Pasient- og brukerrettighetsutvalget<\/p>\n
\t\t\t\t\t\t\t\tOttestad, 14.04.26<\/p>\n
Innspill pasient- og brukerrettighetsutvalget<\/p>\n
Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettighetsorganisasjon som b\u00e5de arbeider for full deltakelse og likestilling, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessene til mennesker med utviklingshemming og deres familier ovenfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. Vi har ca 8700 medlemmer.<\/p>\n
Vedlagt kommer h\u00f8ringsinnspillet fra NFU Stange lokallag<\/p>\n
Innledning
\nNFU har 4 jurister ansatt. Vi bist\u00e5r alle som har behov for r\u00e5d og veiledning, og hjelp til \u00e5 skrive klager. Vi mottar rundt 600 henvendelser hvert \u00e5r. Mange av henvendelsene inneb\u00e6rer henvisning og bruka av pasient og brukerrettighetsloven. Juristene kjenner seg ikke igjen i mandatets ordlyd om at det er en vanskelig lov \u00e5 navigere i og bruke. Vi er derfor veldig redd for at dette er en fremgangsm\u00e5te for \u00e5 f\u00e5 redusert de rettighetene som n\u00e5 ligger i loven. <\/p>\n
Vi \u00f8nsker \u00e5 gi et par generelle innspill og s\u00e5 innspill p\u00e5 konkrete bestemmelser. <\/p>\n
Generelt
\nV\u00e5rt hoved \u00f8nske er at det ikke skal v\u00e6re en lov som regulerer rettighetene til pasienter og brukere i en felles lov. If\u00f8lge mandatet skal det v\u00e6re en fullstendig revisjon av loven. Vi mener at det derfor vil v\u00e6re mulig \u00e5 komme frem til en l\u00f8sning hvor man har lover som skiller mellom de som skal ha helsehjelp og de som skal ha, personlig assistanse, praktisk bistand, herunder st\u00f8ttekontakt og avlastning. Vi opplever at det etter lovendringene som kom i 2012 er blitt et fullstendig fokus p\u00e5 helse. Det snakkes kun om helselovgivningen, pasienter, Helsedepartementet, Helsedirektoratet, Statens helsetilsyn osv. Vi mener en felles lov er feil fordi funksjonshemmede med et assistansebehov ikke er pasienter som prim\u00e6rt trenger helsetjenester, men behov for assistanse p\u00e5 egne premisser for \u00e5 kunne realisere sin rett til deltagelse, selvstendig og kunne oppn\u00e5 likestilling. Dette vil ogs\u00e5 v\u00e6re i tr\u00e5d med CRPD, som forutsetter et paradigmeskifte der samfunnet skal behandle funksjonshemmede som likeverdige borgere og ikke pasienter, klienter og brukere. Det er ikke en helsetjeneste \u00e5 ha st\u00f8ttekontakt, hjelp til \u00e5 handle, lage mat, betale regninger, g\u00e5 p\u00e5 fritidsaktiviteter, delta p\u00e5 kulturarrangementer osv. Vi \u00f8nsker oss tilbake til slik det var f\u00f8r 2012 med en sosialtjenestelov som regulerte retten til tjenester, herunder praktisk bistand og oppl\u00e6ring til det, avlastning og st\u00f8ttekontakt. <\/p>\n
Vi \u00f8nsker ikke at det benevnes som omsorgsrettigheter. Vi mener omsorgs begrepet gir feil signaler. Omsorg beskrives som \u00e5 ta vare p\u00e5, bry seg om eller vise omtanke og kj\u00e6rlighet til et annet menneske. Vi knytter ofte begrepet til det \u00e5 hjelpe og st\u00f8tte et annet menneske. Det blir veldig ofte sagt og skrevet at noen er under omsorg. Dette medf\u00f8rer et helt annet fokus enn det \u00e5 skulle gi bistand for at mennesker skal kunne leve aktive og meningsfulle og selvstendige liv. <\/p>\n
Som tidligere nevnt er vi urolige for at denne lov revisjonen er satt i verk for \u00e5 etablere en mulighet til \u00e5 kunne redusere rettigheter. Dette med tanke p\u00e5 arbeidet til Helsepersonellkommisjonen og Kommunekommisjonen som bakteppe. Det kommer ogs\u00e5 tydelig frem i et fagnotat som KS har laget. Vi har notert oss at KS generelt ser ut til \u00e5 f\u00e5 lov til \u00e5 definere hva som er problemene og hva som kan rette opp det de mener er problemene. <\/p>\n
–\tKS \u00f8nsker mindre detaljstyring i lov og forskrift. KS mener rettighetslovgivning begrenser kommunens mulighet til \u00e5 prioritere tjenester ut fra blant annet lokale forhold, og kommunens muligheter til \u00e5 beslutte hvilke tjenester som skal tilbys, hvor de skal tilbys og i hvilket omfang. Vi mener dette vil f\u00f8re til store forskjeller rundt om i landet. Vi h\u00f8rer allerede i dag at folk flytter for \u00e5 kunne motta bistand i et omfang som gir en viss mulighet for \u00e5 leve aktive og meningsfulle liv. <\/p>\n
KS trekker blant annet frem reglene om medvirkning hvor de mener at ordlyden som sier at \u00abTjenestetilbudet skal s\u00e5 langt som mulig utformes i samarbeid med pasient eller bruker\u00bb og at \u00abDet skal legges stor vekt p\u00e5 hva pasienten eller brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud\u00bb er \u00e5 g\u00e5 altfor langt. If\u00f8lge KS s\u00e5 har \u00abUtviklingen g\u00e5tt i retning av at rettigheten oppfattes som en rett til f\u00e5 et tilbud i tr\u00e5d med sitt \u00f8nske\u00bb. En slik virkelighets forst\u00e5else er langt fra den virkeligheten som vi opplever i v\u00e5rt arbeid. Vi opplever at det er en konstant kamp for \u00e5 f\u00e5 et helt grunnleggende bistandsbehov dekket. Aktiviteter og gj\u00f8rem\u00e5l som resten av befolkningen tar som en selvf\u00f8lge er det ofte vanskelig \u00e5 f\u00e5 bistand til. <\/p>\n
Enkelte paragrafer.<\/p>\n
–\tI f\u00f8lge pasient- og brukerrettighetsloven \u00a7 2-1, andre ledd har pasient og bruker rett til n\u00f8dvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen. N\u00e5r det skal avgj\u00f8res hva som er n\u00f8dvendige tjenester legges det til grunn et forsvarlighetskrav. Forsvarlighetskravet er av Helsedirektoratet beskrevet som en av de rettslige b\u00e6rebjelkene i helseretten. Her igjen snakker man om helserett. Det er ikke helserett \u00e5 f\u00e5 bistand til alle dagliglivets gj\u00f8rem\u00e5l, eller \u00e5 f\u00e5 st\u00f8ttekontakt. Vi er helt enig i at forsvarlighetskravet er viktig for pasienter, det kan handle om liv og d\u00f8d, men hvordan m\u00e5ler man forsvarlighet i dagliglivets gj\u00f8rem\u00e5l. Er det forsvarlig \u00e5 f\u00e5 g\u00e5 p\u00e5 kino en gang i mnd, eller en gang i \u00e5ret? Hvor ofte skal man f\u00e5 delta p\u00e5 fritidsaktivitet for at det skal v\u00e6re forsvarlig? Hvordan m\u00e5ler man om det er forsvarlig eller ikke \u00e5 f\u00e5 hjelp til \u00e5 stryke bunad skjorten? Er det forsvarlig eller ikke \u00e5 m\u00e5tte handle all mat digitalt? Vi mener dette er en ytterligere og viktig begrunnelse for hvorfor man m\u00e5 skille mellom hva som er helsehjelp og hva som er praktisk bistand.<\/p>\n
–\tLovens \u00a7 2-5, b og c regulerer retten til koordinator. P\u00e5r\u00f8rende er en stor ressurs og utf\u00f8rer ca 50 % av all praktisk bistand og omsorg. Dette er blant annet kommet fremt i NOU Norges offentlige utredninger 2011: 17 N\u00e5r sant skal sies – om p\u00e5r\u00f8rendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert. Mange p\u00e5r\u00f8rende vi har kontakt med forteller at det ikke n\u00f8dvendigvis er det \u00e5 ha et barn eller annen i familien med bistandsbehov som er det mest krevende, men det er kampen for \u00e5 f\u00e5 den bistanden og hjelpen som en trenger. Det \u00e5 orientere seg i forhold til hvor en skal henvende seg, hva en kan s\u00f8ke, n\u00e5r kan man s\u00f8ke, st\u00e5 i klageprosesser osv, f\u00e5 ulike instanser til \u00e5 samarbeide slik at den bistanden som trengs ikke blir fragmentert, det er mest utmattende. Vi tenker derfor at det er spesielt viktig \u00e5 videref\u00f8re retten til koordinator. Det m\u00e5 legges til rette slik at p\u00e5r\u00f8rende skal orke \u00e5 st\u00e5 i en vedvarende tung omsorgssituasjon. <\/p>\n
–\tPasient- og brukerrettighetsloven \u00a7 3- 1, tredje ledd, om medvirkning mener vi ikke kan videref\u00f8res slik ordlyden er n\u00e5. Ordlyden, slik den er i dag, inneb\u00e6rer at i de tilfellene hvor personen selv ikke kan medvirke, s\u00e5 er det bare en pasients p\u00e5r\u00f8rende som gis rett til medvirkning p\u00e5 vegne av. Vi mener det m\u00e5 v\u00e6re en selvf\u00f8lge at ogs\u00e5 brukers p\u00e5r\u00f8rende m\u00e5 ha en lovregulert rett til medvirkning. Mennesker med utviklingshemming, som mer eller mindre gjennom hele voksenlivet, kan trenge at noen medvirker sammen med eller for dem i forhold til tjenester de skal s\u00f8ke, klage p\u00e5 eller motta, kan ikke stilles i en situasjon hvor de er totalt prisgitt kommunens tjenesteapparat. Det m\u00e5 v\u00e6re en inkurie at tredje ledd ikke viser til bruker. Slik bestemmelsens ordlyd er i dag blir de som trenger det mest uten den rettssikkerheten som de trenger, kanskje mer enn noen andre. <\/p>\n
–\tLovens \u00a7 7-2, gjelder retten til \u00e5 klage. Pasientens eller brukerens representant etter f\u00f8rste ledd er den som har fullmakt til \u00e5 klage p\u00e5 pasientens eller brukerens vegne. Hvem som er personens representant, er slik vi forst\u00e5r det den personen selv gir fullmakt til. I tilfeller hvor personen ikke har mulighet for \u00e5 gi slik fullmakt og personen har verge, vil det v\u00e6re personens verge som ansees \u00e5 v\u00e6re representanten. Dette mener vi er problematisk n\u00e5r personen har fast verge. En fast verge har ofte mellom 10 til 140 personer som de skal ivareta. De har i all hovedsak aldri m\u00f8tt personen og har ikke oversikt over hva personen trenger av tjenester eller personens \u00f8nsker, vilje eller preferanser. Faste verger har i all hovedsak kun fokus p\u00e5 \u00e5 p\u00e5se at regnskapet er i orden. Vi har bedt Statens sivilrettsforvaltning (SRF) om en statistikk over hvor ofte faste verger klager p\u00e5 vedtak som gjelder tjenester, men dette er ikke besvart av SRF. Vi mener at det derfor m\u00e5 v\u00e6re mulig for p\u00e5r\u00f8rende \u00e5 klage p\u00e5 vegne av personen, n\u00e5r personen ikke er i stand til \u00e5 klage p\u00e5 egne vegne. <\/p>\n
\u00a7 7-2, tredje ledd, \u00abPasientens eller brukerens representant etter f\u00f8rste ledd er den som har fullmakt til \u00e5 klage p\u00e5 pasientens eller brukerens vegne, eller som har samtykkekompetanse etter kapittel 4\u00bb. Slik vi leser siste komma i denne setningen gir det ikke mening. Hvem viser en egentlig til som har samtykkekompetanse etter kapittel 4? Bestemmelsen slik den st\u00e5r mener vi ikke kan videref\u00f8res.<\/p>\n
–\t\u00a7 7-7. Ved pr\u00f8ving av vedtak skiller loven mellom de som er pasienter og de som er brukere. Pasienter har et sterkere vern enn brukere i og med at statsforvalteren ved overpr\u00f8ving av helsehjelp skal legge vekt p\u00e5 kommunens selvstyre mens ved vedtak om tjenester skal det legges stor vekt p\u00e5 det kommunale selvstyre. Vi reagerer p\u00e5 at pasienter har sterkere vern enn andre. De fleste mennesker er pasienter p\u00e5 et eller annet tidspunkt i livet. Men det er i all hovedsak kun i kortere perioder av livet. At de som trenger praktisk bistand stilles svakere enn pasienter mener vi er feil og m\u00e5 endres. De som trenger personlig assistanse, praktisk bistand er f\u00e6rre og har ofte behov gjennom store deler av livet. De har behov for praktisk bistand for \u00e5 f\u00e5 leve aktive, meningsfulle og selvstendige liv. Dette er grunnleggende muligheter for resten av befolkningen og noe som blir tatt som en selvf\u00f8lge. Muligheten for overpr\u00f8ving m\u00e5 derfor v\u00e6re som for pasienter. Som en ekstra belastning kommer det faktum at klageorganet bare opphever vedtak og sender tilbake til kommunen. Noe som medf\u00f8rer at mange lever over lang tid uten \u00e5 f\u00e5 tjenester de har behov for. Veldig ofte kan det ta et \u00e5r og mer f\u00f8r en klagesak er ferdig behandlet. <\/p>\n
Avslutning<\/p>\n
Til slutt vil vi gj\u00f8re oppmerksom p\u00e5 bruken av benevnelser\/diagnoser.
\nDiagnose manualen ICD-10 skal n\u00e5 erstattes av ICD-11. Utvalget m\u00e5 derfor i sitt forslag legge til grunn den nye manualen. Blant annet inneb\u00e6rer dette at psykisk utviklingshemming ikke lenger skal brukes. <\/p>\n
Med vennlig hilsen<\/p>\n
NFU Stange lokallag<\/p>\n
Anders Rune Norstad<\/p>\n