Helse- og omsorgsdepartementet
\nOslo, 20.04.2022<\/p>\n
Skriftlig innspill til revideringen av strategien for persontilpasset medisin<\/strong><\/p>\n Kreftforeningen er en landsdekkende, frivillig organisasjon innen kreftarbeidet i Norge og har over 128 000 medlemmer og om lag 20 000 frivillige. Kreftforeningen jobber for at f\u00e6rre skal f\u00e5 kreft, at flere skal overleve kreft og at kreftrammede og p\u00e5r\u00f8rende skal ha best mulig livskvalitet. Vi er en aktiv samfunnsakt\u00f8r og bidrar til m\u00e5lrettet innsats innen forskning, omsorg, forebygging, informasjon, internasjonalt arbeid og politisk p\u00e5virkningsarbeid. Arbeidet er basert p\u00e5 innsamlede midler, testamentariske gaver og tippemidler. Den brede st\u00f8tten i befolkningen gj\u00f8r oss til den ledende frivillige organisasjonen innen kreftarbeidet i Norge.<\/p>\n Kreftforeningen vil takke for muligheten til \u00e5 komme med innspill til departementets arbeid med revideringen av strategien for persontilpasset medisin. I det f\u00f8lgende vil vi komme innspill knyttet til f\u00f8lgende punkter:<\/p>\n \u2022 Strategiens ambisjonsniv\u00e5 m\u00e5 heves Strategiens ambisjonsniv\u00e5 m\u00e5 heves<\/strong><\/p>\n Kreftforeningen er veldig glade for at strategien for persontilpasset medisin n\u00e5 skal revideres. Dette gir Norge en ny mulighet til \u00e5 sette ambisjonene h\u00f8yt nok. Den forrige strategien var altfor lite visjon\u00e6r, med den f\u00f8lge at b\u00e5de utviklingstempoet og kompleksiteten p\u00e5 feltet raskt l\u00f8p fra m\u00e5lsetningene i strategien. Vi forventer derfor at ambisjonsniv\u00e5et for ny strategi l\u00f8ftes, og at m\u00e5lsetningene er tilstrekkelig langsiktige og fremtidsrettede.<\/p>\n Helhetlige og langsiktige systemgrep<\/strong><\/p>\n For \u00e5 lykkes med satsningen p\u00e5 persontilpasset medisin m\u00e5 det tas omfattende systemgrep. Kontinuerlig opprustning av infrastruktur, teknologi og kompetanse i helsetjenesten er element\u00e6re suksesskriterier som fremtidens kreftbehandling er avhengig av.<\/p>\n Videre m\u00e5 kliniske studier bli en integrert del av behandlingen innenfor persontilpasset medisin. Handlingsplanen for kliniske behandlingsstudier er ambisi\u00f8s, men de foresl\u00e5tte tiltakene m\u00e5 f\u00f8lges opp og ses i sammenheng med strategien for persontilpasset medisin.<\/p>\n Et annet n\u00f8dvendig systemgrep er \u00e5 sikre at systemet for Nye Metoder er rigget for den persontilpassede fremtiden. I dagens system oppst\u00e5r det utfordringer med godkjenning av nye legemidler innen persontilpasset medisin og avanserte behandlinger, fordi det ofte foreligger begrenset dokumentasjon p\u00e5 effekt som grunnlag for metodevurderingene. \u00d8kt bruk av registerdata og Real World Evidence (RWE) som dokumentasjonsgrunnlag kan imidlertid sikre raskere tilgang til behandling for pasienter, gj\u00f8re veien kortere til markedet for norske helseinnovat\u00f8rer og gj\u00f8re Norge til et mer attraktivt marked for den globale legemiddelindustrien. Kreftforeningen oppfordrer p\u00e5 denne bakgrunn til at den reviderte strategien for persontilpasset medisin ses i sammenheng med oppf\u00f8lgningen av evalueringen av systemet for Nye Metoder, Sjelden-strategien og handlingsplanen for kliniske behandlingsstudier.<\/p>\n Helseanalyseplattformen og datadeling<\/strong><\/p>\n Det har lenge v\u00e6rt bred politisk enighet om at det er n\u00f8dvendig \u00e5 forbedre tilgangen til helsedata i hele \u00f8kosystemet av offentlige og private akt\u00f8rer. Lagring og deling av genomdata er en grunnleggende forutsetning for \u00e5 lykkes med persontilpasset medisin i Norge. Gjennom prosjektet 1+ million genomes og det planlagte Genomsenteret har Norge forpliktet seg til \u00e5 dele norske pasienters genomdata. Kreftforeningen er imidlertid bekymret for at det ikke er satt inn nok ressurser i arbeidet med praktisk og juridisk tilrettelegging av Genomsenteret. Vi anbefaler derfor at arbeid knyttet til implementering av n\u00f8dvendige regelverksendringer og oppbygging av infrastruktur og systemer for bruk og deling av helsedata gis h\u00f8yere prioritet enn det har i dag.<\/p>\n Gentest tidlig i forl\u00f8pet<\/strong><\/p>\n M\u00e5lrettet behandling som retter seg mot kreftens genetiske s\u00e5rbarheter kan gi mer effektiv og sk\u00e5nsom behandling for mange kreftpasienter, s\u00e6rlig de med spredning. Derfor mener Kreftforeningen at alle kreftpasienter med spredning b\u00f8r f\u00e5 en gentest og bli vurdert for persontilpasset medisin tidlig i forl\u00f8pet. Det ligger i Hurdalsplattformen at flere kreftpasienter skal f\u00e5 gentest i forbindelse med ny Kreftplan. Vi forventer derfor at den reviderte strategien for persontilpasset medisin er minst like ambisi\u00f8s som regjeringsplattformen.<\/p>\n Forutsigbar finansiering<\/strong><\/p>\n Det fulgte ikke midler til implementering ved forrige strategi for persontilpasset medisin. N\u00e5 har vi en ny sjanse til \u00e5 lykkes med satsningen p\u00e5 persontilpasset medisin, og da m\u00e5 strategien f\u00f8lges opp med en forutsigbar finansieringsplan.<\/p>\n Tilpasset informasjon til pasientene<\/strong><\/p>\n Kreftforeningen mener at behovet for god kommunikasjon med pasienten rundt persontilpasset medisin blir en sv\u00e6rt viktig oppgave \u00e5 l\u00f8se for helsepersonell. P\u00e5 kreftomr\u00e5det vet vi at det er stort sprik i kunnskap og forst\u00e5else av persontilpasset medisin blant pasientene. Fra v\u00e5r r\u00e5dgivningstjeneste har vi mange eksempler p\u00e5 dette. Komplekse diagnostikk og behandlingsforl\u00f8p vil naturlig nok ogs\u00e5 kreve en mer persontilpasset kommunikasjon. Dette utfordrer selvsagt hvordan man kan standardisere informasjonen, noe som er viktig for \u00e5 sikre likeverdig tilbud til alle pasientene. Vi er opptatt av \u00e5 forhindre geografisk og sosial ulikhet i tjenesten. Det kan v\u00e6re at man vil ha behov for egne verkt\u00f8y for \u00e5 sikre at pasientene har mottatt og forst\u00e5tt viktig informasjon rundt denne type behandling. Vi tror det blir viktig \u00e5 bruke erfaringene fra Impress-Norway studien. Informasjonsverkt\u00f8y b\u00f8r utvikles (ulike niv\u00e5er) og testes ut av et bredt utvalg av brukere.<\/p>\n \u00d8kt kunnskap om persontilpasset medisin blant helsepersonell<\/strong><\/p>\n Det blir viktig med en satsning p\u00e5 \u00f8kt kunnskap om persontilpasset medisin i de helsefaglige utdanningene. Minst like viktig blir det \u00e5 f\u00e5 til et kompetansel\u00f8ft blant dagens helsepersonell som jobber med de aktuelle pasientgruppene. P\u00e5 denne m\u00e5ten kan vi ogs\u00e5 sikre at pasientene f\u00e5r god og oppdatert informasjon om persontilpasset medisin. Stor variasjon i kunnskap om persontilpasset medisin blant helsepersonell vil ikke gi pasientene likeverdig helsetilbud. Ressurssterke pasienter vil kunne tilegne seg viktig informasjon om moderne behandling som ikke er tilgjengelig for alle.<\/p>\n Med vennlig hilsen
\n\u2022 Helhetlige og langsiktige systemgrep
\n\u2022 Helseanalyseplattformen og datadeling
\n\u2022 Gentest tidlig i forl\u00f8pet
\n\u2022 Forutsigbar finansiering
\n\u2022 Tilpasset informasjon til pasienter
\n\u2022 \u00d8kt kunnskap om persontilpasset medisin blant helsepersonell<\/p>\n
\nKreftforeningen
\nv\/ Thomas Axelsen
\nLeder for samfunnspolitisk seksjon<\/p>\n