Lars Bø

Nasjonal kompetansetjeneste for MS (NKMS) har i samråd med referansegruppen følgende innspill:

REGIONAL VERSUS NASJONAL KOMPETANSEOPPBYGGING
I eksisterende forslag beskrives mål om regional kompetanseoppbygging og avvikling av tjenesten når tilfredsstillende regional kompetanse er oppnådd. Selv om hver region har bygget opp kompetanse, vil man med en slik modell ikke sikre samstemming av klinisk praksis nasjonalt. Dette vil kunne medføre ulik behandlingspraksis ved multippel sklerose (MS), avhengig av bosted. Ulikheter i behandling, rehabilitering og oppfølging vil kunne være tilstede selv med bedret regional faglig kompetanse. Disse ulikhetene bør registreres sentralt og det bør arbeides for standardisering av helsetjenesten slik at alle MS-pasienter kan forvente likhet i tilbudet uansett regional tilhørighet. I styringssystemet bør det derfor ligge mål om en felles nasjonal kompetanseoppbygging samt nasjonal monitorering av om klinisk praksis er i tråd med oppdatert kunnskap. Innenfor vårt behandlingsområde bruker legemiddelindustrien store ressurser på markedsføring. En nasjonal monitorering og samordning av behandlingspraksis vil begrense uønsket påvirkning fra legemiddelindustrien på behandlingsvalgene som gjøres ved hver nevrologiske avdeling. Dette vil gi en mer kostnadseffektiv praksis nasjonalt. Se ellers omtale av behandling med rituksimab under vårt innspill til omorganisering av egen tjeneste, under avsnittet om helseøkonomi og kostnadseffektivitet.
Med utgangspunkt i dette mener vi at det er den nasjonale kompetanseoppbyggingen og eventuelle regionale/lokale forskjeller i klinisk praksis som skal dokumenteres. Dette vil kreve et nasjonalt, og ikke et regionalt styringssystem. For å sikre at de nasjonale målene følges opp i hver region, bør HOD/Helsedirektoratet sikre et formalisert samarbeid med jevnlige møter mellom regionens referansegrupperepresentant og fagdirektør.
NKMS vil understreke at det er viktig at vi beholder både nasjonal styring og nasjonal finansiering. Ved en eventuell overføring av ansvaret, med direkte finansiering fra Helse Vest, vil en risikere at kompetansetjenesten taper midler i kampen om knappe ressurser til klinisk drift.
For å inneha den nødvendige autoriteten til å kunne påvirke behandlingspraksis, vil vi understreke at det er viktig å beholde kompetansetjenester som er nasjonale for å fylle denne oppgaven. Tittelen «nasjonal kompetansetjeneste» bør derfor beholdes.

STØRRE VEKTLEGGING AV MONITORERING OG STYRING AV KLINISK PRAKSIS
HOD/Helsedirektoratet bør i større grad benytte de nasjonale kompetansetjenestene som redskap i arbeidet med monitorering og oppfølging /styring av klinisk praksis i de ulike helseforetakene. Dette gjelder monitorering av sikkerhet og bivirkninger av eksisterende behandling og om klinisk praksis er oppdatert og av god kvalitet, med mål om likhet i tjenestetilbudet. Innen vårt fagområde er dette særlig viktig nå hvor en økende del av MS-behandlingen er off-label, og krever en mer nitid og organisert oppfølging. For eksempel vil behandling med rituksimab gi en risiko for lavt nivå av antistoffer (hypogammaglobulinemi) hos en undergruppe av MS-pasientene. En nasjonal kompetansetjeneste som samarbeider nært med MS-registeret vil kunne fylle en viktig rolle for monitorering av de ulike MS-behandlingene. For eksempel har vi funnet at de vanlige mekanismene for overvåking av bivirkninger ikke har virket godt nok for behandling med Lemtrada, og vi har derfor nylig deltatt i et publisert arbeid på forekomsten av bivirkninger med dødelig utfall hos MS-pasienter i Europa.

GODE OG FORMÅLSTJENLIGE FUNKSJONSBEKRIVELSER
For at kompetansetjenestene skal fungere optimalt og være kostnadseffektive, er de avhengige av klart definerte og formålstjenlige funksjonsbeskrivelser. Det må i tillegg beskrives på hvilken måte disse funksjonsbeskrivelsene skal evalueres for måloppnåelse. Det bør defineres på hvilke(t) nivå det ønskes evaluering av tjenestens arbeid. Vil det her være snakk om måling både hos pasient/bruker (pasienttilfredshet, livskvalitet og funksjon) og av tjenesteyternes kompetanse/kvalitet i behandlingsforløpet? NKMS mener at begge disse områdene er relevante for evaluering av tjenestens funksjon, og for evaluering av helsetjenesten MS-pasienter mottar. En god dialog mellom kompetansetjenestene og Helsedirektoratet er vesentlig for å etablere arbeidsmål som er tilpasset den aktuelle pasientgruppens behov. Brukermedvirkning bør stå sentralt i disse prosessene.

FORSLAG TIL STYRINGSSYSTEMER FOR EVALUERING AV KOMPETANSETJENESTENS MÅLOPPNÅELSE
a) Bruk av kvalitetsregistre
For å styrke muligheten for kompetansetjenestenes oppfølgning og styring av klinisk praksis, foreslås at oppdatert registrering i nasjonale kvalitetsregistre i større grad hjemles i lov eller forskrift. Dette bør etterfølges med økonomisk motivering ved oppdatert registerføring, eventuelt sanksjonering ved ikke utført registerføring. HOD må sørge for at det jobbes mer aktivt mot de regionale og lokale fagdirektørene og avdelingssjefene med mål om fullstendig etterlevelse og dermed sikring av komplett registerføring. Dette ville gi et vesentlig bedre styringsinstrument for å monitorere klinisk praksis, og vil i mye større grad kunne målrette kompetanseoppbyggingstiltakene. På denne måten kan også regional kompetanseoppbygging dokumenteres.

b) Forslag til evaluering av faglig nettverksbygging
o i hvilken utstrekning kompetansetjenestene arrangerer nasjonale faglige kurs og møter
o på hvilke måter og i hvilken utstrekning en når fram til pasientene og primærhelsetjenesten med faglig oppdatering og kompetanseoppbygging
o grad av bidrag til nasjonale retningslinjer og veiledere/metodebøker, som viktig del av kompetansesikring
o om tjenestens referansegruppe har jevnlige møter med kompetansetjenesten og har en aktiv rolle i etablering og oppfølging av tjenestens mange arbeidsområder
o om tjenesten har jevnlige møter/ kontakt med brukerorganisasjonen for å koordinere kompetansespredning til pasientgruppen og å få tilbakemelding fra pasientgruppen på hvilke arbeidsområder som må prioriteres
o i hvilken utstrekning tjenesten kan vise til nettverksbygging i form av nasjonalt samarbeid om forsknings- helsetjenesteutviklings- og kvalitetsforbedringsprosjekter
o om referansegruppen, andre fagpersoner og brukerorganisasjonen bidrar til faglig nettverksbygging gjennom nyhetsbrev, faglig veileder og metodebok. For NKMS vil dette blant annet være i Norsk MS-veileder og kapitler om demyeliniserende sykdommer i Legehåndboken NevroNEL

c) Nasjonale kliniske prosjekter og studier for optimalisert og samordnet klinisk praksis
o om det utføres nasjonale behandlingsstudier
o om det drives andre nasjonale forsknings- helsetjenesteutviklings- og kvalitetsforbedringsprosjekter.

d) Måling av pasienttilfredshet, livskvalitet og funksjon ved hjelp av spørreundersøkelser, eller gjennom pasientrapporterte data (PROM/PREM) og kliniske data i Norsk MS-register og biobank.