Løvemammaene – BPA-utvalget

Vi i Løvemammaene har valgt å fokusere på alle barn, uavhengig funksjonsnedsettelse, sykdom, behov for medisinsk oppfølging, behov for helsehjelp, barn som skal dø eller barn i innvandrerfamilier/familier av annen etnisk bakgrunn.

BPA skal være likestilt, og den eneste måten å kunne kalle BPA for et likestillingsverktøy, er å inkludere alle og se barna bak hindrene de lever med.
For å kunne inkludere alle barn i samfunnet, kreves det at BPA må kunne være med barnet både i hjemmet, barnehage/skole, sykehusopphold og andre oppholdssteder i og utenfor kommunen. Det kreves også at BPA blir det den er til for – valgmuligheter for familiene. Det må være et mangfoldig utvalg av BPA-leverandører, men hvis kommunen allikevel velger å ha kun kommunal BPA må det også innebære de samme rettighetene som for privat BPA, f.eks.:

Foresatte er med i ansettelsesprosessen og velger selv hvem de ønsker å ta inn i sitt hjem
Foresatte er med og skriver stillingsannonse, hvis det er ønskelig
Driftskontoen skal være på lik linje som hos private. Med lik prosentsats og like premisser for hva driftskontoen er til for, nemlig å dekke merkostnader som følge av å ha assistenter i hjemmet
Ikke la kommunegrensen være grunn til at assistenter ikke får jobbe utenfor grensen. Det ekskluderer barna fra å være med familie på hytta, sove på hotell eller reise på ferie.

Disse barna er en sammensatt gruppe med mange ulike funksjonsvansker og/eller sykdommer. Det tar ofte lang tid og krever mye opplæring til å forstå barnas ulike behov, og hvordan de kommuniserer behovene sine. Mange av barna er non-verbale, og kan f.eks. ikke gi uttrykk for smerter eller kroppslige behov på måter som er enkle å forstå for andre. Samtidig kan riktige tolkninger av barnas signaler være avgjørende for en best mulig helsetilstand.
Det er de som jobber tett på disse barna som forstår deres behov.
Det er ekstremt viktig for barn å ha de samme menneskene rundt seg i hverdagen, helt uavhengig av hvor barnet er. Det er kun det som vil skape trygghet for barnet, for foreldrene og for de som skal jobbe med barnet. BPA-assistenter som følger på sykehuset kan være en trygget under prosedyrer. God, helhetlig opplæring og trening både i hjemmet til barnet og under innleggelser på sykehus, gjør at en BPA-assistent kjenner barnets behov og signaler i mye større grad enn et skiftende personale. For noen barn kreves det en svært tett og pågående kommunikasjonsflyt mellom assistent og foreldrene for å kunne ivareta barnets behov på en forsvarlig måte.
Vi mener derfor at BPA som følger barna på de ulike arenaer vil være en trygg, rimelig og verdig måte å assistere barnet på, samtidig som det sikrer barns lovfestede rett til samfunnsdeltakelse.
For å få til dette må det nye forslaget til endringer fra NOU-utvalget for BPA innebære større rettighetsspesifikasjoner enn tidligere lovverk.

Det bør komme via forskrift, ikke bare rundskriv. Rundskriv er kun veiledende, og hjelper i liten grad i klagesaker som Fylkesmannen skal avgjøre.

Vi er opptatt av at det i dette rundskrivet må presiseres spesifikt tre tydelige rettigheter utover selve retten til BPA:

Retten til å få BPA inn i barnehage og skole/SFO.

Kunnskapsdepartementet jobber med forslag til ny opplæringslov, som går i retning av å utskille all assistanse som tilhører opplæring i skolefag over til helse og omsorgsavdelingene i kommunen. Her skilles det mellom fysisk tilrettelegging, helsebehov og omsorgsbehov.
Et barn kan derfor etter ny opplæringslov risikere å få tre separate vedtak;

Spesialundervisning (som vil betegnes som individuelt tilrettelagt opplæring)
Helseassistanse/hjemmesykepleie
Omsorgs-/tilsynsassistanse

Imidlertid kommer det ikke fram i forarbeidene til lovverket, hverken hvordan dette skal finansieres eller administreres. Derfor er det ekstra viktig med et svært tydelig lovverk i forhold til rett til BPA inn i barnehage- og skole/SFO-hverdagen. Løvemammaene er engstelige for at kommunene vil forsøke å løse oppfølgingen av helsebehov inn i barnehage- og skole/SFO med punktvise tjenester fra hjemmesykepleien. DET MÅ IKKE SKJE!

(Les mer om BPA inn i barnehage og skole/SFO i eget avsnitt).

Retten til å få helsehjelp både med og uten krav til fagutdanning og helsehjelp inn i BPA-ordningen.

Det må bli slutt på at kommunene nekter barn BPA, og særlig barn med store medisinske oppfølgingsbehov. Alt for mange foreldre får beskjed om at kommunen har gode tilbud i kommunale avlastningsboliger.
Det må også bli slutt på at kommuner mener at ordinær hjemmesykepleie er en god tjeneste for barn og barnefamilier. Det å ikke være villig til å organisere tjenester rundt barn i små team fordi kommunen allerede har ansatte i hjemmesykepleien som kan brukes, er en systemtenkning som kan riste ved hele tryggheten i familien. Vi har flere eksempler blant våre medlemmer på at det kan bli direkte livsfarlig for barnet.
Også helsetjenester for barn må skreddersys rundt hvert enkelt barn. BPA er en egnet måte å skreddersy tjenester rundt barnet og familien, også i palliative forløp. Vi vet også at man kan unngå å lage vedtak om kapittel 9 «Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt ovenfor enkle personer med psykisk utviklingshemming» ved å bruke BPA, nettopp fordi ordningen blir skreddersydd og med små team som er egnet for barnet. Men, selv om BPA er en svært god måte å organisere god hjelp til barn og familier, også der barna er alvorlig syke, forhindres dette i dag i stor grad av en setning i rundskrivet: «Helsetjenester er ikke omfattet av rettigheten.»

Det hjelper heller ikke at det står «Selv om helsetjenester ikke kan kreves organisert som BPA, vil det ofte kunne være hensiktsmessig, og i samsvar med intensjonen i ordningen, at kommunen legger enkle helsetjenester inn i BPA ordningen dersom dette er forsvarlig og brukeren ønsker det.»
Disse setningene brukes aktivt i dag av kommunene til å gi avslag, nettopp fordi det står at det ikke er en rettighet og at det står «enkle helsetjenester» og gir kommunen rett til å bestemme hva som er enkle og ikke. Kommunene bruker også aktivt «forsvarlighetskravet» som årsak avslag, til tross for at spesialisthelsetjenesten ettertrykkelig påpeker at BPA vil være en god løsning. Foreldrene selv utfører gjerne flere helsetjenester og medisinske prosedyrer på barnet sitt, etter opplæring og mye trening, og beviser bare at man langt ifra alltid må ha fagutdanning for å gi god og forsvarlige tjenester. Her støtter som nevnt også spesialisthelsetjenesten ofte opp under at hvis foreldre kan lære seg oppgavene, så kan BPA-assistenter gjøre det samme – selvfølgelig med god opplæring.

(Les mer om BPA hos barn med sammensatte medisinske behov i eget avsnitt).

Retten til å ha med BPA på sykehus, uten at det skal bli en krangel om hvem som skal dekke dette eller et spørsmål om kommunen er villig til å sende BPA under innleggelser.

Pr. dags dato opererer kommunene i Norge svært forskjellig. Noen opplever aldri et problem med å kunne bruke BPA under innleggelse. Noen kommuner søker heller ikke engang refusjon fra sykehuset. Mens andre kommuner ikke tillater bruk av BPA under sykehusinnleggelser. Andre igjen tillater det, men kun om sykehuset bekrefter at de vil refundere utgiftene.
Foreldre som til vanlig har BPA hjemme som nattevakter for barnet sitt, mister nattesøvn under lange sykehusopphold, og blir totalt utslitt fordi barnet er avhengig av nattevakt som kjenner barnet.

Her må det mer håndfaste rammer til. At en rettighetsfesting av at retten til BPA for barn også gjelder under sykehusinnleggelser.

(Les mer om BPA på sykehus og på sykehusinnleggelser i eget avsnitt).

BPA inn i barnehage og skole:

Problemstilling pga. eksisterende lovverk:
I rundskrivet fra 2015 står det i punkt 4.6 at «BPA tildeles normalt ikke for den tid tjenestemottakeren er i barnehage, på skole, arbeid mv». Dette er en setning som brukes aktivt av mange norske kommuner i dag.
Løvemammaene har inntrykk av at mange kommuner ikke har lest de videre presiseringene i samme punkt som understreker at det i mange tilfeller vil være hensiktsmessig å samordne ulike assistansetiltak, slik at brukeren får et begrenset antall personer å forholde seg til, og et mer helhetlig tjenestetilbud. Setningen om at BPA normalt ikke tildeles i barnehage- og skoletiden brukes i vid forstand, og misbrukes ofte. Vi har fått henvendelser fra medlemmer som forteller om avslag på BPA i hele skolens åpningstid, selv om barnet har svært reduserte skoledager, og oppholder seg i hjemmet mesteparten av skolehverdagen. Vi har eksempler på barn som må holdes hjemme fra barnehage/skole fordi kommunen ikke kan tilby en forsvarlig assistentordning. Vi har barn som blir stadig mer utenfor i skolesammenheng fordi deres hjelpemiddel, altså BPA-ordningen, som bidrar til at de blir mer likestilt andre barn på samme alder, ikke er ønsket inn i skolen. Vi har også eksempler på større barn som plasseres i SFO mot sin vilje, kun fordi kommunen mener det er et billigere/enklere alternativ enn BPA. Det betyr at store barn blir tvunget å være sammen med små barn, når barnet heller kunne ha dratt hjem og spilt tv-spill, eller blitt med en venninne hjem – sammen med sin BPA-assistent.
Enkelt forklart mener vi at det er ekstremt viktig at skolen gjør det de er best på – opplæring, og egnet BPA-assistenter er best på – trygghet, pleie, observasjon, oppfølging osv.

Trygghet og opplæring:
Det å få ha sine egne BPA-assistenter med seg i barnehage og skole er svært betydningsfullt for disse barna. Barnehage og skole skal være en arena for læring, lek og mestring – da er det viktig at barnet føler trygghet for i det hele tatt å kunne evne å ta til seg lærdom. Derfor er det viktig at barne har sine kjente, trygge assistenter med seg – som barnet kjenner seg trygg på. Det vil føre til at barnet lettere vil blant annet kunne tilegne seg kunnskap, skape relasjoner til andre barn, og utvikle sosiale ferdigheter. I tillegg er det også en trygghet for skolen at barnet har kjente, trente og trygge assistenter – som vet hva barnet trenger av pleie, medisinering, hjelp osv. i løpet av en barnehage/skoledag. Å ha BPA i barnehage og skole skaper forutsigbarhet for barnet, og som er essensiell for at barnet skal kunne dra nytte av barnehage/skolehverdagen.
For flere barn er også denne assistenten helt avgjørende for at skolen skal kunne fullføre sin opplæring med barnet. Flere barn trenger sin egen tolk, enten det handler om lite verbalt språk, dårlig verbalt språk eller ingen verbalt språk. Barna kan også trenge tolk rundt hvordan barnet har det, og at en godt kjent assistent enkelt kan se om barnet trenger å få f.eks. en pause, medisiner eller tiltak for å kunne fortsette opplæringen.

Rutiner:
Barn som har behov for assistanse har alltid en eller flere rutiner som må følges gjennom dagen. Ved å bruke BPA-assistenter betyr det at rutinene allerede er lært før barnet begynner i barnehage/skole, ny klasse eller ved bytte av barnehage/skole. Da kan skolen forholde seg til sin hovedsakelige oppgave – opplæring/undervisning. Rutinene til barna er mange og varierende, og at en rutine endres fra en uke til en annen er en helt vanlig følge av å ha en funksjonsnedsettelse/sykdom.
Rutinene starter dessuten allerede på morgenen og det er viktig at det blir fulgt opp, slik barnet får en optimal barnehage- og skolehverdag. Det at BPA-assistenten er med barnet allerede hjemmefra utgjør gode rutiner og en god start for resten av dagen.

Logistikk:
I de aller fleste tilfeller tilkommer det en god del logistikk med funksjonsnedsettelse/sykdom. Det kan være alt fra bevegelseshjelpemidler, kommunikasjonshjelpemidler, ernæringsutstyr, medisiner, medisinsk utstyr og spesialklær. Som regel er det ting barnet må frakte frem og tilbake til barnehage/skole, og med hjelp av BPA-assistenter kan dette bli pakket ned og bringes med til barnehage/skole så at foreldre og barnet får en mindre belastning i livet. Det er også vanlig at tingene som må følge barnet byttes på under en dag (fra rullestol til arbeidsstol, fra iPad/PC til konkreter osv.)

Do-situasjoner:
Barn som sitter i rullestol, har stomipose på magen, eller har en sykdom som gjør at det blir lekkasje må få lov å kjenne seg 100% trygg i en allerede kjempe sårbar og sjenerende situasjon. Denne tryggheten vet vi at en skoleassistent sjeldent kan oppfylle da den bare treffer barnet i skolehverdagen. Det er også uhyre viktig at situasjonen gjøre så diskret og simpel som mulig. Barn som må bruke bleie, eller som ikke vil at andre skal vite om stomien sin skal få utrettet sine behov på en måte som gjør at de andre barna på skolen ikke mistenker noe.
Ved å ha egne BPA-assistenter som følger i do-situasjoner og eventuelle stell minsker også risikoen for seksuelle overgrep mot barn som ikke kan gi beskjed. Dette er et sårt tema, men Løvemammaene ønsker at dere skal ha dette med dere i jobben dere nå gjør for å få en bedre, tryggere og mer forutsigbar BPA-ordning. Grunnen til at risikoen minskes er fordi at de BPA-assistenter som ansettes i ordningen er mennesker som er inne i familienes hjem i tillegg til tiden de er på skolen. Familier blir godt kjent med alle assistenter og er også de som lærer de opp i de intime forholdene.

Forutsigbarhet:
Pr. nå vet de aller fleste som kan BPA at det gir ufattelig mye mer forutsigbarhet enn det f.eks. hjemmesykepleien eller skoleassistenter klarer. Dette gjelder så klart det helhetlige bilde rundt BPA. Men for barn i barnehage/skole er det utrolig viktig med forutsigbarhet for at barnet skal få delta, bli inkludert, lære og kunne være sosial. Mange av barna vi snakker om har mye fravær til tider eller ofte, og et stort poeng med BPA til barn er jo at foreldre skal kunne være i arbeid.
Det finnes flere grunner til at barnet ikke kan møte opp på skolen:

Egen sykdom/allmentilstand
Smitte på skolen
At bilen ikke starter/TT-tjenesten ikke kommer
At rullestolen gikk i stykker
Heisen står (enten i egen bolig eller på skolen)
En turdag barnet ikke kan delta på
Planlagd operasjon/inngrep/behandling o.l som krever at barnet ikke utsettes for smitte før innleggelsen.
Timeavtaler til sykehus, lege, ortoped, ernæringsfysiolog, spesialisttannlege osv.
Sykdom blant assistentene osv.

Ved nesten alle av punktene trenger i utgangspunktet ikke foreldrene å være hjemme med barnet så lenge barnet har BPA. BPA-assistenter skal være der barnet er, og om barnehage/skole bortfaller er de helt enkelt bare hjemme sammen med barnet og foreldre kan møte opp på jobb.
Ved ulike avtaler kan også BPA-assistenter være en avgjørende faktor til at det kan gjennomføres på en enkel og praktisk måte sammen med foreldre.
Det samme gjelder når det kommer til morgenen. At en BPA-assistent møter opp før barnehagen/skolen starter gjør at foreldre kan ha normale arbeidstider og komme seg av gårde, mens BPA-assistenten kan hjelpe med tingene til skolen. Mange av barna vi prater om kan heller ikke benytte seg av SFO av ulike grunner, og der igjen kan BPA-assistenten være med barnet før og etter skolen så at foreldre kan jobbe en full arbeidsdag.
De fleste av barna vi fokuserer på skal bli voksne, og for at de skal bli så selvstendige, trygge og få et videre godt liv er forutsigbarhet i tidlig alder veldig avgjørende.

Friminutt og sosialisering:
Igjen, mange av barna våre har språkvansker i ulike nivåer. Disse barna er helt avhengig av å ha snille, kule og gøyale assistenter som kan få med barna i lek og sosialisering i friminuttene.
La oss gi dere et eksempel:
På regnete høst/vårdager og kalde vinterdager kan det være barn som rett og slett ikke kan være ute i friminuttene – kanskje den viktigste tiden for barnet for og trives på skole. Da kan barnet være inne i klasserommet og ha med seg noen elever fra klassen. Dette vet vi at skolen ikke har personal til å sette av tid til da skoleassistenter ofte fungerer som vakter på friminuttene, eller trenger å ta ut sin pause. Dette kan BPA-assistentene fint ha sammen med barna. De kan spille spill, gjøre hangman, danse, ha tegnekonkurranse og lese bok osv.

Tiltak og løsninger:
For å få en trygg ordning for alle parter (skole, kommunen og familien) er det noen enkle men viktige tiltak man kan gjøre.
Skolen kan ha møte med kommunen og det kan lages «kontrakt» om hvem som gjør hva.
Skolen har ansvaret for opplæringen (= hodet) og kommunen har ansvar for pleien (= kroppen).
Kommunen trenger bare å sette inn nok med BPA-timer som dekkes i barnehage/skole i tillegg til det barnet trenger i øvrig.
Skolen kan lage taushetsplikt til BPA-assistentene (i tillegg til det de allerede har signert for å få jobbe som BPA) der det kommer tydelig frem at ting som omhandler andre barn på skolen er taushetsbelagt.
Skolen kan lage en «kontaktperson» for BPA-assistentene som de kan kontakte hvis de opplever noe rundt andre barn som en skoleansatte ellers hadde hatt plikt å melde ifra om. Dette kan f.eks. være sosiallærer eller skoleinspektør.
BPA-assistenter til disse barna er også løsningen for de andre barna på barnehage/skole sin trygghet. Vi er opptatt av at funksjonshemming og sykdom ikke skal være hovedfokuset på barnehage/skole, men barnet bak. Men hvis/når det først oppstår en situasjon rundt barnet som trenger noe ekstra er det viktig at både den selv og de andre barna skjermes for det fortest mulig.

BPA hos barn med sammensatte medisinske behov:

Det er på tide å behandle disse barnas situasjon helhetlig. Det vil være kostnadseffektivt, men også etisk riktig.
For mange alvorlig syke barn er deres normaltilstand et ganske annerledes liv, der både jakten på og fremming av livskvalitet er et bærende prinsipp. Disse barna tilbringer ofte store deler av livet sitt på sykehus. De kan ha stadige endringer i sykdomsbildet sitt, som krever justering i medisinsk behandling. Eksempler på dette kan være intravenøs ernæring og medisinering, respiratorbasert pustestøtte, kirurgisk etablerte stomiløsninger for fordøyelse, samt komplisert og kontinuerlig medisinering av smerter osv.

Kommunikasjon med barnet:
Barn med sammensatte medisinske behov eller funksjonsnedsettelser kan ofte ha utfordringer med kommunikasjon, benytte tegnspråk, alternative og/eller supplerende kommunikasjonsformer (ASK), eller være uten ekspressivt språk. En BPA vil kunne være godt opplært i, og ha lang erfaring med, barnets måte å kommunisere på. Dette gir barnet mulighet til å uttrykke seg og bli forstått ved at BPA fungerer som oversetter/tolk.

Kommunikasjon med lærer/foreldre:
BPA kan også være bindeledd mellom skole og hjem, fordi barnet ikke selv er i stand til å formidle opplevelser, hendelser og beskjeder. Kommunikasjonsflyten vil også bli et ledd i samarbeidet hjem-skole fordi BPA kommuniserer tett med foreldrene og samtidig kan være en viktig del av barnets skole- eller barnehagehverdag. I løpet av en skoledag er det som regel viktige beskjeder som blir gitt gjennom dagen som kan være meget utfordrende for et barn med funksjonsnedsettelse å huske. At barnet har et sikkerhetsnett i form av en BPA kan fjerne en stor del av barnets usikkerhet rundt det å oppfatte og lagre beskjeder.

Medisinering og prosedyrer:
BPA vil være opplært i, og trent til å håndtere akutte hendelser av ulik art. Det kan være håndtering av medisinsk utstyr som f.eks. iv-pumper, respirator, insulinpumper, håndtering av kramper, epilepsianfall, spasmer, brekninger/oppkast eller metningsfall. Dette kan være avanserte medisinske prosedyrer som man ikke kan forvente at skoleassistenter eller hjemmesykepleiere som ikke jobber med barnet kontinuerlig skal kunne mestre på samme måte. En BPA har ofte erfaring med og kunnskap om hva man må gjøre når noe akutt oppstår. I slike situasjoner er det ikke tid til å ta en telefon til foreldrene for å høre hva man skal gjøre for å avverge ulykken, man må handle fort, og man må ha reaksjonen i ryggmargen. Å forebygge medisinske situasjoner er også et område som krever at den voksne kjenner barnet svært godt. Dersom barnet er nonverbale eller strever med å kommunisere ut hva som skjer i egen kropp, må assistenten kunne observere kontinuerlig samtidig som andre oppgaver omkring barnet ivaretas. Her må man både kunne observere, stille riktige spørsmål og iverksette nødvendige tiltak. Et særlig vesentlig aspekt er observasjon og oppfatning av smerte hos barnet.

Stell:
Stell av stomier, sårflater, venekateter osv. krever bestemte prosedyrer som man må være trygg på for å kunne utføre korrekt
Dette er krevende og sårbare situasjoner for barnet å være i, og som pågår intimt og tett på deres kropp. Det er derfor særlig viktig å ivareta barnets behov for trygghet og verdighet i disse situasjonene ved at prosedyrene utføres av en voksen barnet selv har høy tillit til, både relasjonelt og i den grad barnet klarer vurdere den voksnes kompetanse i prosedyren. Barn kan bli svært redde av å gjennomskue at den voksne ikke gjør en vant prosedyre riktig. En BPA vil kunne gi barnet den tryggheten og spisskompetansen som trengs i disse intime situasjonene.

Trygghet:
Alle barn trenger trygghet i livet sitt, men barn med sammensatte medisinske behov trenger det enda mer. Noen av barna vet om sine egne helsemessige utfordringer, og forstår faren med det uansett hvor mye foreldrene har trygget de hele livet. Dette kan være pga. egne erfaringer med akutte situasjoner, sykdoms historikk og utsagn fra leger som egentlig ikke egner seg barneører. Det er også helt essensielt for barn at foreldre er trygge og ikke bare må late som at de er det for å holde på fasaden for barnet sitt. Vi har mye erfaring av utrygge foreldre som blir enten uten hjelp/får for liten hjelp fordi kommunene ikke vil se behovene til barnet, eller at hjelpen de får er hjemmesykepleien. Hjemmesykepleien er ofte konsekvensen av at foreldre ikke ønsker å ha barnet sitt i barnebolig, som kan se ut til å være (mange) kommuners største ønske. Vi har heldigvis også erfaring med trygge foreldre (så trygge som mulig når man har et sykt barn med sammensatte medisinske behov) som har fått BPA selv om det er behov for helsetjenester for barnet.

BPA på sykehus og på sykehusinnleggelser:

Noen av de alvorlig syke barna tilbringer store deler av livet sitt på sykehus. Det burde være helt selvsagt at foreldre som er innvilget BPA for avlastning, også skal kunne motta avlastning via BPA-vedtaket når barnet er innlagt på sykehus, da hverdagslivet i stor grad må organiseres i forhold til innleggelsene. I dag står disse familien med en merbelastning som skapes av at de tilbudene som er ment til å støtte barnet ikke fungerer fordi regelverket er for mangelfullt.
Vi ønsker å minne om at de som allerede har et BPA-vedtak på X antall timer like godt kan bruke timene på sykehuset når barnet er innlagt, som å bruke de på f.eks. Tusenfryd. BPA skal være der vedtakseier er.

Tygghet:
Det er en trygghet ovenfor barnet og foreldrene at det er et kjent ansikt med på sykehuset. Under et sykehusopphold er det mange ukjente personer (leger, sykepleiere, fysioterapeuter, bioingeniører osv.) som barnet må forholde seg til. Ved at en BPA-assistent er til stede kan dette hjelpe på situasjonen ved at BPA- assistenten kan avlede og hjelpe slik at undersøkelser kan gjøres på tryggere måte for barnet.

Rutiner:
BPA-assistenten til barnet kjenner til alle rutinene til barnet som ikke sykepleiere/leger osv. kjenner til. F.eks. hvis barnet har knapp på magen til ernæring, vet BPA-assistenten tider for mat og kan gi dette, uten at det blir forsinkelser. Som kjent er det for lite bemanning på sykehuset til at alle slike rutiner huskes på for hvert enkelt barn, men for de barna som har BPA-assistenter med seg kan BPA-assistenten gjøre dette. Det blir altså et vinnende konsept både for familien og sykehuspersonellet.
Mange av barna som er innlagt på sykehuset har behov for fysioterapi og tøying, mer enn det fysioterapeutene på sykehuset har muligheten til å gi, dette kan BPA-assistenten gjøre flere ganger om dagen ved behov.

Logistikk:
Når man har et sykt/funksjonshemmet barn fører det som regel med seg mye utstyr. Har man utstyr fra behandlingshjelpemiddelsentralen må dette som oftest tas med hjemmefra, da sykehuset ikke har alt utstyr tilgjengelig, eller har begrenset antall. BPA-assistenten kan da pakke og frakte, slik at alt som skal med blir med. Er man alene som foreldre kan det være svært vanskelig å få med seg alt av utstyr i tillegg til å ta vare på det syke barnet.
Har barnet en legetime (HABU, poliklinisk osv.), men foreldrene har blitt syke, kan BPA-assistent være med barnet og f.eks. ha med foreldre på videosamtale da det er vanskelig å bytte planlagte timer på sykehuset.

Avlastning:
Det er ingen tvil om at en sykehusinnleggelse er utmattende for hele familien.
For barn som trenger trygge og kjente (våkne) nattevakter vil det bli ekstremt tøft for de foreldrene som ikke har eller ikke får ha med seg BPA-assistenter på sykehuset.
Ved at BPA-assistenter kan være nattevakter også på sykehuset, kan foreldre få sove på natten slik at de har et bedre utgangspunkt til å være opplagte til dagen etter. Her igjen er det en gjensidig gevinst for de ansatte på sykehuset ved å ikke bruke opp viktige sykepleiere til kontinuerlig tilsyn for et barn som kanskje også har behov for å være alene på et rom, men heller kan bistå på avdelingen.
Hvis man har en BPA-assistent med på sykehuset kan også foreldre, som ikke ellers har muligheten til å forlate barnet (selv i korte stunder) dusje, hente mat, ta en telefonsamtale og i beste fall få tatt seg en hvil. Barn opptrer best i trygge miljøer og en sykepleiere på sykehuset som barnet til vanlig ikke har noe relasjon til kan aldri skape den tryggheten som barnet er avhengig av for at foreldrene skal kunne få noe avlastning under innleggelse.
Er barnet langtidsinnlagt og situasjonen er stabil for barnet kan f.eks. BPA-assistenten være sammen med barnet slik at foreldre kan dra på et møte i forbindelse med jobb i noen timer, eller møte en venn for et avbrekk.

Legesamtaler:
Som foreldre kan det være en del tøffe samtaler man må ha.
Ved å ha med seg en BPA-assistent, kan man gå ut med legen og ha samtalen uforstyrret samtidig som man vet at barnet er godt i varetatt. Det kan også være samtaler som ikke passer seg å ta foran barnet. Noen samtaler kan være lange og det er sjeldent at legen har tid til å vente på foreldrene. Har man hatt en samtale med en lege, kan man komme til å trenge litt tid til å samle krefter igjen før man går tilbake til barnet, med BPA-assistent vil ikke dette være et problem.
Som forelder kan det være vanskelig å huske på alle tingene som er verdt å ta opp med legen og som i etterkant skal huskes på. Her kan også BPA-assistenter bistå som en viktig del av helheten. De er med i hverdagen til barnet og vil kunne være med på å huske på forskjellige ting, og at man da sikrer at alt man har tenkt på blir tatt opp og også være en støttespiller når man kommer seg hjem igjen med nye rutiner.
Når lege/sykepleier er inne hos barnet for å få en oppdatering av hvordan tilstanden er, som barnet ikke trenger så være så delaktig i (ingen store undersøkelser osv.), kan det fortsatt være at barnet trenger hjelp til hosting, drikke, skift o.l. så kan BPA-assistenten hjelpe barnet uten at barnet må vente og foreldre bli avbrutt i samtale med lege/sykepleier.

Lek-aktivitet-stimuli:
Er barnet for sykt til å gå i fra rommet sitt eller pga. smitterisiko til andre, kan BPA-assistenter avlaste foreldre med å leke og/eller aktivisere barnet med å for eksempel lese en bok, spille PlayStation, leke med dukker osv. Det er en tung jobb for foreldre å aktivisere barnet til enhver tid i innleggelser og med en kombinasjon av BPA-assistenter ved å kunne vil dette kunne gjøre den helhetlige situasjonen bedre.

Avslutningsvis vil vi si at det er viktig for oss at alle barn kommer tydelig frem i nytt lovverk. I vårt innspill kan du finne barna X som har CP med behov for rullestol og øyestyrt PC, X med stomipose på magen, X med vanskelig diabetes, X med knapp på magen og store språkvansker, X med alvorlig muskelsykdom som trenger hjelp til alt, X med intravenøs ernæring, X med behov for pustestøtte og energiøkonomisering, X som er i palliativ behandling og skal dø, X med ADHD, lærevansker og autisme, X med utviklingshemming osv.
Men vi ønsker særlig å gjøre dere litt oppmerksomme på våre siste to punkter. Disse barna er involvert i hele innspillet, men vi vet at de gjerne glemmes i praksis. Det er også viktig å huske på at ikke alle barn har synlige handikap.

BPA kombinert med barnepalliative team:
Barn som skal dø, skal også leve helt frem til at de dør.
Flere av barna som skal dø har gjerne hatt BPA før den mer kritiske tiden, enten det er en sykdom du vet at døden er siste utvei, eller at en sykdom/ulykke oppstår plutselig og uvitende. For de barna er det helt unaturlig og skulle fjerne BPA og de kjente og trygge BPA-assistentene, selv om barnet får rett til et barnepalliativt tilbud. Men vi ser også gunsten med å gi BPA for første gang for disse barna den dagen de trenger det da BPA gir frihet til hele familien.
Ved å kombinere BPA og barnepalliative team, for de familiene som ønsker det, kan barna som orker fortsette å gå i barnehage/skole, leke og være sammen med familie og venner på en trygg og god måte.

BPA for minioritets familier:
Det er et kjent tema at familier med ikke norsk bakgrunn får det enda vanskeligere i møte med systemene rundt syke og funksjonshemmede barn. Det er også kjent at de fleste av disse familiene blir nektet BPA med begrunnelse at kommunen mener at de ikke kommer til å mestre arbeidslederrollen.
Vi vet at med god veiledning er det ingenting i veien for at disse familiene skulle kunne få ha BPA. De mødrene vi møter er svært ressurssterke, men pga. litt språkutfordringer blir de sett på som mindre resurssterke. Dette er holdninger som må bort fra kommunene og et enkelt tiltak for at BPA også kan være det perfekte verktøyet for disse familiene er at det ansettes en medarbeidsleder i BPA-ordningen.
Det kan f.eks. være en tolk, som også ønsker å jobbe som assistent i familien, en ansatt fra BPA-leverandøren eller en helt vanlig BPA-assistent som jobber med barnet.
Vi vet at det handler om for dårlig informasjon, veiledning og oppfølging fra kommunen som blir utfallet for at disse familier blir fratatt, eller nektet BPA.