INNSPILL TIL EKSPERTGRUPPEN
\n\u00abDet er enighet om at (legemiddelet) ILB per n\u00e5 kun kan gis innenfor rammene av en klinisk studie\u00bb.
\nUttalelsen kommer fra overlege Ingrid Aas ved Direktoratet for medisinske produkter (DMP) i et intervju med VG den 11. mai i \u00e5r.
\n\u00abEnigheten\u00bb er med studieledelsen ved OUS som forsker p\u00e5 nevnte legemiddel.
\nDette vil i realiteten si at DMP har satt dispensasjonsparagrafen i legemiddelloven ut av funksjon n\u00e5r det gjelder de ALS-syke og bruken av ILB utenfor OUS sine studier.
\nI snart ett \u00e5r har ALS-syke og vi, deres p\u00e5r\u00f8rende, fors\u00f8kt \u00e5 f\u00e5 tilgang til denne eneste lovende medisinen for pasienter som g\u00e5r mot den sikre d\u00f8d.
\nVi har trodd at loven gjaldt. Derfor har vi s\u00f8kt, f\u00e5tt avslag, anket, stilt sp\u00f8rsm\u00e5l i Stortinget, lest innstillingen fra Helse- og omsorgskomiteen med forslag (som ble enstemmig vedtatt) \u2013 og hatt h\u00e5p om at dispensasjon kunne bli innvilget.
\nS\u00e5 kommer alts\u00e5 det egentlige svaret f\u00f8rst den 11.mai!
\nLoven gjelder ikke. Det har DMP vedtatt \u2013 eller \u00abblitt enig\u00bb med forskningsmilj\u00f8et om.
\nDet er dette saken n\u00e5 dreier seg om. Andre juridiske hindre eksisterer ikke.
\nDersom ekspertutvalget ikke tar fatt i dette, betyr det bare enda en utsettelse av saken, og flere pasienter d\u00f8r uten \u00e5 f\u00e5 tilgang til det vi s\u00e5 langt vet, er den eneste mulighet til en bedring av tilstanden.
\nF\u00f8lgende sp\u00f8rsm\u00e5l m\u00e5 derfor stilles til DMP\/HOD og helse-og omsorgsministeren:
\nN\u00e5r det har v\u00e6rt s\u00e5 mange anledninger til \u00e5 opplyse Stortinget (statsr\u00e5d Vestre har svart p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5l ang\u00e5ende dette fire ganger etter nytt\u00e5r), de ALS-syke og offentligheten ellers om DMPs avtale med OUS, hvorfor har dette v\u00e6rt holdt hemmelig?
\nSer ikke DMP at de egentlig har holdt en hel sykdomsgruppe for narr n\u00e5r de i snart et helt \u00e5r har behandlet s\u00f8knader om dispensasjon uten \u00e5 gi klar beskjed om at dispensasjonsparagrafen ikke gjelder for dem?
\nDet m\u00e5 ogs\u00e5 kreves at DMP gir innsyn i den prosessen som har f\u00f8rt til \u00abenigheten\u00bb. Det m\u00e5 da opplyses om det for OUS er \u00f8konomiske interesser knyttet til denne prosessen slik at en eventuell mistanke om korrupsjon kan avkreftes.<\/p>\n
Ths.P.Randulff
\nN\u00e6rb\u00f8<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
INNSPILL TIL EKSPERTGRUPPEN \u00abDet er enighet om at (legemiddelet) ILB per n\u00e5 kun kan gis innenfor rammene av en klinisk studie\u00bb. Uttalelsen kommer fra overlege Ingrid Aas ved Direktoratet for medisinske produkter (DMP) i et intervju med VG den 11. mai i \u00e5r. \u00abEnigheten\u00bb er med studieledelsen ved OUS som forsker p\u00e5 nevnte legemiddel. Dette\u2026<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dss_simple_post_excerpt":"","dss_show_featured_image":true,"footnotes":""},"categories":[3,1],"tags":[],"class_list":["post-111","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill","category-ukategorisert"],"language":"nb-NO","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=111"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":121,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111\/revisions\/121"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=111"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=111"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/ettl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=111"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}