Norsk Tourette Forening, Trøndelag Fylkeslag

Norsk Tourette Forening, Trøndelag Fylkeslag ble etablert 21.04.2007 som fylkeslag i den landsdekkende interesseorganisasjonen Norsk Tourette Forening.

Vi arrangerer jevnlig arrangementer for våre 207 (01.01.19) medlemmer, og arbeider med generell og spesifikk støtte i hverdagen. Medlemmene er der for hverandre, og for de utenfor foreningen som har behov for informasjon og meningsutveksling.
Vi har likepersoner fra fylkeslaget til stede ved hvert arrangement. I tillegg til arrangementer driver vi informasjonsarbeid, distribusjon av informasjonsmateriell, synlighet i det offentlige og samtaler med enkeltpersoner.

Førstelinjene
I dag oppleves kunnskapen om Tourettes syndrom (TS) i de kommunale førstelinjetjenestene som mangelfull. Resultatet er at man er svært avhengig av å møte riktig person.

Fastleger / helsestasjon
Fastleger kan i mange tilfeller behandle barnet for somatiske lidelser, før barnet blir henvist videre til spesialisthelsetjenesten (barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling). Det kan se ut som om det mangler kunnskap om nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser. Tidligere henvisning til BUP har i mange tilfeller vært ønskelig.

Barnehage / skole
Våre medlemmer opplever at mange av barnehagene og skolene i fylket har alt for høy terskel til å henvise barn til PPT for utredning / sakkyndig vurdering. Vi ønsker at man ser på mandatet og tjenestetilbudet til PPT, som skal være det rådgivende organet for skolene, og sikre at det til en hver tid er nok kompetanse til å ivareta nødvendig opplæring av barne
hager og skoler. Statped som nasjonalt rådgivende organ oppleves heller ikke som nyttet i god nok grad av de ulike PPT, og ønskes mer kjent ute i de kommunale opplæringstjenestene.

Manglende kunnskap
Mange av våre medlemmer opplever lite / mangelfull grunnleggende kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser generelt, og TS spesielt, i barnehager og skoler. Vi ønsker at bhg. og skoler skal styrkes med både ressurser og personell. Spesielt ønsker vi en reduksjon i bruken av ufaglærte assistenter, med tilsvarende økning i bruken av pedagoger med spesialkompetanse, slik at det totale hjelpetilbudet ikke blir redusert.

Ikke bare tics
Forståelsen av TS har i mange år vært preget av at TS er tics. Dette henger på mange måter igjen, er vårt inntrykk. Vi mener det er viktig å sette fokus på eksempelvis :
Overforbruk av mental energi
Tvang (OCD)
Amygdala-respons
Og Eksekutive vansker generellt

Dette fordi mange i skole og barnehage ikke kjenner begrepene og hva dette utgjør av problemer for barnet i praksis i hverdagen. Barn i elleve-års alderen (Nordland) har opplevd å bli hentet på skolen av Politi med unifom og skjold. Dette som et resultat av manglende forståelse i skolen, og av Politiet.

Skolevegring, utagering osv…
Vi ønsker at det settes kraftig fokus på holdninger blant personale på skolene, og kompetanseheving for å redusere skolevegring og forstå utagerende atferd.

Mange opplever at skolene ikke har nok kunnskap om eksempelvis skolevegring, noe som fører til mistillit mellom skole og hjemmet. I en del tilfeller fører manglende kunnskap om vegring, utagering og seksualisert atferd, til at skolen mistenker manglende omsorgsevne hos foreldre til barn med TS, og følgelig melder bekymring til barneverntjenesten. I tillegg straffes også barnet for atferd det ikke har kontroll over. Noe som virker nedbrytende på selvoppfatningen.

Foreldre til barn med TS kan ha manglende omsorgsevne på linje med alle andre foreldre, men i mange tilfeller kunne denne mistanken vært unngått med mer kunnskap i skolen om slik problematikk.

Kommunale tjenester og NAV kan bli enklere og mer oversiktelige
Tjenestekontorene til kommunene oppleves å være mer målstyrt enn behovsstyrt. Familier med behov for omsorgslønn for å ivareta en adekvat hverdag for barna sine, opplever å mistenkeliggjøres av tjenestekontorene når det søkes om omsorgslønn. Fraværet av biologiske eller fysiske markører ved TS fører til at bevisbyrden som pålegges foreldrene i slike saker føles å mistenkeliggjøre foreldre som «vanskelige» eller lite proaktive i forhold til behandling av eget barn. For allerede frustrerte foreldre kan dette føles som krenkende og nedverdigende.

Det finnes i dag også store forskjeller i de ulike kommuners tjenestetilbud, og lite standardiserte tjenester føles urettferdig og uforutsigbart for brukere og pårørende da erfaringsutveksling om dette tema blir «ugyldig» over kommunegrensene.

Vi mener at det er en krevende nok jobb å stå i store utfordringer med funksjonshemmede barn, uten at man bør kjempe mot den offentlige forvaltningen i tillegg.

Vi ønsker at utvalget ser på føringene kommunene har for å ivareta psykisk helse hos barn, unge og voksne.

Etter samhandlingsreformens krav om rask tilbakeføring til kommunene, fremstår det som om den kommunale kunnskapen om nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser ikke har holdt følge med de statlige kravene. Mange som blir utredet ved spesialisthelsetjenestene blir ført tilbake til kommunene uten at det følger med kunnskap og en videre behandlingsplan.

Spesialisthelsetjenesten
Vi ønsker styrking av kompetansen til alle yrkesgrupper innenfor spesialisthelsetjenesten som; BUP, habilitering, DPS, voksenpsyk og sykehustjenester innenfor autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom (TS) med følgetilstander. I dag er det dessverre slik at det i spesialisthelsetjenesten, som i kommunene, er store sprik i kompetansen. Dette kan ha en sammenheng med innholdet i utdanningsløpene, og/eller i kombinasjon med hvilke områder den enkelte BUP prioriterer intern kompetanseheving.

Yrkesgruppene som tar hånd om barn med Nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse
Psykologene, Barnevernpedagoger, spesialpedagoger, vernepleiere, skole- og barnehagepedagoger. Vi ber om at det vurderes hvordan yrkesgruppene mottar sin opplæring om Tourettes syndrom, autismespekterforstyrrelser, hyperkinetisk forstyrrelse og andre nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser, både type og mengde læring.

Historisk sett om kunnskap
Ser en noe tid tilbake ble barn med Dysleksi dårlig behandlet av Norsk skole på 50-60-70 tallet. Det samme skjedde med barn med ADHD, eller MBD noe senere. Så kom etter hvert forståelsen for Autisme og Asbergers syndrom. Nå har man etter hvert sett at TS er mye mer sammensatt enn man tidligere trodde, og kunnskapen øker (eks: eksekutive utfordringer) i forskningsfeltet og hos en del fagpersonell. Likevel har den ikke nådd skole, fastleger, barnehage og andre, i tilstrekkelig grad.

Vi ønsker at utdanningsløpene styrkes med mer vekting på disse tilstandene og deres følgevansker.

Overganger
Vi ønsker å sikre overganger i hele livsløpet til personer med TS. Av erfaring vet vi at overganger som medfører mye forandringer kan være vanskelige situasjoner for barn, unge og voksne med TS. Dette er også situasjoner hvor brukeren eller dens foresatte ofte føler seg som i et vakuum mellom ulike ansvarlige, og ikke vet hvor man skal henvende seg ved spørsmål eller utfordringer. Dette gjelder overganger fra barnehage til barneskole, mellom barneskole og ungdomsskole, fra ungdomsskole til videregående opplæring, høyere opplæring, og overganger fra opplæring til arbeidsliv.

Våre medlemmer forteller om ulik praksis i ulike kommuner, og at overgang fra kommunale til fylkeskommunale tjenester (fra grunnskole til videregående opplæring) har ulik praksis og lite samhandling mellom tjenestene. Det samme gjelder fra offentlige tjenester til private næringsliv (fra videregående/høyskole til arbeidsliv). Vi ønsker at utvalget kan belyse årsakene til den manglende samhandlingen, slik at det kan skapes rom for endring, eller etableres føringer for lik praksis.

Frivillig arbeid
Vi ønsker at det skal bli lettere å drive frivillig arbeid. Som ved den offentlige forvaltningen, har det blitt stadig mer omfattende krav til dokumentering og målstyring blant frivillige organisasjoner for å motta støtte av det offentlige for drift og arrangering av kompetansehevende tiltak. Dette er arbeid som fører til at organisasjonene bruker mye tid og krefter på aktiviteter som ikke er helsefremmende og kunnskapshevende for våre medlemmer. Vi forstår at det er viktig med kontroll av økonomiske midler, men mener det burde kunne utvikles enklere måter for å gjennomføre dette. Dette fører videre til at det er vanskelig å rekruttere dyktige frivillige for drift av foreningene og våre aktiviteter.

Avslutning
Avslutningsvis vil vi påpeke at det gjøres mye godt arbeid for barn med nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser, og deres pårørende – der hvor tjenestene fungerer godt. Vi håper det grundige arbeidet til utvalget vil medføre en praksisendring, både på tolkning av lovverk, men også endrede rammer for de som lever med tilstandene, og en praksisendring i hvordan storsamfunnet ivaretar de som trenger ekstra hjelp i hverdagen for å leve et fullverdig liv.

Vi ønsker et samfunn som tar vare på alle.

Mvh

Norsk Tourette Forening Trøndelag Fylkeslag