til Pasient- og brukerrettighetslovutvalget
Pårørendeunionen | 7. oktober 2026
- Innledning
Pårørendeunionen takker for muligheten til å gi innspill til revisjonen av pasient- og brukerrettighetsloven.
Pårørendeunionen representerer pårørende som står tett på mennesker med behov for helse- og omsorgstjenester. Vårt hovedbudskap er at lovverket må sikre reelle, forståelige og etterprøvbare rettigheter, særlig for mennesker som har begrensede forutsetninger for selv å forstå, uttrykke eller ivareta egne interesser.
Dagens lov gir allerede pasienter, brukere og i bestemte situasjoner pårørende rettigheter knyttet til blant annet medvirkning, informasjon og klage. Etter Pårørendeunionens vurdering er behovet nå å gjøre rettighetene tydeligere, mer sammenhengende og lettere å håndheve. - Pårørendes rettsstilling og kunnskap
Pårørende har rettigheter etter dagens regelverk, men rettsstillingen er fragmentert og situasjonsavhengig. Samtidig kan pårørende ha kunnskap av vesentlig betydning om funksjon, kommunikasjon, endringer i helsetilstand og tjenestebehov.
Pårørendeunionen anbefaler at loven tydeliggjør når nærmeste pårørende skal involveres, og etablerer en klar plikt for tjenestene til å motta og vurdere relevant pårørendekunnskap og dokumentere vesentlige opplysninger når disse har betydning for beslutninger eller tjenesteutøvelse.
Dette må skje innenfor rammene av pasientens og brukerens selvbestemmelse, personvern og taushetsplikt. Pårørende skal ikke overta pasientens eller brukerens stemme. - Beslutningskompetanse og etterprøvbarhet
Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 stiller allerede krav til begrunnelse og skriftlighet ved avgjørelser om manglende beslutningskompetanse. Pårørendeunionen mener rettssikkerheten bør styrkes ytterligere.
Loven bør tydeliggjøre krav til beslutningsspesifikk vurdering, konkret begrunnelse, dokumentasjon av tilrettelegging, revurdering når situasjonen endrer seg og effektiv mulighet for kontroll eller overprøving. Beslutningskompetanse må ikke vurderes alene på grunnlag av diagnose, alder eller funksjonsnedsettelse. - Forsvarlighet og likt rettsvern
Helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 krever allerede at helse- og omsorgstjenestene skal være forsvarlige. Kommunens tjenesteansvar omfatter også blant annet personlig assistanse, praktisk bistand, opplæring og støttekontakt.
Pårørendeunionen anbefaler at lovverket tydeliggjør sammenhengen mellom forsvarlighetsplikten og individuelle rettigheter, at forsvarlighet ved sammensatte behov vurderes ut fra det samlede tjenestetilbudet, og at rettsvernet ikke svekkes som følge av hvordan tjenesten organiseres eller kategoriseres. - Dokumentasjon, endring av tjenester og klage
Dokumentasjon og etterprøvbarhet er grunnleggende for rettssikkerheten. Ved vesentlige endringer eller reduksjoner i tjenester bør det stilles tydelige krav til oppdatert individuell behovsvurdering, konsekvensvurdering, reell og tilpasset medvirkning, vurdering av det samlede tjenestetilbudet og konkret begrunnelse.
Klage- og kontrollordningene må samtidig gi reelt vern. Utvalget bør særlig vurdere rask behandling av tidskritiske saker, vurdering av utsatt iverksettelse der dette er aktuelt, og effektiv retting når lovbrudd konstateres. - Særlig vern for dem som ikke kan ivareta egne rettigheter
Et rettighetssystem som forutsetter at personen selv kan forstå regelverket, oppdage rettighetsbrudd og klage, risikerer å fungere svakest for dem som trenger rettsvernet mest.
Pårørendeunionen foreslår følgende overordnede lovprinsipp:
«Ved anvendelsen av loven skal det legges særlig vekt på å sikre rettighetene til personer som på grunn av helsetilstand, funksjonsnedsettelse, kommunikasjonsvansker eller andre forhold har begrensede forutsetninger for selv å forstå, uttrykke eller ivareta sine interesser.» - Pårørendeunionens hovedanbefalinger
- Tydeliggjøre nærmeste pårørendes rettsstilling.
- Lovfeste en tydelig plikt til å motta og vurdere relevant pårørendekunnskap.
- Styrke kravene til vurdering og revurdering av beslutningskompetanse.
- Tydeliggjøre sammenhengen mellom forsvarlighet og individuelle rettigheter.
- Gjøre dokumentasjon og etterprøvbarhet til gjennomgående rettssikkerhetskrav.
- Styrke rettssikkerheten ved vesentlige endringer og reduksjoner i tjenester.
- Sikre effektiv klage og kontroll.
- Gi et særlig rettssikkerhetsvern til mennesker som har begrensede muligheter til selv å ivareta sine interesser.
- Avslutning
Pårørendeunionen mener en revidert lov må sikre en tydeligere sammenheng mellom rettigheter, plikter og håndheving. Pårørende skal ikke overta pasientens eller brukerens stemme, men tjenestene må ha plikt til å motta og vurdere relevant pårørendekunnskap når den har betydning for rettigheter, behov og forsvarlige tjenester.
«Jo mindre mulighet et menneske har til selv å forstå, uttrykke og ivareta sine interesser, desto større krav må lovverket stille til tjenestenes ansvar for å sikre at rettighetene faktisk blir ivaretatt.»
En revidert lov bør derfor kjennetegnes av tydelige rettigheter, klare plikter, reell medvirkning, dokumentasjon, etterprøvbarhet og effektiv kontroll - Med vennlig hilsen
Pårørendeunionen
Bjarte L. Myklebust Styreleder
Lise Hatledal Nestleder
Monica Skjaanes Bjerkseth Styremedlem
Yngve Werner Monrad Styremedlem