*Høringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet
Stortinget har fattet et svært fornuftig vedtak som gir dødsdømte pasienter mulighet til å prøve ny medisin i et tidlig stadie, før medisinen har vært gjennom hele forløpet for endelig godkjenning. Dette er pasienter som ikke har håp, bare visshet om en snarlig død.
[A] er en av disse pasientene og fikk ALS påvist 15. april i år. [A] er fortsatt «frisk og rask», og er absolutt villig til å prøve ut medisinen ILB, som fortsatt er i tidlig fase og er innforstått med at dette kan medføre en risiko. For ALS pasienter gir dette et håp, medisinen har så langt vist resultater og tidsfaktoren er viktig. Vi trenger medisinen nå. Tid betyr tapt funksjonalitet og muligheter.
Stortingets vedtak må iverksettes, vi har ingen tid å tape.
Mvh
Irene V Mjelde