gode forutsetninger til å gjøre og helst slippe det vi av diagnostiske grunner har større vansker med og støtteordninger/tiltak i NAV som legger forholdene mer til rette for at dette skjer.
15. For å kompensere for lavere arbeidstempo og vår nedsatte evne til å takle stress, høyt tempo og uoversiktlige forhold vil økonomisk tilskudd (til arbeidsplassen) som tilsvarer den reduserte arbeidstiden våre begrensninger innebærer, være et godt tiltak.
16. Vi ønsker at det utvises større tålmodighet med oss.

Helse
1. Det er viktig med kompetanse på ASD i alle ledd i helsevesenet. Dette gjelder også etterutdanning av eldre arbeidstakere.
2. Det er viktig at alt utredningsarbeidet gjøres av spesialister på ASD. Vi ønsker at det blir en større tilgang på spesialister med ekspertise på ASD. Spesialisthelsetjenesten må styrkes og gis midler til å utføre grundig kartleggings og utredningsarbeid der det mistenkes ASD. Dette vil også bidra til å minske sjansen for feildiagnostisering med påfølgende problemer for den enkelte.
3. De som har Asperger, og der det mistenkes at andre diagnoser kan komplisere det kliniske bildet, bør få enklere tilgang på ytterligere utredning for å få avdekket dette.
4. Nedbygging av psykisk helse og desentraliseringen må stoppes.
5. En økt tendens til desentralisering av psykiatrien bidrar til å legge et uforholdsmessig stort press på lokale helsetjenester.
6. Etter endt utredning er det viktig at pasienten blir møtt av et kompetent oppfølgingsapparat som har kunnskap og ressurser omkring disse individene sine vansker og utfordringer.
7. Det er i dag en tendens til at mennesker med ASD blir avvist lokalt pga. manglende kompetanse.
8. Mangelfull oppfølging etter endt diagnose kan lett lede til tilleggsdiagnoser som depresjon, angst osv. Det er viktig at det etableres robuste og kompetente oppfølgingstiltak der mennesker med ASD blir ivaretatt og forstått. Å minske stress og uro er viktig for at de skal være i stand til å leve et så fullverdig liv som mulig.
9. Mange med innenfor autismespekteret både menn og kvinner har gjennom livet blitt gode på å kamuflere seg før de får diagnosen. Det er noe som bør settes fokus på.
10. Det er et paradoks at innenfor somatisk helse har en fokus på betydningen av å komme til utredning tidsnok slik at plagene ikke blir for store. Slik burde det vært innenfor psykisk helse og særlig for oss med nevrodiagnoser. Samfunnet og den enkelte har mye å spare på ved lettere tilgang til utredning hos spesialist før en har kjørt seg selv helt ned.
11. Det må etableres et offentlig ombud som kan ivareta mennesker med ASD sine interesser.
12. Tannhelsetjenester må prioriteres for denne gruppen, de må gis rett til tannhelsehjelp.
13. Mange med ASD sliter også med somatiske helseplager pga. at de sliter med å kommunisere sine plager og bli trodd.
14. Det må prioriteres at en har rett til en personlig «tolk» representant som kan bli med den enkelte i møter med det offentlig og ulike helsetjenester slik at en sikrer at disse individenes rettigheter og behov blir ivaretatt.
15. Forskning på voksne med ASD må satses på. Mange med diagnosen blir eldre og det trengs mer kunnskap om hvordan disse kan hjelpes gjennom et livsløp.
16. Samarbeidet mellom brukerforeninger og det offentlige må styrkes.

Verdighet
1. Ikke avskriv noen
2. Det er viktig hvilke holdninger man har i nærmiljø og samfunnet ellers
3. Det er også viktig hvilke holdninger som finnes i samfunnet og hos de enkelte i forhold til folk som er annerledes og det er da viktig at folk har respekt for de som er annerledes enn dem selv.
4. Det er viktig å skape et samfunn som er mest mulig inkluderende og hvor folk er mest mulig trygge på selv. Ved at folk blir mer trygge på seg selv blir samfunnet mer inkluderende og ved at samfunnet er mer inkluderende blir folk mer trygge på seg selv, det er en vekselvirkning mellom de to.
5. Det er også viktig med økt kunnskap og kompetanse om autisme

Kjønn, seksualitet og familie kan være komplisert for enhver, men ekstra vanskelig for mennesker med ASD, helsevesenet bør derfor prioritere råd og veiledning for den enkelte på dette feltet.
1. En finner mennesker med ASD innenfor LHBTQ+ og forskning og oppfølging av disse individene må styrkes.
2. Økt kunnskap om kjønnsroller og kjønnsrollemønstre i tilknytning til ASD.

Universell utforming
Samferdsel:
1. Å reise med og oppholde seg på kollektive transportmidler er utfordrende. Et mylder av inntrykk og sensorisk overstimulering bidrar til at en blir sliten og stresset. Det er en risiko for at en blir utslitt før man kommer til det man egentlig skal gjøre.
2. Det er et ønske om flere sitteplasser og skjermede plasser, mulighet for å bestille plass på forhånd og benytte handicap-plasser der disse er tilgjengelig.
3. Mennesker med ASD som har honnørkort bør kunne booke økt komfort ved reise som bidrar til å lette sykdomstrykket under reisen. En rekke utgifter ved reise som singel-rom og forhånds valget sitteplasser koster mer, og mange som ikke har råd eller mulighet til å velge dette kan måtte velge å ikke reise.
4. Statens reiseregulativ bør i større grad enn i dag ta hensyn til de merutgifter og ekstrabelastning det er å ha en funksjonsnedsettelse. Særlig med hensyn på at tilskuddsordningene til frivilligheten er slik at det skal følges. Da kan det hende at mange innenfor autismespekteret ikke kan delta på likeverdig vis som andre. Det bør være rom for ekstra utgifter knyttet til utfordringene folk med ASD i bevilgningene til brukerorganisasjonene.
5. Forflytningsvansker kan bidra til isolering, og det er viktig at myndigheter tilrettelegger for at mennesker med ASD ikke isoleres unødig på grunn av dette.
6. Vi som brukergruppe bør inkluderes i lov om forflytningsvansker.
7. Vi har større problemer enn andre i å takle stress og stimuli slik som store folkemengder og transport lett kan bidra til.
8. Det bør være lettere å få støtte til sertifikat og trygdebil, eller ulike former for alternativ transport som drosje. Det bør være aksept for og mulighet til å kombinere ulike tjenester etter dagsform.
9. Honnørkortet bør digitaliseres.

Arbeidsplasser:
10. Åpent landskap fungerer ekskluderende for mennesker med ASD.
11. En må tilrettelegge for mennesker med sensoriske vansker på arbeidsplassen.
12. Det er viktig med skjermede kontorplasser og egne kontorer i størst mulig grad. «Fleksibel» kontorplass er en dårlig løsning og bidrar til unødig angst og uro.
13. Tydelig kommunikasjon mellom ledelse og arbeidstaker. Det trengs mer kunnskap om hvordan man ivaretar folk med ASD i arbeidslivet.
Skoler og studiesteder:
14. Tilgang på egne rom ved eksamen og forlenget eksamenstid.
15. En egen mentorordning for mennesker med ASD på studiestedet.

Tilrettelegging:
16. En brukerstyrt personlig assistent eller mentor som kan bistå med vanskelige oppgaver i dagliglivet. Målet er å øke funksjonsnivået og lette sykdomstrykket hos den enkelte og deres familie. Enklere tilgang på BPA-ordningen er ønskelig for vår gruppe.
17. Mange foreldre med ASD har behov for praktisk hjelp i hverdagen, slik at de kan bruke de ressursene de har på barna sine

Uklare regler og begreper:
18. Offentlig kommunikasjon må presenteres på en måte som er direkte og tydelig. Tekst må i minst mulig grad gi rom for tolkning. Begreper som brukes må være mulig for folk flest å forstå.
19. Skjemaveldet i jobb/NAV-sammenheng er en utfordring for mange med Asperger. Dette inkluderer ikke minst jobbsøknader, CVer og meldekort. Vi trenger å få på plass ordninger som gjør at disse tingene ikke lenger blir de hindringene som de ofte er i dag for folk med vår diagnose.
20. Offentlig kommunikasjon som omhandler og påvirker livene til mennesker med ASD må gjøres lett tilgjengelig for brukerne.

Bolig og fritid
Bolig
1. Det trengs en forsterket innsats for å hjelpe mennesker med ASD inn på boligmarkedet.
2. Mangel på en trygg og sikker bosituasjon bidrar til en sterkt forverret helse hos den enkelte, og det er viktig at det eksisterer gode støtteordninger som sikrer individer med behov hjelp, støtte og informasjon om rettigheter i henhold til bosituasjonen.
3. Det trengs en større kunnskap og forståelse hos de som skal veilede med boligspørsmål til mennesker med ASD omkring disse individenes utfordringer og vansker. De boligene som blir tilbudt må være tilpasset den enkeltes utfordringer og helse. Boligene må være spesielt tilpasset de sensoriske vanskene vi sliter med.
4. Praktisk bistand må være tilgjengelig for de som trenger det.

Fritid
5. Kombinasjonen helse og økonomi kan gjøre det vanskelig for folk å delta i frivilligheten.
6. Dagsform legger ofte begrensninger på evne til å følge opp fritidsaktiviteter.
7. Det må ses positivt på at folk innenfor autismefeltet engasjerer seg i frivilligheten og organisasjonslivet.
8. Det er viktig at mennesker med ASD skjermes fra innstramminger vedrørende trygd og aktivitet. Det kan ikke være slik at mennesker på ulike offentlige stønadsordninger skal hindres i å delta i foreningsarbeidet pga. frykt for å miste stønadsordninger.
9. Terskelen for å delta er mye lavere i frivilligheten enn i arbeidslivet og disse to aktivitetsformene kan derfor ikke direkte sidestilles.
10. Det å kunne delta i frivilligheten er veldig viktig nettopp for de som ikke har helse nok til å prestere i forhold til tempo og press med tidsfrister osv. Da er det fint å kunne gjøre spennende og utviklende oppgaver i et tempo og nivå som bedre passer den enkelte.
11. Konkurranse- og statusjaget i samfunnet er veldig utfordrende og det å ha arenaer å møtes og jobbe med ting i trygge rammer er viktig.
12. Gratis transport til aktiviteter
13. Brukerforeningene bør få mer ressurser slik at vi i større grad kan i vareta våre medlemmers interesser. Det er en veldig skjevfordeling i dag når det kommer til hvilke deler av frivilligheten som får tildelt midler. Her kommer bruker og pårørende organisasjonene klart dårligst ut. Sammenlignet med frivilligheten knyttet til de mer ressurssterke gruppene.
14. Brukerforeningene innenfor autismespekteret bør likestilles og være bedre representert i styrer råd og utvalg enn det som er dagens tilfelle.
15. Brukerforeningene bør være med å bestemme hva som bør prioriteres innenfor forskning og annet som berører våre medlemmer.
16. Det bør også være likeså naturlig i undervisning øyemed å inkludere brukerforeningene og deres representanter på likeverdig vis som fagorganisasjonene innenfor nevrodiagnosefeltet.

På vegne av medlemmene i Foreningen Spekteret