{"id":72,"date":"2026-05-20T16:08:16","date_gmt":"2026-05-20T14:08:16","guid":{"rendered":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/?p=72"},"modified":"2026-05-20T16:08:16","modified_gmt":"2026-05-20T14:08:16","slug":"mari-owren","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/2026\/05\/20\/mari-owren\/","title":{"rendered":"Mari Owren"},"content":{"rendered":"<p><em>*H\u00f8ringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet<\/em><\/p>\n<p>Jeg \u00f8nsker \u00e5 st\u00f8tte arbeidet for bedre tilgang til godkjenningsfritak for pasienter med alvorlige og sjeldne sykdommer.<\/p>\n<p>For mennesker med sykdommer som ALS er tid avgj\u00f8rende. Mange har kort forventet levetid og f\u00e5 eller ingen godkjente behandlingsalternativer. Derfor er det viktig at ordningen med godkjenningsfritak fungerer reelt for disse pasientene.<\/p>\n<p>Jeg mener s\u00e6rlig f\u00f8lgende b\u00f8r vurderes:<\/p>\n<p>\u2022 Pasienter m\u00e5 f\u00e5 en reell individuell medisinsk vurdering ved s\u00f8knad om godkjenningsfritak.<\/p>\n<p>\u2022 Forsvarlighetskriteriet m\u00e5 ikke praktiseres s\u00e5 strengt at d\u00f8ende pasienter mister muligheten til \u00e5 pr\u00f8ve utpr\u00f8vende behandling.<\/p>\n<p>\u2022 Pasienter som ikke kvalifiserer til kliniske studier m\u00e5 fortsatt kunne vurderes for behandling utenfor studier.<\/p>\n<p>\u2022 Utpr\u00f8vende behandling b\u00f8r kunne gis parallelt med p\u00e5g\u00e5ende forskning n\u00e5r pasienten st\u00e5r uten andre alternativer.<\/p>\n<p>\u2022 Det b\u00f8r vurderes ordninger for \u00f8konomisk st\u00f8tte\/refusjon ogs\u00e5 for pasienter utenfor studier.<\/p>\n<p>Det er viktig at systemet ivaretar menneskeverd, h\u00e5p og livskvalitet for alvorlig syke mennesker.<\/p>\n<p>Jeg oppfordrer ogs\u00e5 ekspertgruppen til \u00e5 lytte til erfaringer fra pasienter, p\u00e5r\u00f8rende og behandlende leger. Vi har s\u00f8kt om godkjenningsfritak for [A] og f\u00e5tt avslag fra DMP. N\u00e5 venter vi p\u00e5 svar p\u00e5 klage sendt HOD via DMP. Har sv\u00e6rt tro p\u00e5 at DMP snur uten p\u00e5legg fra Helseministeren. Det f\u00f8les utrolig meningsl\u00f8st og urettferdig at vi m\u00e5 st\u00e5 i denne kampen midt opp i all sorgen. At ikke Stortingets vedtak f\u00f8lges opp er helt utrolig og jeg forst\u00e5r rett og slett ikke at det er mulig i et demokratisk land. Vi har d\u00e5rlig tid og m\u00e5 leve i h\u00e5pet om at ILB blir tilgjengelig for v\u00e5r mor asap. Om hun ikke blir frisk s\u00e5 vil det kj\u00f8pe oss tid mht \u00e5 vente p\u00e5 at denne g\u00e5ten l\u00f8ses. Med alt som skjer p\u00e5 KI fronten har jeg troen p\u00e5 at det finnes et svar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>*H\u00f8ringssvaret er publisert i redigert versjon av hensyn til personvernet Jeg \u00f8nsker \u00e5 st\u00f8tte arbeidet for bedre tilgang til godkjenningsfritak for pasienter med alvorlige og sjeldne sykdommer. For mennesker med sykdommer som ALS er tid avgj\u00f8rende. Mange har kort forventet levetid og f\u00e5 eller ingen godkjente behandlingsalternativer. Derfor er det viktig at ordningen med godkjenningsfritak\u2026<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dss_simple_post_excerpt":"","dss_show_featured_image":true,"footnotes":""},"categories":[3,1],"tags":[],"class_list":["post-72","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill","category-ukategorisert"],"language":"nb-NO","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=72"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":79,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72\/revisions\/79"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=72"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=72"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=72"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}