Anbefaler nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata

Forskere og annet fagpersonell som trenger helsedata til konkrete og lovlige formål, bør enklere og sikrere kunne få tilgang til data. Helsedatautvalget anbefaler et system som gjør at søkere enkelt kan få nødvendige tillatelser og tilgang til data fra ett sted.

Utvalgets viktigste anbefalinger er:

  • Det etableres en nasjonal tjeneste som gir støtte og service til søkerne, behandler søknader om tilgang til helsedata og gir søkerne tilgangen de trenger.
  • Det etableres en nasjonal helseanalyseplattform for å gjøre helsedata bedre, raskere og sikrere tilgjengelig.
  • Det skal ikke lenger stilles krav om forhåndsgodkjenning fra Datatilsynet og/eller de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk før det gis tilgang til helsedata.
  • Demografiske og sosioøkonomiske data fra Statistisk sentralbyrå eller andre kilder i statsforvaltningen, gjøres tilgjengelig for analyse sammen med helsedata i den nasjonale plattformen.

De anbefalte tiltakene vil kreve grundig utredning før gjennomføring, da de innebærer flere lov- og forskriftsendringer, anskaffelse av nye IKT-løsninger og endrede ansvarsforhold for bruk av sensitive personopplysninger. Viktige forutsetninger er at personvernet, informasjonssikkerheten og kvaliteten på helsedataene blir ivaretatt i det nye systemet.

Behov for radikale grep
Helsedatautvalget mener at det i løpet av de siste årene er igangsatt mye bra arbeid for å gjøre tilgangen til helsedata bedre.

– Det er viktig at dette arbeidet fullføres så raskt som mulig. De grunnleggende utfordringene med dagens system vil imidlertid bestå, og det er behov for mer radikale grep hvis man reelt skal oppnå enklere og sikrere utnyttelse av norske helsedata, sier Marta Ebbing, leder av utvalget.

Ulike meninger i utvalget
Utvalgets anbefalinger er ikke enstemmig. Utvalget er delt når det gjelder enkelte av tiltakene. Et mindretall (to av ti medlemmer) mener at konsekvenser og mulige handlingsalternativer ikke er tilstrekkelig utredet, og at det derfor ikke er grunnlag for å konkludere med at alle de anbefalte tiltakene bør gjennomføres.

Helsedatautvalget ble satt ned for utrede tiltak som kunne gjøre tilgangen til helsedata for sekundærbruk bedre og enklere. Det vil si data til statistikk, helseanalyser, kvalitetsforbedring, styring, planlegging, forskning, innovasjon og næringsutvikling.

Kontaktperson: Marta Ebbing, leder av Helsedatautvalget, telefon: 90153890.

Rapport fra Helsedatautvalget 2016-2017

Se også delutredning fra arbeidsgruppe under Biobank Norge: «Tilgang til norske helsedata – hvordan ivareta næringslivets behov og bidra til innovasjon og næringsutvikling»