Mona Iren Enstad

SAMARBEIDET MELLOM NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR MULTIPPEL SKLEROSE OG MULTIPPELSKLEROSEFORBUNDET I NORGE

Multippel Sklerose forbundet et kjent med at det er en gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten og at det er åpnet for å gi innspill til denne prosessen.
MS-forbundet er den eneste brukerorganisasjonen for personer med MS i Norge (9000 medlemmer). Vi har et tett løpende samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for Multippel Sklerose (NKMS). MS-forbundets innspill viser omfanget av samarbeidet mellom NKMS og MS-forbundet og hvilken viktig betydning dette har for oss som brukerorganisasjon.
Vi vil gjennom dette innspillet informere om hvilken betydning samarbeidet mellom NKMS og MS-forbundet har for både MS-forbundet og NKMS.

Aktuelle samarbeidsområder:

• Kvalitetssikret informasjon

MS-forbundet er avhengig av å ha et faglig organ, hvor vi kan hente kvalitetssikret informasjon. MS-forbundet har i mange år hatt en tett løpende kontakt med Nasjonal kompetansetjeneste for MS (NKMS) for til enhver tid å kunne gi riktig informasjon om ulike og aktuelle behandlinger.
Nye medisiner kommer, nye bivirkninger viser seg, behandlingsstrategier endrer seg. I de siste 14 årene har det stadig kommet nye medisiner som er blitt godkjent for MS. Hvilke medisiner som skal benyttes til hvilke pasienter har endret seg etter som man har fått kunnskap, men også blitt kjent med nye bivirkninger. Hva som er optimal behandling endres fra år til år.
Mediene har i de senere årene satt søkelys på hvilket behandlingstilbud personer med MS tilbys, da særlig mangel på mulighet for stamcelletransplantasjon. Det har vært meget viktig for MS-forbundet at NKMS tok ansvar i arbeidet med å få kunnskap om denne behandlingsmetoden og vurdere muligheten for oppstart av stamcellebehandling i Norge.
Mange av de som har diagnosen MS leter mye på nettet etter ulike behandlingstilbud. Disse søker også på informasjon fra MS-forbundet. Gjennom tett samarbeid med kompetansetjenesten sikres løpende kvaliteten på vår informasjon. MS-forbundet har i tillegg jevnlig kontakt med flere nevrologer, for å hente inn forskjellige synspunkter der det er ulike faglige syn.
MS-forbundet tror ikke det vil være mulig å kunne sikre tilvarende kvalitet og effektivitet på informasjon, om vi skal henvende oss til flere regionale kompetansetjenester.
Informasjonstelefon for personer med MS fra hele landet
NKMS har opprettet en informasjonstelefon hvor alle kan ringe inn. Dette sikrer at personer og pårørende i hele landet har tilgang på riktig og lik informasjon. MS-forbundet benytter også denne når det kommer henvendelser til oss der et er behov for god sykepleiefaglig kompetanse.

Spørsmål og svar – www.ms.no
NKMS besvarer spørsmål til nevrolog og MS-sykepleier som kommer på vår hjemmeside

• Felles tiltak for å spre aktuell og ny informasjon
MS-Forbundet og NKMS har et løpende samarbeid for å spre aktuell og ny informasjon fra NKMS og MS-behandlingsfeltet både til personer med MS og beslutningstagere. Her er MS-forbundets informasjonskanaler viktig. Gjennom MS-bladet, MS-rapporten, www.ms.no, sosiale medier bidrar MS-forbundet med å spre nyheter.

• NKMS og MS-forbundet har flere ganger sammen henvendt oss til både departementet og Stortinget for å informere om aktuelle nye behandlingsmetoder. Kompetansetjenestens faglige medvirkning har vært avgjørende for å gi beslutningstagerne god fakta informasjon.

• MS-forbundet bidrar til at NKMS får formidlet generell og individtilpasset informasjon til personer med MS og pårørende ved å informere blant annet om Norsk MS-veileder og e-læringskurs.

• Samarbeid om dannelse og drift av industriuavhengige faglige nasjonale nettverk, blant annet ved å avholde nasjonale møter
MS-forbundet og NKMS har sammen utviklet et årlig fagmøte for alle helseforetakene. Fagmøtet bygger nasjonalt nettverk mellom NKMS, fagpersonene og MS-forbundet.
Dette nettverket bidrar også til god kontakt mellom MS-forbundets likepersoner og fagpersonene i det enkelte helseforetak.

Samarbeidsmøter er også arrangert ad hoc når det har vært praktisk å koble det opp mot andre arrangement. Høsten 2019 arrangerer MS-forbundet samling for MS-sykepleiere og våre likepersoner i helseforetakene, dagen før NKMS arrangerer sykepleiermøte.

• Samarbeid i forsknings- og kvalitetsforbedringsprosjekter
MS-forbundet deltar med brukerrepresentanter ved NKMS forskningsprosjekter og ulike kvalitetsforbedringsprosjekter. Som brukerorganisasjon kommer vi tidlig med innspill på problemstillinger vi ønsker tatt med i prosjektene.

Forskningsprosjekter og kvalitetsforbedringsprosjekter er initiert av NKMS etter samtaler med forbundet, der vi har pekt på behov, spørsmål som pasientene stiller.

MS-forbundets nettverk med NKMS, men også de enkelte helseforetakene styrkes gjennom samarbeid i forskningsprosjekter og kvalitetsforbedringsprosjekter.

• Samarbeid i utarbeidelsen av gode pasientforløp, til bruk i MS-veilederen, Nevro NEL, og i retningslinjer

Kvalitetsforbedringsprosjektene er viktige for pasientene. Disse fører til bedre pasientforløp, f. eks. «Hvordan sette raskere diagnose». Vår erfaring er at det blir gode resultater når kunnskap fra fagpersonene og erfaringer fra brukerne kobles sammen.

NKMS har ledet utviklingsarbeidet hvor helsepersonell fra alle regioner, MS- Senteret og MS-forbundet vært med og gitt innspill til forskjellige temaer innen gode pasientforløp.

Dette utviklingsarbeidet har ført fram til anbefalinger i MS-veilederen, Nevro Nel og Nasjonale behandlingsretningslinjer for å sikre lik behandling til alle personene med MS uansett bosted. MS-veilederen er særlig nyttig for brukerne.

• Gjennom tett samarbeid vil MS-Forbundet fortsatt være en viktig kilde for å formidle til NKMS hva som er de viktigste aktuelle problemstillingene for MS-pasientene.

MS-forbundet gjennomførte i 2017 en nettbasertundersøkelse som ble besvart av 2868 personer. Den viser at det er store geografiske ulikheter i behandlingstilbudet som gis til personer med MS, også innenfor hver helseregion. MS-forbundet har besøkt alle de nevrologiske poliklinikkene i løpet av 2018 og 2019 og funnet store geografiske ulikheter i pasienttilbudet.

MS-forbundet mener at det er svært viktig å arbeide fram gode pasientløp for alle pasientene uavhengig av bosted. Våre erfaringer, problemstillinger som kommer opp drøfter MS-forbundet jevnlig med NKMS.

Gjennom deltagelse på mange av MS-forbundets konferanser og kurs får de ansatte på NKMS direkte kontakt med mange personer med MS som tar opp sine spørsmål / synspunkt i konferansene.

Informasjonstelefonen og spørsmål og svar spalten på www.ms.no gir også informasjon om hva som er viktige problemstillinger.

• MS-forbundet som medlem av kompetansetjenestens referansegruppe med representanter fra alle helseregionene.
I referansegruppen har MS-forbundet et nyttig forum for å drøfte aktuelle problemstillinger med flere fagmiljø samtidig. Dette gir kjennskap til ulike meninger blant annet om nye behandlingstilbud som stadig kommer innen MS.
Gjennom gruppens arbeid får MS-forbundet mulighet til å være med å påvirke hva som skal være nye / prioriterte arbeidsområder. Et eksempel her er at stamcelletransplantasjon som behandlingsform på initiativ fra MS- forbundet ble tatt opp i referansegruppen og sendt til vurdering i Beslutningsforum.
MS-forbundet vil samtidig peke på at det bør være noe hyppigere møte i gruppen, da det skjer så mye endringer stadig innen MS-behandling.

Avsluttende kommentar:

MS-forbundet har forstått det slik at en av målsettingen for nasjonale kompetansetjenester er at de skal bygge regional kompetanse over en gitt tid. Når god regional kompetanse er nådd, kan den nasjonale kompetansetjenesten avvikles.

I de siste 15 årene har det skjedd en rivende utvikling innen behandlingstilbudet til personer med MS. Med de stadige endringene innen behandling, slik utviklingen har vært og fortsatt er, vil det være vanskelig på å oppnå regional kompetanse som er tilfredsstillende innen en gitt tidsperiode.

MS-forbundet vil særlig peke på problematikken knyttet til bivirkninger. Det er relativ kort erfaring med medisinen før den tas i bruk, og uventede bivirkninger viser seg. Dette er en stor utfordring for fagmiljøene, men ennå større utfordring for den enkelte person med MS.

Legemiddelindustrien benytter mye ressurser for å informere og overbevise om nye medisiner. Det er helt nødvendig at det er en kompetansetjeneste for Multippel sklerose som har et nøytralt kompetanseansvar overfor regionene for opplæring og rådgivning.

Som brukerorganisasjon er MS-forbundet meget avhengig av at NKMS kan bistå oss faglig med kunnskap både til administrasjon og tillitsvalgte. Ikke minst for å sikre kvaliteten på informasjonen vi sender ut. Ukorrekt informasjon gjennom internett er en spesiell stor utfordring for brukerorganisasjonene og den enkelte bruker.