Stoffskifteforbundet representerer personer som lever med sykdommer i skjoldbruskkjertelen, blant annet hypotyreose og hypertyreose. 250.000 nordmenn går på medisiner mot stoffskiftesykdommer, og de fleste som rammes er kvinner.
For mange innebærer sykdommen livslang behandling og oppfølging i helsetjenesten.
Erfaringene fra våre medlemmer viser at det fortsatt er et betydelig gap mellom de rettighetene som finnes i lovverket og hvordan disse fungerer i praksis. Stoffskiftepasienters erfaringer viser behovet for sterkere og tydeligere rettigheter til utredning og behandling.
Stoffskifteforbundet vil særlig fremheve følgende perspektiver:
Pasientrettigheter må i større grad ta utgangspunkt i kroniske sykdommer
Mange pasientrettigheter er utviklet med utgangspunkt i avgrensede behandlingsforløp. For personer med kroniske sykdommer er behovet et annet. Disse pasientene er avhengige av kontinuitet i oppfølging, tilgang til kompetanse og mulighet for justering av behandling over tid.
En ny lov bør i større grad reflektere behovene til pasienter som lever med sykdom over mange år
Retten til forsvarlig utredning må tydeliggjøres
Mange personer med stoffskiftesykdom opplever lang tid fra symptomdebut til diagnose. Symptomene kan være sammensatte og vanskelig å tolke, og flere pasienter opplever at deres helseplager ikke blir tilstrekkelig utredet.
En ny pasient- og brukerrettighetslov bør tydeliggjøre pasientens rett til forsvarlig og relevant utredning når symptomer vedvarer over tid.
Her vil vi også peke på retten til «second opinion». Muligheten til å få en ny medisinsk vurdering kan være avgjørende for riktig diagnose og behandling, og bør derfor være en tydelig og tilgjengelig pasientrettighet.
Pasientrettigheter må bidra til likeverdig tilgang til helsetjenester
Våre medlemmer rapporterer om betydelige forskjeller i diagnostisering og oppfølging av stoffskiftesykdom i ulike deler av landet. Tilgang til kompetanse og vurderinger av behandling varierer.
Pasientrettigheter bør i større grad bidra til å redusere slik uønsket variasjon og sikre likeverdig tilgang til helsehjelp uavhengig av bosted.
Mange personer med stoffskiftesykdom opplever også begrenset tilgang til spesialistkompetanse i det offentlige helsetilbudet. Flere av våre medlemmer oppsøker derfor private spesialister for å få vurdering og oppfølging, noe som kan innebære betydelige kostnader for den enkelte.
Når tilgang til nødvendig kompetanse i praksis avhenger av pasientens økonomi, utfordres prinsippet om likeverdig tilgang til helsetjenester. En ny pasient- og brukerrettighetslov bør bidra til å sikre bedre tilgang til nødvendig spesialistkompetanse innenfor det offentlige tilbudet.
Pasientens erfaring må anerkjennes som en ressurs
Personer som lever med kroniske sykdommer utvikler ofte betydelig kunnskap om egen sykdom og hvordan behandling påvirker deres hverdag. Denne erfaringen er en viktig ressurs for god behandling.
En ny lov bør derfor styrke reell pasientmedvirkning og legge til rette for et bedre samarbeid mellom pasient og helsepersonell.
Avslutning
For mange pasienter er utfordringen ikke først og fremst mangel på rettigheter, men at rettighetene ikke alltid oppleves som reelle i møte med helsetjenesten. En ny og mer brukervennlig pasient- og brukerrettighetslov bør bidra til at pasientenes rettigheter blir tydeligere, mer tilgjengelige og bedre ivaretatt i praksis.
Vedlegg: .