{"id":83,"date":"2026-05-22T10:54:31","date_gmt":"2026-05-22T08:54:31","guid":{"rendered":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/?p=83"},"modified":"2026-05-22T10:54:31","modified_gmt":"2026-05-22T08:54:31","slug":"mona-h-bahus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/2026\/05\/22\/mona-h-bahus\/","title":{"rendered":"Mona H Bahus."},"content":{"rendered":"<p><em>*H\u00f8ringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet<\/em><\/p>\n<p>I 19 \u00e5r har jeg kjempet for ALS-saken. Den 16 mai 2007 kl. 14.30 fikk [A] ALS, den aggressive ALS, en sykdom jeg ikke unner noen, en sykdom jeg ikke kan slippe taket p\u00e5. jeg brenner for ALS, jeg brenner for forskningen jeg brenner for \u00e5 hjelpe syke og p\u00e5r\u00f8rende og barna som p\u00e5r\u00f8rende, jeg brenner for \u00e5 hjelpe ALS team ute i kommuner, \u00f8ke kompetansen.<br \/>\nN\u00e5 m\u00e5 Norge v\u00e5kne.<br \/>\nAlvorlig syke mennesker og familiene deres sitter kveld etter kveld p\u00e5 nettet og leter etter h\u00e5p. De leser om forskning, medisiner og behandlinger som finnes i andre land. De f\u00f8lger studier, forskningsmilj\u00f8er og pasienthistorier fordi tiden deres er knapp.<br \/>\nFor mennesker med ALS og andre alvorlige sjeldne sykdommer handler dette ikke om luksus eller krav om mirakler. Det handler om retten til h\u00e5p. Retten til \u00e5 pr\u00f8ve.<br \/>\nNorge m\u00e5 begynne \u00e5 prioritere alvorlige sjeldne sykdommer langt h\u00f8yere i arbeidet med compassionate use og godkjenningsfritak. Det finnes over 7000 ulike sjeldne sykdommer. Noen sykdommer rammer bare \u00e9n eller to personer. Likevel er hvert menneskeliv like mye verdt.<br \/>\nPr\u00f8v \u00e5 tenke deg \u00e5 leve i en familie med arvelig ALS. \u00c5 vite at sykdommen kan ramme flere generasjoner. \u00c5 vite at det finnes en medisin som Tofersen, som viser positiv effekt hos enkelte pasienter \u2013 men at mennesker i Norge risikerer \u00e5 ikke f\u00e5 tilgang fordi prisen er h\u00f8y og systemene er rigide.<br \/>\nKan verdens beste land virkelig akseptere at mennesker med kort levetid mister muligheten til behandling p\u00e5 grunn av \u00f8konomi og byr\u00e5krati?<br \/>\nFor mennesker med ALS er tid selve livet. M\u00e5neder betyr tap av funksjoner, stemme, pust og til slutt livet selv.<br \/>\nN\u00e5 m\u00e5 det skje endringer.<br \/>\n\u2022 Regelverket m\u00e5 \u00e5pnes opp for alvorlig sykdom med kort forventet levetid.<br \/>\n\u2022 Compassionate use m\u00e5 brukes mer aktivt og fleksibelt.<br \/>\n\u2022 Pasienter m\u00e5 f\u00e5 retten til \u00e5 pr\u00f8ve behandling n\u00e5r alternativene er f\u00e5 eller ikke eksisterende.<br \/>\n\u2022 Saksbehandlingstiden m\u00e5 ned.<br \/>\n\u2022 Norge m\u00e5 t\u00f8rre \u00e5 sette mennesket foran systemet n\u00e5r sykdommen er d\u00f8delig.<br \/>\nDette handler ikke bare om ALS.<br \/>\nDet handler om alle alvorlige sjeldne sykdommer hvor mennesker lever med h\u00e5p, frykt og en klokke som tikker raskere enn systemene klarer \u00e5 reagere.<br \/>\nEt samfunn m\u00e5les ikke etter hvor sterke systemene er \u2013 men etter hvordan vi m\u00f8ter mennesker som kjemper for livet.<br \/>\nJeg klarer fortsatt ikke \u00e5 forst\u00e5 avslaget fra DMP og HOD knyttet til ILB og argumentasjonen om forsvarlighet.<br \/>\nN\u00e5r 116 ALS-syke skal f\u00e5 muligheten til \u00e5 pr\u00f8ve medisinen gjennom studie, hvordan kan det da vurderes som uforsvarlig at 4\u20135 alvorlig syke mennesker s\u00f8ker om tilgang via compassionate use?<br \/>\nDet er nettopp dette mange pasienter og p\u00e5r\u00f8rende sliter med \u00e5 forst\u00e5. Argumentene henger ikke sammen i v\u00e5re \u00f8yne. Hvis medisinen vurderes forsvarlig nok til at over hundre ALS-pasienter kan inkluderes i utpr\u00f8ving, hvorfor skal noen f\u00e5 andre som st\u00e5r uten alternativer nektes muligheten?<br \/>\nFor mennesker med ALS handler dette ikke om \u00e5 kreve garanti for effekt. Det handler om retten til h\u00e5p n\u00e5r sykdommen er d\u00f8delig og tiden er sv\u00e6rt begrenset. Mange av disse menneskene vet at de kanskje ikke lever lenge nok til \u00e5 vente p\u00e5 systemene, nye vedtak eller flere \u00e5r med prosesser.<br \/>\nT\u00f8r vi virkelig som samfunn \u00e5 si nei til mennesker med kort levetid som \u00f8nsker \u00e5 pr\u00f8ve en mulig behandling \u2013 n\u00e5r alternativet ofte er \u00e5 se sykdommen utvikle seg uten h\u00e5p?<br \/>\nJeg mener Norge m\u00e5 t\u00f8rre \u00e5 tenke annerledes ved alvorlige sykdommer med kort forventet levetid. Compassionate use m\u00e5 v\u00e6re nettopp det ordet betyr \u2013 medmenneskelighet, fleksibilitet og forst\u00e5else for den virkeligheten pasientene lever i.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>*H\u00f8ringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet I 19 \u00e5r har jeg kjempet for ALS-saken. Den 16 mai 2007 kl. 14.30 fikk [A] ALS, den aggressive ALS, en sykdom jeg ikke unner noen, en sykdom jeg ikke kan slippe taket p\u00e5. jeg brenner for ALS, jeg brenner for forskningen jeg brenner for\u2026<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dss_simple_post_excerpt":"","dss_show_featured_image":true,"footnotes":""},"categories":[3,1],"tags":[],"class_list":["post-83","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill","category-ukategorisert"],"language":"nb-NO","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":88,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83\/revisions\/88"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}