Stein Are Aksnes

NKSD skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning om sjeldne diagnoser og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet.

Innspillet er fremlagt for tjenestens faglige referansegruppe, som har uttrykt støtte til innspillet.

NKSD sin hovedfunksjon er kompetanseoppbygging og kunnskapsspredning. Slik sett ligger den innenfor kategori 2, slik det er definert i forslaget til nye kategorier fra HOD.

NKSD gir i dag tilbud til flere hundre ulike diagnoser, som har varierende kompleksitet og prevalens. Nye diagnoser og diagnosegrupper gis stadig tilbud i tjenesten. For noen grupper vil det være mulig å bygge og spre tilstrekkelig kunnskap og kompetanse i løpet av en avgrenset periode. Tjenesten har utviklet en evalueringsmodell, fasemodellen, som er godkjent av Helse Sør-Øst for å evaluere kunnskaps- og tjenestestatus for en diagnosegruppe. Men sjeldenfeltet er i stor utvikling, og det kommer stadig ny kunnskap og nye behandlingsmuligheter for mange diagnoser, og det legges stor vekt på internasjonalt samarbeid.

Tjenesten gir også tilbud til personer med ultrasjeldne diagnoser. Her er prevalensen for gruppen så liten at det mest hensiktsmessige er at det aktuelle senteret gir tilbud til de få personene dette gjelder. Det er derfor etter vår mening behov for en kompetansetjeneste som har lengre tidsperspektiv. Vi foreslår derfor at det opprettes en tredje organisatorisk kategori med lengre varighet og at NKSD plasseres i denne.