Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

Oslo, 27. Mars 2026

Skriftlig innspill – pasient og brukerrettighetsloven

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) ønsker å komme med innspill til ekspertutvalget.

FFO er paraplyorganisasjon for 90 organisasjoner av mennesker med funksjonshemming, kronisk sykdom og pårørende, med nærmere 400 000 medlemmer. FFOs overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltagelse for mennesker med funksjonsnedsettelse. Rundt 17 prosent av befolkningen har til enhver tid en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom.

Innledningsvis støtter vi at det er behov for en gjennomgang og forenkling av loven. I dag kan den være vanskelig både å forstå og bruke, blant annet fordi den forutsetter at man kjenner godt til andre lover og rundskriv. Det svekker muligheten til å kunne forstå hvilke rettigheter man har etter loven. Det er imidlertid viktig for oss å understreke at en gjennomgang og forenkling av loven ikke må medføre svekkelse av de rettighetene loven gir.

Klagerettigheter:

Klageretten er en grunnleggende rettssikkerhetsgaranti, men den må styrkes for å være reell. For mange er dette et sentralt virkemiddel for å få prøvd om rettighetene de har etter loven faktisk blir oppfylt. Vi ser likevel at en del unnlater å klage, blant annet fordi ordningen oppleves som komplisert, tidskrevende og belastende. Vi er særlig bekymret for tilfellene der man får medhold hos Statsforvalteren, men kommunen følger ikke opp vedtaket, slik at det ikke fører til en reell endring. Dette svekker både rettssikkerheten, men også tilliten til klageordningen og forvaltningen.

For personer som allerede står i en belastende situasjon, kan det å måtte gå flere klagerunder i systemet være en stor påkjenning. Eksempelvis i saker der Statsforvalteren opphever et vedtak og sender saken tilbake til kommunen, vil det gjerne føre til lange prosesser med nye vedtak og nye klager. Vi mener derfor at utvalget bør se på løsninger som sikrer at flere saker faktisk realitetsbehandles av Statsforvalteren.

Vi vil også å trekke frem pasient- og brukerrettighetsloven § 7-7. Det fremgår av bestemmelsen at ved prøving av kommunale vedtak om helsetjenester skal det legges vekt på hensynet til det kommunale selvstyret ved prøving av det frie skjønn, mens det for øvrige kommunale vedtak skal legges stor vekt på hensynet til det kommunale selvstyre ved prøving av det frie skjønn. Dette mener vi er uheldig. Vi mener dette kan bidra til å svekke klageordningens funksjon som rettssikkerhetsgaranti også i klagesaker om øvrige kommunale vedtak. Hensynet til en riktig og rettferdig avgjørelse bør veie tyngre enn hensynet til å beskytte det kommunale selvstyret. Dette fordi en uheldig skjønnsutøvelse kan ramme like hardt som en uriktig rettsanvendelse.

Når Statsforvalteren vurderer vedtak om rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven, tar de ofte utgangspunkt i om kommunens tjenestetilbud er forsvarlig etter helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1. Vi erfarer at det som etter Statsforvalterens syn anses som “forsvarlig”, ikke nødvendigvis er gode tjenester, men at det bare dekker et absolutt minimum av grunnleggende behov. Dette innebærer at tiltak som gjerne knytter seg til å leve selvstendige liv og kunne delta i samfunnet, ikke blir prioritert.

Behov for et samlet kapittel om pårørendes rettigheter:

Vi mener det er viktig å samle pårørendes rettigheter i et eget kapittel i pasient- og brukerrettighetsloven. I dag er rettighetene spredt ut over flere steder, noe som kan gjøre det utfordrende for pårørende å orientere seg og forstå hvilke rettigheter de har. FFO sitt Rettighetssenter mottar henvendelse der pårørende gjerne lurer på sine rettigheter. Det indikerer at lovverket i dag ikke er tilstrekkelig tydelig, eller lett tilgjengelig. Selv om det finnes enkelte veiledere, rundskriv og informasjonsmateriell på nettsidene, er det avgjørende at selve lovteksten er klar. Loven er den primære rettskilden som både pasienter, pårørende og helsepersonell må forholde seg til. Veiledere er nyttige som forklaringsverktøy, men det er lovteksten bestemmer hva man har rett på. Veiledere og rundskriv er også ofte ikke like tilgjengelige for folk flest.

Et eget kapittel i pasient- og brukerrettighetsloven som samler pårørendes rettigheter vil gjøre lovverket mer oversiktlig og forutsigbart. Dette vil styrke rettssikkerheten, gjøre det enklere å orientere seg i, og dermed gi pårørende trygghet om hvilke rettigheter som faktisk gjelder.

Videre er det verdt å nevne at utvalget bør vurdere om det er hensiktsmessig å legge inn flere henvisninger til andre relevante lover i pasient- og brukerrettighetslovens bestemmelser. Flere rettigheter og plikter henger nært sammen. Et eksempel er pasientens rett til vern om egne helseopplysninger i pasient- og brukerrettighetsloven, og helsepersonell sin opplysningsrett til pårørende i helsepersonelloven. Ved å vise slike sammenhenger direkte i lovteksten, vil lovgivningen muligens kunne bli mer forståelig og anvendelig i praksis.

Henvisning til prinsippet om barnets beste:

Barns rettigheter må komme tydelig frem i pasient- og brukerettighetsloven, og vi mener at prinsippet om barnets beste bør presiseres direkte i loven. Dette kan for eksempel gjøres gjennom en henvisning/presisering i § 3-1 eller gjennom en egen bestemmelse under et kapittel om barns rettigheter, for eksempel kapittel 6. Barnets beste-prinsippet er særlig viktig for barn med funksjonsnedsettelser, som ofte er helt avhengige av at rettighetene deres aktivt ivaretas. Barn har begrenset mulighet til selv å ivareta sine rettigheter, stille krav eller klage, og må derfor sikres et lovverk som tydelig vektlegger deres behov og interesser.

Enkelte kan hevde at dette ikke er nødvendig, fordi prinsippet allerede er nedfelt blant annet i internasjonale konvensjoner, og da særlig i Barnekonvensjonen.1 Vi mener imidlertid at det er viktig å lovfeste prinsippet direkte, slik at det blir en aktiv og praktisk rettesnor i lovverket. Opplæringsloven har valgt å dobbeltforankre prinsippet i en egen bestemmelse, nettopp for å tydeliggjøre viktigheten av å ivareta barnets rettigheter i praksis. En tilsvarende forankring, eller en eventuell henvisning, i pasient- og brukerrettighetsloven, vil styrke rettssikkerheten for barn, gi helsepersonell klarere retningslinjer for vurderinger og beslutninger, og bidra til at barns behov og interesser alltid blir tatt i betraktning i beslutningene som angår dem.

Bestemmelsen om informasjonsrettigheter bør endres:

Vi mener det er viktig at pasient- og brukerrettighetsloven tydeliggjør at informasjon skal tilpasses alle, inkludert personer med funksjonsnedsettelser. Det følger av dagens § 3-5 at:

“Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av informasjonen […]”

Vi foreslår å presisere at bestemmelsen også omfatter “funksjonsevne” eller tilsvarende begrep, slik at informasjonen blir tilstrekkelig tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. I tillegg bør loven tydeliggjøre at det ved behov skal gis nødvendig og forsvarlig tilrettelegging for å sikre at informasjonen blir forstått. Dette vil bidra til at man kan oppfatte innholdet og betydningen av informasjonen som gis, og styrke både rettssikkerheten og personens egen mulighet til medvirkning i ulike prosesser.

Rettighetene innenfor individuell plan og barnekoordinator bør oppfylles i praksis:

Vi vil også fremheve at rettigheter som individuell plan og barnekoordinator er viktige ordninger som kan bidra til bedre samordning og oppfølging av tjenester. Erfaringene fra FFOs Rettighetssenter viser imidlertid at disse ordningene ofte ikke fungerer i praksis.

I dag er det slik at helse- og omsorgstjenesteloven ikke er en direkte rettighetslov, men en lov som regulerer kommunen sine plikter til å yte ulike tjenester til sine innbyggere. Retten til individuell plan og barnekoordinator følger av pasient- og brukerrettighetsloven. For å sikre at rettighetene til individuell plan og barnekoordinator faktisk oppfylles i praksis, bør utvalget vurdere konkrete tiltak. Et mulig grep er å styrke rettighetsforankringen ved å omformulere bestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven. Videre bør det vurderes å tydeliggjøre kommunens ansvar for oppfølging, og i tillegg stille krav om etablering av konkrete rutiner og systemer som sikrer reell gjennomføring. Det kan også vurderes å presisere at manglende oppfyllelse av vedtak, regnes som et rettighetsbrudd og kan påklages til Statsforvalteren. En slik tydeliggjøring vil kunne styrke rettssikkerheten og gi kommunene et klarere insentiv til å oppfylle rettighetene i praksis.

Avslutning

Mennesker med funksjonsnedsettelse har mange rettigheter i loven, men den største utfordringen er å få oppfylt disse rettighetene i praksis. Dette vil bli enda mer utfordrende, tror vi, om kommunekommisjonens forslag om å ta bort viktige tilskuddsordninger og føringer som støtter opp under muligheten for gode, likestilte liv der man får ta egne valg går igjennom. Da blir det enda viktigere at rettighetene står fast, og at lovverket er tydelig, forståelig og mulig å bruke i praksis.

Vi ber utvalget om å se på hvordan lovverket kan styrkes slik at man får bedre mulighet til rettighetsoppnåelse, også de man har gjennom konvensjonene Norge har ratifisert, og at dere også kommer med anbefalinger til videre arbeid som kan styrke dette.

En slik anbefaling kan være å utrede om det er behov for virkemidler som bedre kan sikre pasienter og brukere sin rettighetsoppnåelse i praksis – herunder økonomiske sanksjoner som for eksempel tvangsmulkt. Man kan her se til for eksempel opplæringslovens bestemmelser om dette.

Videre ber vi utvalget se nærmere på de internasjonale forpliktelsene Norge har iblant annet CRPD, barnekonvensjonen, ØSK med mer, og vurdere om rettighetene som følger av konvensjonene skal belyses enda tydeligere i pasient- og brukerrettighetsloven.

Med vennlig hilsen

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

Terje André Olsen Lilly Ann Elvestad

styreleder generalsekretær

Vedlegg: .