Definisjon:

Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming av så alvorlig grad at de nedsatte sansene vanskelig kan kompensere for hverandre. Det kombinerte sansetapet innebærer utfordringer i forhold til kommunikasjon og sosialt samspill, informasjon, orientering i rom og fri bevegelse. Det gjør døvblindhet til en egen funksjonshemming.

Man kan ha varierende grad av syns- og eller hørselstap.

Konsekvenser av døvblindhet er slitenhet og stort energitap. I tillegg er det vanlig med balanseutfordringer.

Syns- og eller hørselstapet er ofte progredierende.

Hvorfor trenger personer med kombinert sansetap bpa?

Tidsaspektet er viktig. Kommunikasjon og praktiske oppgaver tar tid. Derfor er det avgjørende å ha nok timer bpa til disposisjon.

Det kan være fare for ensomhet, isolasjon og sosialt utenforskap som igjen kan føre til psykiske utfordringer.

Bpa gir kontinuitet i hverdagen. Det kan bety mye å møte de samme menneskene. Gode relasjoner kan gi tillit og forutsigbarhet. F.eks. det å kunne reise på ferie med assistent kan bety svært mye for å komme ut og bryte isolasjon.

Det tar tid å bli kjent med hjelpemidler, lage mat sammen, gå på byen eller besøke venner.

I vårt digitale samfunn er det viktig å få bistand med utfyllinger av skjemaer og andre datatekniske utfordringer. Å navigere seg blant mange aktører i helsenorges system er komplekst, og man kan på flere måter si at man blir overlatt til seg selv. Det går mye bpa timer til å bli selvstendig i bruk av hjelpemidler og IKT.

Det er også mange som kontinuerlig streber etter å komme ajour med basale og praktiske gjøremål i hverdagen. Lystbetonte aktiviteter kan sjeldent prioriteres.

Siden døvblindhet er en sjelden funksjonsnedsettelse, er kompetansen meget lav i kommuner og bydeler. CRPD brytes konstant. Derfor er det viktig med økt bevissthet og kunnskap knyttet til CRPD og menneskerettigheter.

Timeomfanget er ofte for lavt. Vedtak må ofte påklages. Dette tjener kommunene økonomisk på. En klagesak tar som regel et års tid, men som regel får søkeren medhold hos fylkesmannen.

Mange søkere av BPA opplever kommunenes hjemmebesøk som svært invaderende. Man må blottlegge seg for ukjente saksbehandlere.

Mange opplever også å bli møtt med en paternalistisk holdning.

Min opplevelse er at det ikke var slik da bpa var en del av Sosialtjenesteloven.

BPA må ut av helse- og omsorgstjenesteloven. BPA bør rettighetsfestes uansett timeomfang og alder. Kommunene bruker mye ressurser på å fornye vedtak hvert år fordi få timer ikke er rettighetsfestet.

Vi er en heterogen gruppe. Vi er alle unike, og bør derfor bli vurdert individuelt. Det er ønskelig med en mer holistisk tilnærming. BPA ordningen anses for å fremme selvstyring.

Vi ønsker at menneskerettighetene skal gjelde og vil ha bpa som et likestillingsverktøy.