*Høringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet
[A] fikk påvist ALS 15. April 2026. Hun lever et tilnærmet normalt liv, går turer, sykler, går på konserter og fotballkamper, og gjør ellers det meste av det friske mennesker gjør. Hun er 61 år, ressurssterk, høyt utdannet og har en lang karriere som leder i næringslivet. Med tilgang på ILB, som kan bremse utviklingen, vil hun kunne være en ressurs for samfunnet i årene fremover. Vi vet hvilken vei dette går, men det er vanskelig å tenke på at det finnes et medisinsk alternativ som kan gi henne et lengre og bedre liv, men som hun pr i dag ikke har tilgang til. Jeg ber om at myndighetene gir tilgang til den eneste medisinen som pr i dag kan gi ALS-pasienter et håp om en bedre fremtid.