Bernward Zeller

I tilbakemeldingen fra HOD etter den store gjennomgangen i 2018, også lagt frem i foredrag «Nasjonale tjenester – veien fremover» ved Maiken Engelstad på møte med Helse Sørøst 2.4.19 legges det opp til flere enn 2 kategorier (opplæringsprogram, inntil 5 år, og Nasjonal kompetansespredning, inntil 10 år), bl.a. «Nasjonale faglige nettverk/nav». Vår tjeneste (nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn) faller ifølge HOD inn under denne kategorien.
Vi er enige i denne vurderingen, og har i gjentatte årsrapporter, samt i tilleggsrapporten 2018 argumentert for at barnekreft omfatter utelukkende sjeldne sykdommer (de fleste barnekreftformer diagnostiseres mellom 2 og maks 10 ganger per år i Norge), og at kreftbehandling til enhver tid er «ferskvare». Feltet gjennomgår for tiden en eksplosiv utvikling, hvor persontilpasset medisin er ett av stikkordene. Det er således vanskelig å tenke seg en tidsbegrensning med kompetanseoppbygging/-spredning over 5 eller 10 år med påfølgende nedleggelse av tjenesten. Kompetansen om svært komplekse sykdommer og deres utredning og behandling må kontinuerlig fornyes og spres til helseinstitusjonene i Norge. Ytterligere sentralisering av barnekreft (utover det å holde på de fire etablerte sentra) er uønsket, både av fagmiljøet og brukerne. Vår tjenesten bidrar i høy grad til at sentralisering til ett sted i Norge kan unngås.
Vi mener at vår tjeneste hadde vært best tjent med en videreføring av dagens ordning som nasjonal kompetansetjeneste, men uten tidsbegrensning.
Den årlige rapporteringen via e-rapport systemet synes da fortsatt meningsfylt.