Jeg har sykdommen i familien, og kjenner dermed hvor grusom den er. Når en slik sykdom med kun en utvei treffer, må ikke dette hindres av forsvarlighetskriteriet. Pasienter som søker godkjenningsfritak må gis reel medisinsk vurdering. Alt annet blir rett og slett umenneskelig. Når der finnes medisiner som faktisk kan gi et ørlite håp, så oppleves det som provoserende å ikke få tilgang. Når man sier at det kan være forstyrrende for studier, sier man egentlig at vi må se om de som er med i studiene blir bedre, og om de andre dør.