*Høringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet
[A] døde av ALS den 12. februar 2026. Hun fikk diagnosen sent i juli i 2025, og hadde dermed et veldig dramatisk forløp. De siste 3 månedene av livet brukte hun bipap. Kontrollert avslutning ble tatt opp allerede i januar i år. Det vil si at hun fikk beroligende og smertestillende, samt en lett narkose. [A] valgte å utføre en kontrollert avslutning av pustehjelp den 12. februar. Hun levde i 18 minutter uten pustemasken.
[A] var åpen for å prøve alt, og da mener jeg absolutt alt, for å kunne få et lengre og bedre liv. Hun bekymret seg ikke for bivirkninger. Den verste bivirkningen av ALS, er døden.
Man kan ikke nekte pasienter å forsøke legemidler på godkjenningsfritak med bakgrunn i forsvarlighet. Jeg er selv sykepleier, og vet hva forsvarlighet handler om. Jeg tilstreber hver eneste dag å gi pasienter forsvarlig hjelp, men glem ikke at forsvarlighet er minimumskravet. En god omsorg er ofte bedre enn det som er definert i forsvarlighetskravet i helsepersonelloven §4. Med bakgrunn i samme paragraf, anfører jeg at det er uforsvarlig å nekte ALS-pasienter, og andre med alvorlig livstruende sykdom, å prøve ut legemidler som ikke er godkjent enda.
[A] hadde en alvorlig sykdom. Hun ville forsøkt medisiner, selv om bivirkninger potensielt kunne være alvorlige. Døden er mer alvorlig enn noe annet.