Stein Are Aksnes

NKSD skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning om sjeldne diagnoser og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet.

Innspillet er fremlagt for tjenestens faglige referansegruppe, som har uttrykt støtte til innspillet.

Den første helhetlige gjennomgangen av godkjente kompetansetjenester ble gjennomført av Helsedirektoratet i 2018, og resulterte i en uttalelse om at «Det bør derfor gjøres en vurdering av hvilke nasjonale faglige behov som foreligger, og hvilke oppgaver som skal løses på nasjonalt nivå, dersom ordningen med nasjonale kompetansetjenester skal videreføres.» NKSD var ikke inkludert i den helhetlige gjennomgangen fordi det skal utarbeides en nasjonal strategi for sjeldenfeltet. Vi velger likevel å gi kortfattet innspill, og kontaktes gjerne hvis det er ønske om utdypninger eller presiseringer.

I utgangspunktet skal en nasjonal kompetansetjeneste organisere sitt arbeid med tanke på å bygge opp og spre kompetanse i helsetjenesten slik at det nasjonale nivået kan fases ut. På bakgrunn av den lave forekomsten er kunnskap og kompetanse om sjeldne diagnoser ofte mangelfull eller manglende. Dette er en utfordring som har stor internasjonal oppmerksomhet, se f.eks https://www.rare2030.eu/. Det står klart for oss at kompetanseoppbygging og -spredning om sjeldne diagnoser fortsatt må organiseres nasjonalt, uavhengig av om systemet for nasjonale kompetansetjenester fortsetter eller ikke. Hvilken organisasjonsform som velges, har vi forstått vil bli en del av arbeidet med nasjonal strategi. Vi ønsker derfor ikke å være konkrete på dette nå, men kommer tilbake til saken i strategiarbeidet.

På bakgrunn av ulikhetene mellom de nasjonale kompetansetjenestene kan det være en fordel om det fra myndighetshold blir gitt en mer differensiert bestilling til den enkelte tjeneste. Dette gjelder særlig de tjenestene som ble etablert før ordningen med nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten ble etablert.