Lars Bø

 

Nasjonal kompetansetjeneste for MS (NKMS) har i samråd med referansegruppen følgende innspill:

NKMS BØR KATEGORISERES INNENFOR KATEGORI 2, MED UTGANGSPUINKT I FØLGENDE:
o Kontinuerlig nasjonal nettverksbygging
I et faglig omfattende og komplisert behandlingsområde som endres hvert år, vil ikke nødvendig kompetanseoppbygging kunne avsluttes, men må bygges kontinuerlig. Dette vedvarende behovet kan ikke løses tilstrekkelig av faglige nettverk, fordi det vil være behov for en koordinerende og styrende enhet for å sikre et likt, oppdatert og likeverdig behandlingstilbud i alle helseforetak. Et faglig nettverk uten nasjonal ledelse vil være svært utsatt for flere uønskede ulikheter og variasjoner i behandlings- og oppfølgingstilbudet.
o Kvalitetsregister
Norsk MS-register og biobank og NKMS har ulike roller, men er gjensidig avhengige av hverandre. NKMS koordinerer arbeidet med å trekke ut relevant informasjon fra registeret og følger opp eventuelle uønskede ulikheter i tjenestetilbudet. Dette kan dreie seg om klinisk praksis som ikke er i tråd med nasjonale retningslinjer og oppdatert kunnskap. MS-registeret vil være det viktigste verktøyet til å følge kvaliteten i helsetilbudet til MS-pasienter i de ulike helseforetakene, men uten en enhet med nasjonal autoritet og kompetanse til å følge opp at funn fra registeret etterfølges av nødvendig endring i klinisk praksis i alle foretakene, vil registerets arbeid ha mindre nytte for pasientene.
o Helseøkonomi og kostnadseffektivitet
MS er et behandlingsområde hvor de kommersielle interessene er svært store, og hvor de helseøkonomiske konsekvensene for foretakene også er betydelige. I 2018 var helseforetakenes kostnader til medikamentell behandling av MS 889 millioner kroner jamfør nøkkeltall fra Sykehusapotekenes Legemiddelstatistikk. Uten en nasjonal enhet for å sikre oppdatert og koordinert behandlingspraksis vil en gi legemiddelselskapene større makt til å styre behandlingspraksis, noe som kan få store konsekvenser for helseforetakene, også økonomisk. Et nylig eksempel på det er behandling med rituksimab, der NKMS tok initiativ til en endring i behandlingspraksis som var faglig godt begrunnet, fullt forsvarlig og som kan gi innsparinger på flere hundre millioner kroner årlig for helseforetakene. Denne behandlingen er nå i stadig større bruk nasjonalt.
Behandling av MS med rituksimab utenfor indikasjon, såkalt «off-label» innebærer at de vanlige rutiner for farmakovigilans i regi av nasjonale (Statens legemiddelverk) og internasjonale (European Medical Agency) ikke vil fange opp eventuelle komplikasjoner av behandlingen på samme måte som ved behandling innenfor godkjent indikasjon. Dette nødvendiggjør at fagmiljøet selv sørger for adekvat registrering av komplikasjoner og behandlingsresultater. Dette er særlig viktig ved langvarig immunosuppressiv behandling for eksempel med rituksimab, der man kan forvente doseavhengig reduksjon i immunglobuliner og økt tendens til infeksjoner. For å være forsvarlig er det derfor nødvendig at resultater og komplikasjoner til slik behandling, samt betydningen av ulike doseringsregimer, overvåkes nøye ved bruk av Norsk MS-register og biobank. Dette er imidlertid en oppgave som krever stor faglig innsikt, og som neppe vil fungere uten et tett samspill ledet av NKMS, som har høy grad av forskningskompetanse og bred regional representasjon.
Uten en nasjonal enhet for behandlingsstudier som er uavhengig av industrien vil en kunne risikere at pasienter ikke får tilgang til potensielt bedre behandlinger, fordi disse behandlingene ikke har kommersiell interesse. Et eksempel på dette, i tillegg til rituksimab, er stamcelletransplantasjon, hvor det nå pågår en nordeuropeisk studie initiert og ledet fra NKMS.
En nasjonal enhetlig praksis som samsvarer med oppdatert kunnskap, vil være viktig for optimal kostnadseffektivitet og god helseøkonomi for samfunnet.
Oppfølging og vurdering av klinisk praksis på MS krever utstrakt forskningsaktivitet. En samordning av slik forskningsaktivitet gjennom NMKS sitt nettverksarbeid gir en synergieffekt og dermed en kostnadseffektiv utnyttelse av forskningsmidler tildelt gjennom ulike finansieringskilder.

Som følge av beskrivelsen over tar vi videre utgangspunkt i at NKMS videreføres under Kategori 2, med våre forslag til endringer i arbeidsmål for denne kategorien som er beskrevet i vårt innspill under Kategorisering av nasjonale kompetansetjenester.

INNSPILL OM EGEN TJENESTE: AKTIVITET SOM PLANLEGGES VIDEREFØRT/GJENNOMFØRT I EGEN TJENESTE (NKMS) I NÆRT SAMARBEID MED BRUKERORGANISASJONEN MS-FORBUNDET OG KOMPETANSETJENESTENS REFERANSEGRUPPE:
Forskning og koordinering av klinisk praksis
• Videreføring og etablering av nasjonale tverrfaglige forskningsnettverk med deltakelse fra alle helseregioner, med mål om mest mulig kostnadseffektiv og samtidig optimal individtilpasset behandling og oppfølging. Eksempler på slike forskningsområder: Helseøkonomi, livskvalitet, rehabilitering, årsakssammenhenger og prognostiske faktorer, komorbiditet (tilleggssykdommer), helsetjenesteforskning, pasienttilfredshetsstudier, metodeutviklingsstudier.

• Styrke et nasjonalt nettverk av MS-behandlere for koordinering av klinisk praksis og deltagelse i kliniske studier.
o Legemiddelselskapene tilbyr deltagelse i ulike studier til ulike nevrologiske avdelinger, mot økonomisk kompensasjon for utført arbeid. Noen slike studier representerer viktige nyvinninger, andre kan være motivert av rent kommersielle hensyn. Et nasjonalt nettverk av behandlende nevrologer vil kunne brukes blant annet for å ha en felles strategi for hvilke slike studier som bør prioriteres. En vil kunne oppnå en synergieffekt gjennom styrking av arbeidet med nasjonale behandlingsstudier som ikke er initiert av legemiddelindustrien gjennom et tett samarbeid med NeuoSysMed, det NFR-finansierte nasjonale behandlingssenteret for alvorlige nevrologiske sykdommer, og gjennom opprettelse av et nasjonalt nettverk av ansvarlige kontakter for NKMS, MS-registeret og NeuroSysMed ved alle nevrologiske avdelinger. NMKS, MS-registeret og NeuroSysMed er lokalisert i Bergen.
Annen nettverksbygging
• Årlige møter for MS-behandlende leger og sykepleiere, uten innflytelse fra eller tilstedeværelse av legemiddelselskaper, for å harmonisere klinisk praksis og kunnskapsnivå. Dette er nødvendig for å gi et behandlingstilbud som er bygget på medisinske og ikke-kommersielle hensyn. Møtene arrangeres i et samarbeid mellom NKMS, Norsk MS-register og biobank, og MS-forbundet.

Kvalitetssikring
• Tett samarbeid med Norsk MS-register og biobank for å initiere, gjennomføre og koordinere nasjonale kvalitetsforbedringsprosjekter med mål om kvalitetssikring av tjenesten og mest mulig lik praksis nasjonalt. Videreutvikle og legge til rette for at Norsk MS-register og biobank fullt ut kan tas i bruk som kvalitetssikringsverktøy i daglig klinisk praksis, og slik gi bedre mulighet for nasjonal monitorering/kvalitetssikring av behandlingspraksis. Dette vil være nødvendig for å gi harmonisering av behandlingstilbudet ved å tydeliggjøre uønskede forskjeller i klinisk praksis og gjøre avdelinger/helseforetak/regionale helseforetak oppmerksom på disse.

Kompetanseoppbygging
• Kontinuerlig oppdatering av NKMS sine nettsider. Disse inneholder blant annet nyhetsoppdateringer og viktig informasjon både til pasienter/pårørende og helsepersonell.
• Hyppige oppdateringer av nasjonale veiledere/retningslinjer: MS-retningslinjer, den nasjonale metodeboken Nevro-NEL, og Norsk MS-veileder. Immunterapitilbudet ved MS har de siste 20 årene vært i en rask og nærmest kontinuerlig endring. Denne raske endringstakten gjør det nødvendig med jevnlige oppdateringer av nasjonale veiledere/retningslinjer for å sikre lik praksis.

• Nasjonale kurs om multippel sklerose for helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten, inkludert personell ved rehabiliteringsinstitusjoner.
• Etablering og vedlikeholdelse av et interaktivt e-læringskurs for kvalitetssikring av informasjonen pasienter og deres pårørende får når MS-diagnosen er stilt. Mange, men ikke alle avdelinger arrangerer kurs for nydiagnostiserte pasienter med MS. Vi ser at informasjonen må gjentas, og at det er bra hvis pasienten kan bestemme tempoet i informasjonsinnhentingen selv. E-læringskurset som nå er under utarbeiding, vil derfor være et nyttig hjelpemiddel.

• Jevnlig utsending av nyhetsbrev til blant annet pasientorganisasjonen (MS-forbundet), alle nevrologiske avdelinger, nevrologer og sykepleiere som deltar i behandling og oppfølgning av MS-pasienter, samt til ulike forskningsmiljøer. Utsendelsen skjer i samarbeid med Norsk MS-register og biobank.

• Pasienter med MS har ofte behov for flere ulike kommunale helseytelser, som for eksempel oppfølging fra fastlege, fysio- og ergoterapi, samt hjemmesykepleie og andre hjemmetjenester. Kompetansetjenesten skal derfor fortsatt arbeide for å øke kunnskap om MS hos fastleger og annet helsepersonell i primærhelsetjenesten, blant annet ved å samarbeide med Praksiskonsulentordningen (PKO) og sørge for kompetansespredning via kurs, veiledere/retningslinjer og oppdaterte nettsider. Fastleger har en særskilt rolle i formidling av helsetjenester for MS-pasienter og oppfølging av pasientene, og har således et stort behov for inngående kunnskap om sykdommen.

Beslektede sykdommer
• Kompetanseoppbygging for andre nært beslektede og delvis overlappende demyeliniserende sykdommer i sentralnervesystemet
o -MOG-antistoffassosiert sykdom
o -NMO spektrum-sykdom
Dette er sjeldne tilstander, hvor mange behandlingssteder vil ha en svært begrenset erfaring med diagnostikk og behandling.

Helsetjenesteutvikling/ innovasjon
• Videreføre arbeidet med ulike nasjonale IKT-løsninger for økt kvalitet og større kostnadseffektivitet i behandling og oppfølging av personer med MS. Som eksempel kan nevnes utvikling av en applikasjon for forberedelse til polikliniske konsultasjoner. Denne vil gi en kvalitetssikring av kontrollene, samt gi bedre individuell tilpasning av kontrollenes innhold, varighet og frekvens.

• Kvalitetssikring av tilbudet om rehabilitering for MS-pasienter, ved oppretting og vedlikehold av en digital «Rehabiliteringsvalgomat» som tilrettelegger for at den enkelte pasient mottar rehabilitering godt tilpasset sitt behov. Det er store variasjoner nasjonalt i tilbudet om, og innholdet i rehabilitering for MS-pasienter. For å få best mulig individtilpasset rehabilitering vil et slikt digitalt verktøy være viktig.

Høringer
• Bidra i relevante nasjonale høringer.

Aktivitetene / kompetanseoppbyggingen som er listet over, vil gi et vesentlig bidrag til at hovedmålene i Nasjonal hjernehelsestrategi 2018-2024 oppnås for helsetilbudet til personer med MS og deres pårørende.