*Høringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet
Jeg ønsker å støtte arbeidet for bedre tilgang til godkjenningsfritak for pasienter med alvorlige og sjeldne sykdommer.
For mennesker med sykdommer som ALS er tid avgjørende. Mange har kort forventet levetid og få eller ingen godkjente behandlingsalternativer. Derfor er det viktig at ordningen med godkjenningsfritak fungerer reelt for disse pasientene.
Jeg mener særlig følgende bør vurderes:
• Pasienter må få en reell individuell medisinsk vurdering ved søknad om godkjenningsfritak.
• Forsvarlighetskriteriet må ikke praktiseres så strengt at døende pasienter mister muligheten til å prøve utprøvende behandling.
• Pasienter som ikke kvalifiserer til kliniske studier må fortsatt kunne vurderes for behandling utenfor studier.
• Utprøvende behandling bør kunne gis parallelt med pågående forskning når pasienten står uten andre alternativer.
• Det bør vurderes ordninger for økonomisk støtte/refusjon også for pasienter utenfor studier.
Det er viktig at systemet ivaretar menneskeverd, håp og livskvalitet for alvorlig syke mennesker.
Jeg oppfordrer også ekspertgruppen til å lytte til erfaringer fra pasienter, pårørende og behandlende leger. Vi har søkt om godkjenningsfritak for [A] og fått avslag fra DMP. Nå venter vi på svar på klage sendt HOD via DMP. Har svært tro på at DMP snur uten pålegg fra Helseministeren. Det føles utrolig meningsløst og urettferdig at vi må stå i denne kampen midt opp i all sorgen. At ikke Stortingets vedtak følges opp er helt utrolig og jeg forstår rett og slett ikke at det er mulig i et demokratisk land. Vi har dårlig tid og må leve i håpet om at ILB blir tilgjengelig for vår mor asap. Om hun ikke blir frisk så vil det kjøpe oss tid mht å vente på at denne gåten løses. Med alt som skjer på KI fronten har jeg troen på at det finnes et svar.