*Høringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet
Tidlig tilgang til legemidler for de som behøver det mest
Jeg har en [A], som har hatt en ALS diagnose over flere år, og har derav ikke anledning til å være med på kliniske tester for nye medikamenter. Erfaring fra det Norske Helse- og Omsorgsvesen er som følger: [A] og andre pasienter får avslag på all hjelp de søker, være seg ILB, CBD olje og andre medikamenter som muligens kan gjøre hverdagen noe bedre for individer med lignende diagnoser. I stedet for omsorg, forståelse og støtte, blir man møtt av avslag, helsepersonell som nekter å søke, nekter å hjelpe, med begrunnelse i at de ikke vil – eller at behandlingen kan ha negative konsekvenser. Hvem er det man tror man beskytter i disse tilfellene, det er i alle tilfeller ikke pasientene.
Den største forskjellen jeg møter i Norge, i motsetning til resten av verden, er tilnærmingen. I Norge har man adoptert tilnærmingen påtvungen akseptanse, mens man i utlandet fokuserer på omsorg.
I tilfellet hva ILB angår er 5 måneder for lenge, folk lider og dør. Dette medikamentet er testet for negative bivirkninger (fase 1), samt at det er en klinisk test i Norge, som søker å utlede hvorvidt dette medikamentet kan hjelpe pasienter med ALS diagnose/symptomer. Det må være innlysende at pasienter som er for syke til å delta i denne testen, som i følge leger og nevrologer sannsynligvis vil lide en snarlig og smertefull død, skal ha tilgang til dette medikamentet umiddelbart. Dette kunne Helse- og Omsorgsministeren ha adressert middelbart.
Hva andre medikamenter og legemidler angår, burde Helse og Omsorgs departementet fungere som ett rådgivende organ, ikke nekte all form for hjelp som disse pasientene ber om. Man har forøvrig besluttet å omtalte pasienter som «brukere», i stedet for «pasient», eller navn, så slipper man å ha noe forhold til disse menneskene som behøver nettopp omtanke og forståelse.
Det norske helsevesenet har introdusert en «passiv» holdning, hvor man hevder at man skal beskytte pasientene (brukerne). Private leger og nevrologer som har en mer omsorgsfull tankegang, er skremt for å gjøre noe i frykt for å miste jobb, omtale og bevilgning. Det må være innlysende at pasientene, pårørende, og andre, ville foretrekke en aktiv tilnærming. Forsøk å hjelpe pasientene så godt som overhodet mulig. Hva man gjør i dag er å plage mennesker som trenger hjelp, og la de dø på verst tenkelige måte. La de heller prøve ILB og andre medikamenter, CBD olje, kortison kurer og andre tilnærminger som potensielt kan ha en innvirkning, så lenge dette er hva pasienten ønsker. Ingen (100%) av pasienter og pårørende ønsker at Helse- og Omsorgsdepartementet skal beskytte pasientene, ved å nekte de å prøve alternative behandlingsmetoder.
Norges Helse og Omsorgsminister (Herr Vestre) skriver i sitt tilsvar, som begrunnelse for å avslå ILB til ALS pasienter, at det er vesentlig å sikre at deltakernes (pasienter, brukere) helse og integritet ivaretas gjennom dette regelverket. Dersom Helse og Omsorgsministeren (Herr Vestre) er bekymret for pasientenes helse, vil jeg anbefale at han kontakter ALS Norge og faktisk snakker direkte med de det angår. Uten involvering av konsulenter, nevrologer eller andre som er en del av dagens system. Om noen tror at pasienters integritet og hensyn er ivaretatt gitt dagens tilstand er man tydeligvis så dårlige informert at bør vurderer egen stilling.
Det har liten hensikt å omrokkere operative ledd, all den tid de som tar avgjørelser fortsatt sitter i stilling med mandat.
Gjør det som er riktig, ikke det som er enkelt eller gagner enkeltindivider.
Vanlig hilsen,
Karl Eidsvik