Uloba – Independent Living Norges innspill til forbedringer i ordningen med borgerstyrt personlig assistanse (BPA).

Lovreguleringen, finansieringen og forvaltningen av BPA-ordningen må bidra til å sikre alle funksjonshemmede med assistansebehov sin rett til likestilling og selvbestemmelse.

Stortinget ratifiserte i 2013 FN-konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter (CRPD). Norge, og samtlige forvaltningsnivå i Norge, er dermed forpliktet til å sikre funksjonshemmede som trenger det: «den personlige bistand som er nødvendig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å forhindre isolasjon eller segregering fra samfunnet».

I en utdypende kommentar tydeliggjør FN-komiteen som følger opp CRPD hva «personlig bistand» er.

• Assistansen skal være utmålt og tilpasset til den enkelte;
• Den enkelte må selv kunne vurdere hva man trenger assistanse til, samt hvor, når, av hvem og hvordan assistansen skal bli utført;
• Individets selvbestemmelse og assistansebehov skal alltid stå i sentrum. Det må samtidig være anledning til at den enkelte kan ha en medleder/ beslutningsstøtteråd der dette er hensiktsmessig og nødvendig

I Norge er borgerstyrt personlig assistanse (BPA) den eneste assistansetjenesten som på en helhetlig måte kan sikre oss funksjonshemmede med assistansebehov den personlige bistanden FN og CRPD-komiteen beskriver.

I 2014 rettighetsfestet da også Stortinget BPA for å (s. 5) «følge opp intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne» . Siden FN-konvensjonen gjelder alle funksjonshemmede vedtok Stortinget at den individuelle retten til BPA skulle gjelde alle funksjonshemmede under 67 år med stort og varig assistansebehov, uavhengig av hvilken diagnose man måtte ha. Stortinget påla kommunene å fortsette å tilby BPA til funksjonshemmede med moderat til middels assistansebehov.

I Stortingsmeldingen framgår det at rettighetsfestingen skal medføre en maktforskyvning fra kommune til innbygger (s. 5): «Med en slik rett kan brukeren selv kreve å få styre tildelte tjenesteressurser til personlig assistanse og til avlastning for foreldre til barn med store funksjonsnedsettelse. For dem med individuell rett til BPA skulle reformen avslutte perioden der (s. 16) «muligheten til å få tjenester organisert som BPA er avhengig av hvilken kommune en er bosatt i.»

I rapporten «Tilstandskartlegging 2019» gjør Uloba opp status for kommunenes forvaltning av BPA-ordningen. Fra retten til BPA trådte i kraft 1. januar 2015 til utgangen av 2019 økte antallet aktive BPA-vedtak med 624. Økningen er langt lavere enn det Regjeringen forespeilte før rettighetsfestingen. Gruppen med vedtak på under 25 BPA-timer i uken har kun økt med 55 i femårsperioden. Men gevinsten for de som får BPA er store. Undersøkelsen viser at et stort flertall som har BPA oppgir at ordningen gir en rekke positive effekter på områder som fritid, sosial deltakelse, familieliv, livskvalitet, selvstendighet og selvbestemmelse.

Kommunene informerer ikke godt nok om ordningen, og innvilger ikke tilstrekkelig mange BPA. Det første har vi også avdekket i en undersøkelse om kommunenes informasjon til innbyggerne, det andre er grundig dokumentert ved at en svært høy andel klagesaker vedrørende BPA blir omgjort sammenlignet med de fleste andre typer klagesaker til fylkesmann/statsforvalter.

En vesentlig utfordring er at det er betydelig forskjellbehandling i kommune-Norge, og at saksbehandlingen ofte er i strid med Stortingets intensjon med BPA. Vår Tilstandskartlegging har avdekket at omlag 40 prosent av respondentenes i vår spørreundersøkelse opplever at kommunens saksbehandling er i strid med intensjonen om å innvilge tilstrekkelig assistanse til å sikre likestilling.

Fem grep for at intensjon skal bli en realitet
Pandemien har aktualisert behovet for at det blir anerkjent at assistenter ivaretar samfunnskritiske funksjoner på lik linje med helsepersonell.
Vår vurdering er ellers at BPA-utvalget må legge opp til at Stortinget må ta fem overordnede grep for at intensjonen med BPA skal bli en realitet.

Grep 1: Det må etableres en lov for BPA som gjelder for alle, og som pålegger de som forvalter BPA-ordningen å møte oss som likestilte borgere som trenger assistanse for å delta i samfunnet.

Grep 2: Retten til BPA må bli utvidet til å gjelde alle med assistansebehov. Det inkluderer alle barn, unge og de som har behov for medledere, slik at de kan oppnå selvbestemmelse i egne liv

Grep 3: Framtidens BPA-forvalter må ha kompetanse på hva som skal til for at funksjonshemmede med assistansebehov blir likestilt med andre.

Grep 4: BPA må bli finansiert på en måte som gjør det mulig for den enkelte å fullt ut ta et ledelsesansvar, og følge opp assistenter. Finansieringen må også gjøre det mulig å få veiledning og oppfølging rollen som arbeidsleder, slik at arbeidslederne selv kan definere behov og styre ordningen.

Grep 5: Etablere muligheten for beslutningsstøtte der det er nødvendig. Støtte fra et råd av bestående av nærpersoner kan blant annet bidra til å sikre at fungerende arbeidsleder styrer BPA-ordningen i tråd med hovedpersonenes egne ønsker.

Vennlig hilsen
Uloba – Independent Living Norge SA

 

Litteratur
FN (2006) Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Oversatt til norsk. Artikkel 19.
United Nations (2017) General Comment No. 5 on living independently and being included in the community. CRPD/C/GC/5. Punktene 16, 21, 36, 37 og 54.
HOD (2014) Prop. 86 L (2013–2014) Proposisjon til Stortinget (forslag til lovvedtak) Endringer i pasient- og brukerrettighetsloven (rett til brukerstyrt personlig assistanse).
Funnene som er gjengitt er hentet fra Uloba (2020) «Tilstandskartlegging 2019. Ulobas dokumentasjonsrapport om BPA og andre former for personlig assistanse for funksjonshemmede» og spørreundersøkelsen som utgjør et viktig datagrunnlag for rapporten.