Forekomsten av ASD har i epidemiologiske studier vist seg å øke drastisk – med en mangedobling av forekomsten gjennom de siste 20 år. Mange av disse krever betydelig innsats fra helsevesenet, både for diagnostikk og behandling/ oppfølging/ veiledning. Tjenester i spesialisthelsetjenesten som skal ivareta dette, har i liten grad fått tilført ekstra ressurser som et resultat av denne økningen i pasientgrunnlaget.
En stor andel små barn som utredes med tanke på autisme (30 – 40%?? Et anslag, ikke telling….) er ikke etnisk norske. Mange får også diagnosen. Dette går igjen i mange av tjenestene. Utredningsverktøyene våre er tilpasset norsk kultur og norske normer. Intervjuguidene er på norsk. Vi kan da bruke tolk. Et eksempel er ADI-R, en del av gull-standard-utredningspakken, hvor en på norsk bruker 2,5 – 3 timer til gjennomføring og tilsvarende tid til rapportskriving og tolkning. Ved bruk av tolk tar selve intervjuet kanskje dobbelt så lang tid, og kulturforskjellene gjør at tolkning av svarene allikevel blir upålitelige. Dette gjør at standard utredningsverktøyene «virker dårligere»/ er mindre brukbare og utredningen blir mer ressurskrevende enn ellers.
Oppfølging/ veiledning i forhold til opplæringstilbud gis tradisjonelt for de små barna med ASD fra HABU. Dette er også anbefalt «behandling» ved ASD. Det er lite avklaringer i forhold til ansvarsfordelingen mellom stat.ped./ kommunale instanser/ spesialisthelsetjeneste. Dette krever spesialisert kompetanse og en kan ikke forvente at dette skal finnes i den enkelte barnehage/ skole. Vi ønsker oss beskrivelse på hvem som har ansvaret for hvilke type oppgaver i forhold til denne behandlingen/ opplæringen – smat gjenre en beskrivelse av hvilke ressurser dette vil kreve….. (Jfr. EIBI fagprosedyren)
Situasjonen i dag er at barn med mistenkt ASD utredes og følges opp av BUP i noen HF, HABU i andre og dessuten kombinasjoner av disse. Vi ønsker at NOU kartlegger dette – fordeler og ulemper med forskjellige modeller – og gir noen retningslinjer for anbefalt praksis. Fagområdet HABU (for eksempel ved hjelp av Arbeidsutvalget) vil gjerne være delaktige i en drøfting av fordeling av arbeidsoppgaver.