Hjernesvulstforeningen takker for muligheten til \u00e5 gi innspill til strategien for persontilpasset medisin. For oss som er en pasientforening med stor grad av heterogenitet innenfor diagnosene, s\u00e5 er det viktig at det satses langt mer p\u00e5 genomsekvensering og molekyl\u00e6rdiagnostikk. Den nye klassifikasjonen av svulster i sentralnervesystemet, WHO 5, som kom i 2021 har noen nye biomark\u00f8rer som nevropatologene n\u00e5 kan lete etter, men dette er s\u00e5 langt ikke tatt i bruk ved alle sykehusene som foretar slike unders\u00f8kelser. Det er ogs\u00e5 sv\u00e6rt varierende med hastigheten og graden av parallelle unders\u00f8kelser, slik at det tidvis tar sv\u00e6rt lang tid \u00e5 f\u00e5 svar. Ved residiv av f.eks. glioblastom vil det v\u00e6re en \u00f8kt sykdomsbelastning at det tar 8-9 uker \u00e5 f\u00e5 svar p\u00e5 nevropatologiske unders\u00f8kelser n\u00e5r celledelingen kun bruker 16 dager. Det er normalt sett alltid residiv etter reseksjon av glioblastomer da cellene er spredd over et stort omr\u00e5de og ikke er mulig \u00e5 fjerne i sin helhet. De vil heller ikke kunne vises p\u00e5 MR, da sm\u00e5 klynger av celler ikke vil ha tilstrekkelig kontrastoppladning til at de kan vises godt nok. Det er jo heller ikke slik at kirurgene kan g\u00e5 inn i hjernen og fjerne titalls sm\u00e5 svulster, det vil nok i seg selv v\u00e6re for utfordrende for pasienten og dennes livskvalitet og evne til \u00e5 fungere etter inngrepet.<\/p>\n
Persontilpasset medisin er uten tvil fremtiden for v\u00e5r pasientgruppe. Kostnadene ved behandling kan rettes mot effektiv behandling, noe som dessverre ikke alltid er mulig med dagens standardprotokoller for h\u00f8ygradige hjernesvulstdiagnoser. Noen f\u00e5r kun bivirkningene av cellegiften og det er ogs\u00e5 slik at den mest benyttede cellegiften, temozolomid, bidrar til \u00f8kt mutasjonsfrekvens. Ved \u00e5 kunne benytte teknologi som Norsk Hjernekreftnettverk n\u00e5 jobber for \u00e5 f\u00e5 p\u00e5 plass, PFP-teknologi, som dreier seg om \u00e5 benytte organoider til \u00e5 kunne foreta ev vivo utpr\u00f8ving av kjente cytostatika som allerede er godkjente for andre indikasjoner, kan man persontilpasse behandlingen basert p\u00e5 tumorvev fra pasienten uten at pasienten utsettes for un\u00f8dige belastninger ved \u00e5 pr\u00f8ve ut medisineringen og vente til trem\u00e5nederskontroll med MR for \u00e5 se etter effekt av behandlingen. PFP er per i dag den mest presise vurderingen av potensiell effekt av cytostatika som vi kjenner til. Vi har dessverre sett at det enn\u00e5 ikke er noen store gjennombrudd ved immunterapi for v\u00e5r pasientgruppe, og vi er avhengige av at det forskes mye og utf\u00f8res persontilpasset utpr\u00f8vende behandling p\u00e5 mange enkeltpasienter som har diagnoser som ikke er store nok i antall til at det kan utf\u00f8res ordin\u00e6re kliniske studier.<\/p>\n
Kostnadene ved persontilpasset behandling kan v\u00e6re et problem \u00e5 forsvare, men for oss som pasientforeningen fremst\u00e5r det som den eneste veien \u00e5 g\u00e5 for \u00e5 kunne finne frem til hensiktsmessig og effektiv behandling av pasientene. Vi er ogs\u00e5 av den formening at det ligger store samfunns\u00f8konomiske gevinster som er mulige \u00e5 realisere ved \u00e5 f\u00e5 p\u00e5 plass nye metoder. I dag er det alt for lav overlevelse for v\u00e5re pasientgrupper og det er 20 \u00e5r siden siste gjennombrudd, Stupprotokollen. Denne har kun gitt en moderat \u00f8kt overlevelse for de aller fleste. Vi er n\u00f8dt til \u00e5 forske mer og finne ut hva det er som gj\u00f8r at median overlevelse er ca. 18 mnd med all tilgjengelig behandling mens andre med samme diagnose er i live og har forholdsvis gode liv etter 8 \u00e5r med samme diagnose. Vi har tro p\u00e5 at dagens regime med standardprotokoller basert p\u00e5 enkle histologiske sammenligninger er feil m\u00e5te \u00e5 behandle pasientene p\u00e5. Vi m\u00e5 f\u00e5 tilgang til behandlingslinjer som kan veksles mellom for \u00e5 komme p\u00e5 niv\u00e5 med andre kreftdiagnoser n\u00e5r det gjelder overlevelse og livskvalitet. Hjernen er v\u00e5rt eneste uerstattelige organ og vi vet dessverre lite om dette organet. V\u00e5r dr\u00f8m er at det kan v\u00e6re et foregangsomr\u00e5de for forskning og at en norsk satsning p\u00e5 hjernesykdommer og hjernekreft kan v\u00e6re banebrytende og bidra til stort utbytte for pasientene. Nobelpriser i medisin er vanskelige \u00e5 vinne, men vi er overbevist om at norske forskere og leger er i stand til \u00e5 vinne disse innenfor hjernesykdommer s\u00e5 lenge de f\u00e5r ressursene som trengs. Vi vil p\u00e5 v\u00e5r side stille med brukermedvirkning og pasienter til \u00e5 forske p\u00e5.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hjernesvulstforeningen takker for muligheten til \u00e5 gi innspill til strategien for persontilpasset medisin. For oss som er en pasientforening med stor grad av heterogenitet innenfor diagnosene, s\u00e5 er det viktig at det satses langt mer p\u00e5 genomsekvensering og molekyl\u00e6rdiagnostikk. Den nye klassifikasjonen av svulster i sentralnervesystemet, WHO 5, som kom i 2021 har noen nye\u2026<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dss_simple_post_excerpt":"","dss_show_featured_image":true,"footnotes":""},"categories":[3,1],"tags":[],"class_list":["post-186","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill","category-ukategorisert"],"language":"nb-NO","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/186","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=186"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/186\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":189,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/186\/revisions\/189"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=186"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=186"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/persontilpassetmedisin\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=186"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}