Samfunnet/Familie :
Vi ønsker at det skal være mere informasjon/forståelse om TS i bl.a skole og i familier slik at man klarer å se mennesket bak diagnosen.
Noen opplever liten forståelse fra familie i forbindelse med utfordringer som avlastning, arrangementer og familiære sammenkomster
Man er prisgitt å treffe på en god, genuint interresert saksbehandler (skole, PPT, speialisthelsetjeneste, offentlige instanser).

Spesialisthelsetjenesten:
Det er variasjoner i opplevelse av utredning og oppfølging av barn med TS.
Abup Arendal: Mange gode erfaringer, høy kompetanse. Mange har fått god oppfølging.

Godt samarbeid med PPT.Tilbud om familieskole og SMI skole fungerer veldig bra. Godt opplegg til søsken gitt til noenFlere burde få tilbud om samtale flere ganger en rett etter at søster/bror har fått diagnose. Kanskje oppfølgings samtale etter ett år. Søsken en glemt gruppe.

Somatikken :
Varierende kompetanse om TS. Noen har inntrykk av at det generelt er lite kunnskap om at det finnes andre tics en obskøne ord/oppførsel.
Utfordring at mennesker med TS blir lagt inn akutt for somatiske lidelser og at TS diagnosen kun står i KPH(Klinikk Psykisk Helse) Journal. Ticks har da blitt forvekslet med kramper.

Skole:
Her er man avhengig av lærers kompetanse, evne til relasjonsbygging og psykologiske evner og forståelse.
Selv om det i en pressa hverdag i klasser med mange utfordringer ikke kan brukers mye tid på å lese seg opp på den enkelte tilstand, må solen skaffe seg et minimum av kunnskap. I løpet av 10 års skolegang er det et rimelig ønske at i alle fall kontaktlærer skaffer seg «kunnskap» om tilstandene. Uten kunnskap kan det bli mye unødig vondt- og alt blitt basert på fordommer.
Noen opplever at barn med TS blir uglesett på skolen og at foreldre må kjempe for å få tiltak iverksatt.
Man kan oppleve mange telefoner fra lærer om å hente barnet, fordi det har utagert eller forlatt skolens område. Foreldre må da slippe alt de har i hendene og dra til skolen. Er dette riktig? Bør lærerne på denne måten skyve ansvaret for situasjonen over på foreldrene ? I noen situasjoner er det kanskje best for barnet å komme hjem, men hva lærer man av en slik situasjon.

Assistent bruk i skolen:
Elever med vedtak om spesialundervisning får oftest ikke pedagog men assistent til oppfølging. Det kan være gode relasjoner og gi trygghet for den enkelte, men vi mener det burde være flere pedagoger som følger opp diss barna. Erfaringer er at barn med vedtak blir undervist av assistenter, dette er ikke bra nok!
Politisk bør det jobbes med at det følger penger med vedtak inn i skolene. Man hører ofte at skolene ikke har råd til å gi riktig tilbud.
Koordinator i skolen :
Noen har erfaring med assistent som fungerer som koordinator i skolen. DE har egne møter med elev fast hver uke. Forbereder ukens program og oppgaver mandag, evaluerer fredag. Koordinator har da kontakt med andre faglærere, elev og foreldre underveis. Veldig bra. Forebygger skolevegring.

Møter med skolen :
Mange opplever å stå alene i møter med skolen, og kjenner på en mislykkethet som foreldre. Det er en sorg å ha barn med nedsatt funksjonsevne, derfor burde alle foresatte oppleve å bli møtt med forståelse, kunnskap og gode opplegg for deres barn.

PPT :
Det er store variasjoner på utredning og oppfølging av barn med TS.
Mange har gode erfaringer, men noen ganger følger ikke skolen opp det man blir enig om på møter.
Man har opplevt motvilje fra skole/PPT til å kontakte Statped.

Skolevegring :
Det er veldig trist å ikke klare å gå på skolen selv om man vil. Det er viktig at skolen har kunnskap til å skille mellom skulking og skolevegring.

Mobbing :
Mange barn med TS opplever mobbing fra medelever i form av ord og fysiske slag, samt skape triggere for aggresjon/lav impulskontroll. Det kan være vanskelig for lærere å oppdage mobbing. Viktig å vite at noen barn med TS er engstelige, stille og forsiktige barn.

Fastlege:
Man kan oppleve lite kompetanse hos spesielt de eldre fastlegene.

Kommunen:
Noen opplever at det er vanskelig å få støttekontakt. Andre har hatt avlaster for foreldre.
Avlastningshjem fungerer noe bedre. Det er en erfaring at kommunene ikke har støttekontakt /avlaster å tilby. Må ofte finne avlaster i venne/familie kretsen.

Samhandling /Pakkeforløp
Det burde være pakkeforløp for TS. Man bør bygge gode nettverk i samhandlingen mellom 1.og 2. linjetjenesten.

Ledsagerbevis:
I enkelte tilfeller burde aldersgrensen vært senket. Da med tanke på retten til først i køen pass i fritidsparker. Det å stå i kø, er krevende, gjør at man drar tidligere fra parker mm. Dette skaper unødig rabalder for søsken/familie.

Sosialt/Fritid/venner:
Noen opplever at barnet ofte er utestengt fra sosiale happeninger, spesielt når diagnose var ny. Ved å gi disse større forståelse/mer kunnskap har det gitt større rom for å være sammen.
En aleneforelder forteller:
-«Det sosiale har vært vanskelig.Jeg har gjort alt i sin makt og enda litt, bl.a. for at dette skal være et hus som barn og ungdommer gjerne vil komme til. Vi har alle digitale og analoge attraksjoner mellom himmel og jord. Bl.a. komplett lasertag-sett, som har vært en kjempesuksess.
De har fått til noe, men mye mangler..
Det skyldes foreldrene. Foreldre som ikke er modne. Foreldre som har hørt rykter og baserer seg på fordommer, ikke det å faktisk bli kjent med oss. Foreldre som fra barna er bittesmå hele tida, misforstått, spør hva barna har lyst til og hvem de vil være sammen med. I stedet for å lede og være foreldre.
Jeg kan forstå at det er en slitasje blant foreldre ifht f.eks. bokstavdiagnoser. Når en ny forelder reiser seg på foreldremøtet for å fortelle om sitt barns vansker, går det et sukk gjennom forsamlingen.
Av den grunn har jeg råda andre foreldre til ikke å være åpne. Kostnadene blir for høye. Sjølsagt skulle det ikke vært slik..
På den andre sida kan jeg ikke forstå – eller godta – denne «slitasjen». Å være forelder er noe mer.
Og så henger det sammen med at de på skolen ikke har tatt bryet med å skaffe seg et minimum av forståelse. Når skolen selv baserer seg på fordommer, kan vi ikke vente at umodne foreldre blir noe bedre.
Jeg har prøvd å skjerme barna alt jeg makter for avvisningen. Noen ganger har de så klart fanga noe opp. Da har han sagt at slik vil ikke vi være, vi vil be alle, vi vil inkludere. De som er mer i lufta enn på bakken. De som har merkelappen «slem» fordi summen av det de har i sine unge liv ikke havner på plussida. Og det har vi gjort – inkludert.

Dette kunne blitt veldig fint. I en klasse der ingen er helt patente mellom øra, kunne det vært stort rom for forskjellighet, akseptering og inkludering. Sånn har det ikke blitt.
Det vi har fått til er på tross av og ikke på grunn »

Søsken i skolen :
Søsken til barn med TS kan oppleve engstelse og uro i skolesituasjon. De ser uroen hjemme og stresset på skolen. Noen har opplevelser at søsken føler ansvar for å passe på spesielt i friminutt. Lærer til søsken bør ha samtaler med de om dette jevnlig og trygge disse barna.

Barnevern:
Man opplever at kompetansen om TS er lav i barnevernet. Noen har fått feil råd i forhold til å håndtere konflikter hos barn med TS.
Foreldre og hjem som sliter har opplevd det som en belastning å få koblet inn barnevernet.
Ansatte med lav kompetanse har blitt brukt som kontaktpersoner i familier.

Neurofeedback :
Flere i Agder har valgt å få neurofeedback behandling og mange har opplevd god effekt i forhold til tillleggsvansker.