Stoffskifteforbundet representerer personer som lever med sykdommer i skjoldbruskkjertelen, blant annet hypotyreose og hypertyreose. 250.000 nordmenn g\u00e5r p\u00e5 medisiner mot stoffskiftesykdommer, og de fleste som rammes er kvinner.
\nFor mange inneb\u00e6rer sykdommen livslang behandling og oppf\u00f8lging i helsetjenesten. <\/p>\n
Erfaringene fra v\u00e5re medlemmer viser at det fortsatt er et betydelig gap mellom de rettighetene som finnes i lovverket og hvordan disse fungerer i praksis. Stoffskiftepasienters erfaringer viser behovet for sterkere og tydeligere rettigheter til utredning og behandling. <\/p>\n
Stoffskifteforbundet vil s\u00e6rlig fremheve f\u00f8lgende perspektiver: <\/p>\n
Pasientrettigheter m\u00e5 i st\u00f8rre grad ta utgangspunkt i kroniske sykdommer
\nMange pasientrettigheter er utviklet med utgangspunkt i avgrensede behandlingsforl\u00f8p. For personer med kroniske sykdommer er behovet et annet. Disse pasientene er avhengige av kontinuitet i oppf\u00f8lging, tilgang til kompetanse og mulighet for justering av behandling over tid. <\/p>\n
En ny lov b\u00f8r i st\u00f8rre grad reflektere behovene til pasienter som lever med sykdom over mange \u00e5r <\/p>\n
Retten til forsvarlig utredning m\u00e5 tydeliggj\u00f8res
\nMange personer med stoffskiftesykdom opplever lang tid fra symptomdebut til diagnose. Symptomene kan v\u00e6re sammensatte og vanskelig \u00e5 tolke, og flere pasienter opplever at deres helseplager ikke blir tilstrekkelig utredet. <\/p>\n
En ny pasient- og brukerrettighetslov b\u00f8r tydeliggj\u00f8re pasientens rett til forsvarlig og relevant utredning n\u00e5r symptomer vedvarer over tid. <\/p>\n
Her vil vi ogs\u00e5 peke p\u00e5 retten til \u00absecond opinion\u00bb. Muligheten til \u00e5 f\u00e5 en ny medisinsk vurdering kan v\u00e6re avgj\u00f8rende for riktig diagnose og behandling, og b\u00f8r derfor v\u00e6re en tydelig og tilgjengelig pasientrettighet. <\/p>\n
Pasientrettigheter m\u00e5 bidra til likeverdig tilgang til helsetjenester
\nV\u00e5re medlemmer rapporterer om betydelige forskjeller i diagnostisering og oppf\u00f8lging av stoffskiftesykdom i ulike deler av landet. Tilgang til kompetanse og vurderinger av behandling varierer. <\/p>\n
Pasientrettigheter b\u00f8r i st\u00f8rre grad bidra til \u00e5 redusere slik u\u00f8nsket variasjon og sikre likeverdig tilgang til helsehjelp uavhengig av bosted. <\/p>\n
Mange personer med stoffskiftesykdom opplever ogs\u00e5 begrenset tilgang til spesialistkompetanse i det offentlige helsetilbudet. Flere av v\u00e5re medlemmer opps\u00f8ker derfor private spesialister for \u00e5 f\u00e5 vurdering og oppf\u00f8lging, noe som kan inneb\u00e6re betydelige kostnader for den enkelte. <\/p>\n
N\u00e5r tilgang til n\u00f8dvendig kompetanse i praksis avhenger av pasientens \u00f8konomi, utfordres prinsippet om likeverdig tilgang til helsetjenester. En ny pasient- og brukerrettighetslov b\u00f8r bidra til \u00e5 sikre bedre tilgang til n\u00f8dvendig spesialistkompetanse innenfor det offentlige tilbudet. <\/p>\n
Pasientens erfaring m\u00e5 anerkjennes som en ressurs
\nPersoner som lever med kroniske sykdommer utvikler ofte betydelig kunnskap om egen sykdom og hvordan behandling p\u00e5virker deres hverdag. Denne erfaringen er en viktig ressurs for god behandling. <\/p>\n
En ny lov b\u00f8r derfor styrke reell pasientmedvirkning og legge til rette for et bedre samarbeid mellom pasient og helsepersonell. <\/p>\n
Avslutning
\nFor mange pasienter er utfordringen ikke f\u00f8rst og fremst mangel p\u00e5 rettigheter, men at rettighetene ikke alltid oppleves som reelle i m\u00f8te med helsetjenesten. En ny og mer brukervennlig pasient- og brukerrettighetslov b\u00f8r bidra til at pasientenes rettigheter blir tydeligere, mer tilgjengelige og bedre ivaretatt i praksis. <\/p>\n