Lars Jacob Stovner

Vårt senter (kompetansetjeneste for hodepine) er blant de sentrene som aldri har følt seg helt hjemme i kompetansesentermodellen, i betydning av en tidsbegrenset «innsatsgruppe» som skal gjøre en jobb og så trekke seg tilbake fordi jobben er ferdig. Da senteret i sin tid ble vedtatt var departementet motvillig, fordi man her mente at kompetansesentra skulle være for «små» sykdommer. Pasientforeningen, noen fagpersoner og politikere fikk imidlertid presset igjennom senteret, fordi man så et stort helseproblem som ingen gjorde noe særlig med. Et kompetansesenter var det instrumentet man den gang hadde.
Hodepine er et enormt helseproblem i hele verden. I følge Global burden of Disease-prosjektet er det den nest mest invalidiserende lidelsen (målt ved såkalte YLD- years lived with disability) på befolkningsnivå i verden og i Norge, og det er den mest invalidiserende hos personer under 50. Hvis man bare ser på migrene er det nesten 15 % av befolkningen som har en aktiv migrenesykdom, og mer en 1% av all menneskelig levetid går med til å ha migrene. Det medfører enorme økonomiske kostnader i form av reduserte muligheter i utdanning og jobb, og reduserte produktivitet. Ressurser til behandling, forebygging og forskning har vært grovt underprioritert, i forhold til sykdommens betydning for individer og samfunn.
Hodepine er mange tilstander, og det er et stort og ganske høyt spesialisert fagfelt. Det involverer i stor grad allmennpraksis, men også spesialisthelsetjenesten, særlig nevrologiske avdelinger. Det kan også være andre spesialiteter fordi en del pasienter blir innlagt akutt og tatt hånd om på akuttmottak og indremedisinske avdelinger. Videre krever det økt kunnskap i hele befolkningen da hele 40% av oss har en plagsom hodepine i løpet av et år, og kunnskap og evne til rasjonell egenomsorg er viktig, ikke minst for å unngå at tilstanden blir verre enn den behøver, f.eks. gjennom ukritisk bruk av smertestillende og mangelfull kunnskap om forebyggende behandling.
For et så stort og komplekst folkehelseproblem finnes ingen «quick fix» som kan gjøres av en innsatsgruppe innenfor en relativt kort tidshorisont. Mye kan gjøres hvis man får satt ut i livet eksisterende metoder, men det vil kreve økt kompetanse og interesse blant et stort antall helsearbeidere, desentralisert over hele landet, og også økt kunnskap blant pasienter og allmennheten. Alle som kjenner feltet ser også at man trenger ny og bedre behandling for mange hodepinepasienter. Nye metoder kommer stadig, og disse er dels dyre medikamenter, dels kirurgiske inngrep for noen av de verste typene, f.eks. klasehodepine, trigeminusnevralgi o.a. Disse trenger å evalueres og implementeres her i landet, og man trenger miljøer som er vitenskapelig oppdatert innen feltet. Fordi vi har en betydelig forskning på behandling vil et senter være egnet for å arbeide for at effektive metoder implementeres raskt i helsevesenet. Å gjøre metodevurderinger for Kunnskapssenteret, og å vurdere rett til utenlandsbehandling for enkelte dyre og invasive metoder har de siste år blitt noe vi har følt oss moralsk forpliktet til å påta oss, selv om det ikke er blant kompetansesentrenes primære oppgaver. Likeledes har vi vært en rådgivende instans for Statens legemiddelverk når det gjelder innføring av nye og svært kostbare migrenemedisiner.
Kompetansesenter for hodepine har gjennom årene utarbeidet og redigert faglige retningslinjer både for allmennpraksis (Norsk elektronisk legehåndbok, NEL) og spesialisthelsetjenesten («NevroNEL»), og vi har lagt vekt på også å gi allmenheten informasjon gjennom nettsider og medier. Vi holder kurs hvert annet år som alle spesialistkandidater i nevrologi tar, og vi har bidratt i mange kurs for allmennpraktikere. Nylig har vi sammen med legeforeningen laget nettkurs beregnet på allmennpraksis og medisinstudenter, publisert i år. Videre har vi gjennom de siste 5 år utarbeidet og fått alle faglige godkjenninger for et nasjonalt kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner (klasehodepine og andre relativt sjeldne hodepiner som alle behandles i spesialisthelsetjenesten). Finansieringen av registeret ble dessverre stanset i interregionalt utvalg, men vi har nå signaler fra vårt regionale helseforetak om at de vil finansiere utvikling og drift av et nasjonalt register, og vi tror et slikt vil kunne være i drift innen 3 kvartal neste år. Registeret er viktig for å følge etterlevelse av de faglige retningslinjene, og for å følge resultater av nye behandlingsmetoder. Vi har også innledet forskningssamarbeid med UiB/Haukeland sykehus for å bruke mange andre helseregistre for å følge kvaliteten på helsetjenesten for hodepinepasienter over tid, og i tillegg planlegger vi å arbeide med implementering av et internasjonalt register (International Registry of Migraine Research, IRMR) i Norge, idet dette kan den implementeres i den nye helseplattformen (EPIC) som innføres nå. Dette vil i motsetning til det foreslåtte Nasjonale kvalitetsregisteret omfatte mer vanlige hodepiner som migrene, men det ikke vil kunne oppnå en dekningsgrad som er nødvendig for nasjonale kvalitetsregitre.
Vi har i alle år drevet mye forskning, og utviklet bl.a. nye behandlingsmetoder (både medikamenter og invasive, kirurgiske metoder) samt drevet forskning på epidemiologi/-årsaker til hodepine, og innen helseøkonomi. Vår gruppe har gjennom de siste 5 år oppnådd å få betydelige forskningsmidler (til sammen ca 50 millioner) fra Forskningsrådet, EU, NTNU og Samarbeidsorganet mm, til bl.a. flere multisenter-studier for migrene, klasehodepine og spenningshodepine. På det medisinske fakultetet ved «vårt universitet» NTNU er vi en tydelig forskningsgruppe som gjennom de siste 30 år har frembragt til sammen 26 PhD’er innen feltet, og de siste 10 år har vi publisert over 200 vitenskapelige artikler om hodepine i internasjonale tidsskrifter, samt 2 bøker og en mengde bokkapitler. Fra NTNU får vi god støtte, noe som også styrker kompetansetjenestens arbeid. Vi deltar også i flere nasjonale foreninger, bl.a. den faglige interessegruppa «Hodepineselskapet», og vi har samarbeid med pasientgruppa «Hodepine Norge».
Vi har hatt et utbredt internasjonalt kontaktnett, og vi har bidratt inn i den WHO-tilknyttede organisasjonen «Lifting The Burden: The Global Campaign Against Headache», i det Globale Sykdomsbyrdeprosjektet (Global Burden of Disease project), og i det europeiske hjernerådet (European Brain Council, som jobber opp mot EU-kommisjonen), om hodepine. Fra NTNU har vi de siste 10 år fått finansiert 2 gjesteprofessorer på hodepine som har bidratt mye til vår forskning.
Både gjennom forskningen og arbeidet med kvalitetsregisteret har vi fått et nasjonalt nettverk som nå jobber godt. Vi mener at for et så stort helseproblem trenger Norge et stort nettverk som jobber med det i alle landsdeler. I et slikt nettverk trengs et tydelig knutepunkt som har en nasjonal oppgave, knyttet til å opprettholde og drive nettverket videre, oppdatere retningslinjer, drive veiledning, og holde kurs, samt å evaluere kompetansenivået og tjenestetilbudet rundt om landet. Ikke minst må et slikt miljø drive forskning og være del av det internasjonale forskersamfunnet innen feltet.
Vi mener derfor kompetansetjenesten for hodepine må få en mer langvarig/permanent status, som knutepunkt i et nettverk for forskning og et register. Dette kunne gjerne kalles en kompetansetjeneste, fordi det er det det er, selv om det nok faller utenfor definisjonen man har av kompetansesenter.
Vi mener det nåværende senteret bør videreføres med en relativt lang horisont. Dersom man velger å nedlegge senteret mener vi det er svært viktig at følgende funksjoner videreføres:
1) Oppdatere retningslinjer for spesialist- og primærhelsetjenesten
2) Utgi god informasjon og gi veiledning til allmennheten, gjennom nettsider, sosiale medier og åpne møter
3) Opprettholde og videreutvikle kurstilbud, inkl. nettkurs, for spesialist- og primærhelsetjenesten
4) Utvikle og drive nasjonale kvalitetsregistre og nasjonal del av internasjonale hodepineregistre.
5) Ha oversikt over behandlingstilbud i de ulike helseregionene
6) Drive forskning og følge forskning internasjonalt
7) Være ekspertinstans for myndighetene, når det gjelder innføring av nye behandlinger, og rett til behandling i utlandet
8) Være en instans helsepersonell henvender seg til for å diskutere vanskelige tilfeller og gi støtte for beslutninger
9) Være et viktig knutepunkt i et nasjonalt nettverk av hodepineinteresserte fagpersoner som driver kvalitetsregisteret, driver opplæring og utvikling av tjenestetilbudet, og som driver forskning og utvikling